Bicos de Papel y la Asociación Española contra el Cáncer editan una guía con todos los recursos y ayudas que hay en Vigo para las familias en esta situación
24 nov 2022 . Actualizado a las 23:13 h.Las organizaciones Bicos de Papel y Asociación Española contra el Cáncer (AECC) acaban de editar una guía para repartir entre las familias con niños a los que se diagnostica un cáncer en Vigo. Se trata de un documento que explica de forma detallada todas las ayudas y recursos, públicos y privados, que tienen disponibles las familias que afrontan esta situación. «En el momento del diagnóstico, uno se centra en el diagnóstico y no tiene la cabeza para ir a preguntar. En ese momento solo piensas en si el niño se va a salvar y, aunque te den la información, la pierdes, la obvias, se te olvida, no te parece importante», explica la directora de Bicos de Papel, una organización que apoya específicamente a las familias de niños oncohematológicos de Vigo, Natalia Dieste. El coordinador de la guía, Pablo Braña, del equipo de atención psicosocial de la AECC, señala que «el impacto de la noticia [el diagnóstico] produce una situación de embudo en que mucha información queda obturada».
Un ejemplo es el refuerzo educativo en los hospitales. Es algo que los padres tienen que solicitar explícitamente. Quizás no lo van a hacer en el momento inicial del diagnóstico, pero hay enfermedades con tratamientos largos, como la leucemia, que puede durar dos años en los que el pequeño está entrando y saliendo del colegio; entonces, ese servicio sí se convierte en necesario. «Nosotros entendemos que la propia Administración, además de mejorar el servicio, debería activarlo de forma automática», dice Dieste. Pero no es así. La guía recopila este tipo de cuestiones.
«Las asociaciones existimos porque la Administración no cubre todas las necesidades», dice Pablo Braña, que explica que muchas veces sí existen servicios, pero están tan saturados que los usuarios no tienen acceso a ellos. Un ejemplo es la atención psicológica a los niños y adolescentes diagnosticados o a sus familias. El hospital suele ofrecer esa ayuda inicial cuando el diagnóstico se produce en un pequeño hospitalizado, pero no siempre llega. Y aunque llegue, «muchas veces lo que falla es la continuidad asistencial», dice el trabajador social. O sea, hay una primera asistencia psicológica, pero no un seguimiento formal y sostenido en el tiempo. Las asociaciones sí disponen de estos servicios. La AECC suele centrarse más en los adultos. Bicos es específica para niños y por eso se les ofrece a los recién diagnosticados y sus familias, según sus necesidades. «Estos problemas hay que atajarlos en el minuto cero», dice Natalia Dieste, que asegura que su asociación tiene un convenio con un gabinete gracias al cual le dan una cita a la familia que quiere ya el mismo día que ha sido diagnosticado el pequeño.
La guía recoge desde cómo se organizan las visitas al hospital hasta las ayudas fiscales que existen, cómo lograr atención psicológica, educativa (también a domicilio) o recursos de animación, entre muchas otras cuestiones.
La guía de servicios y recursos para familias con un niño oncológico se va a distribuir en el hospital de día del Álvaro Cunqueiro, así como en la planta. También se entregará directamente a las familias o a los pequeños diagnosticados, ya que cuando se produce un diagnóstico los médicos suelen informar a las familias de la existencia de Bicos de Papel, que contacta con ellas. La AECC la distribuirá desde su sede.
La diputada provincial Ana Mejías agradece a las organizaciones que hiciesen esta guía, en la que colaboran la Diputación y la obra social la Caixa: «Las pequeñas asociaciones sois el elemento que empuja a las administraciones».