Luz María Lorenzo, vecina de Baiona, relata su experiencia en el Día Mundial del Paciente Ostomizado
06 oct 2024 . Actualizado a las 01:01 h.«Me encanta ver el cielo desde distintos ángulos. Sus luces, sus colores...». Luzi sonríe. Lo hace hasta cuando duele. Recuerda cuando metió los pies en el agua de la playa de la Ladeira. Echaba de menos el mar. Se metió cada vez más. «Tanto que hasta oxidé el portasueros», se ríe. «Así soy yo, llevaba un año en el hospital y no me quería quedar en casa». ¿Y qué hiciste? Se vuelve a reír. «Llamé al doctor, le dije que necesitaba uno nuevo y que lo sentía mucho». Aquel día fue un oasis en la odisea que es la lucha contra la enfermedad de Crohn, una dolencia autoinmune que se ha cebado con su intestino, «tanto que ya no está», indica. Tras más de 20 cirugías perdió un órgano que solamente pierden «una o dos personas al año en toda España... Yo prefería que me hubiera tocado la lotería», bromea.
Luz María Lorenzo (Baiona, 1989), «Luzi para los amigos», sufrió la enfermedad antes de conocerla. «Con siete añitos» estaba en primero de primaria, tenía unos «dolores tremendos de barriga» que no podía aguantar. En clase no la entendían, era la quejica, la que no atendía. Un día no aguantó el dolor más. «Me hice caca encima por mi enfermedad y, claro, los niños me dejaron una etiqueta que no se puede despegar». En el cole no la entendían, en casa no sabían qué pasaba, el dolor no se iba y dejó de comer. «Era la única manera de no sufrir». Llegó la fiebre y la ingresaron en el hospital un mes entero. Le diagnosticaron anorexia. Estuvo internada sin casi ver a sus padres por algo que «ni siquiera sabía lo qué era». Salió del hospital, el problema persistió, en el cole las bromas se empeoraron. «Había un profesor que me decía que yo era una niña que solo hablaba y se cagaba», recuerda. Se culpaba a sí misma, no entendía y su padre, desesperado, la llevó de nuevo al hospital. «La niña tiene enfermedad de Crohn. ¿Eso se puede curar? Se queda toda la vida», así se lo dijeron a sus padres. Por fin entendían qué le pasaba, pero (en la historia de Luzi «siempre hay algún pero») todos los medicamentos que le habían dado hasta ahora habían empeorado el estado de su intestino. No pintaba nada bien, y aquel día fue la primera vez que escuchó lo de la bolsa como solución final, destino a evitar.
Creció entre dolores y llegaron las primeras operaciones. La enfermedad destruía partes de su intestino y con medicación trataban de recuperarla. Las partes que no tenían vuelta atrás se extirpaban. El intestino delgado tiene casi seis metros de largo, a Luzi le quedan ocho centímetros. En varias de esas operaciones ella y su familia sabían que «la muerte planeaba por ahí». Tanto tiempo en el hospital tampoco le dejó estudiar. Se estancó en el instituto porque no podía estudiar. Además, como muchos adolescentes, ella no aceptaba su cuerpo con cicatrices.
«La verdad es que fueron años difíciles», recuerda. Aun con tanto dolor, «nunca dejó de ilusionarse y querer vivir». Fue a cirugía por año, le pusieron la temida bolsa, aprendió a cambiarla ella sola, «mi familia siempre me animó a ser independiente», y se enamoró por internet. Él fue a visitarla, Luci se ilusionó y, con la bolsa a cuestas, se mudó a Barcelona con 18 años. «La vida hay que vivirla».
Pero «sí, siempre hay un pero», el amor se acabó. Volvió a Galicia, en este caso a Nigrán, con 21 años. Se sacó la ESO y empezó el bachillerato. En los exámenes finales sufrió un brote grande, tenía 42 de fiebre, el intestino destrozado y acabó en el hospital en coma inducido. «Nadie daba un duro por mí, me trataban como una enferma terminal», pero el doctor Ernesto Toscano le salvó la vida. Se enfrentó a sus compañeros, «les dijo que no se podían rendir» y en varias operaciones a vida o muerte extirpó el intestino de Luzi y le salvó la vida. «Le debo todo», recuerda. Tanto que «llevo su nombre tatuado». Tras aquella operación le dijeron que lo normal es que no sobreviviera más de tres meses, «ya llevo 13 años».
Tras aquella operación, Toscano le prometió que ya no iba a sentir dolor. Y «fue verdad», esa bolsa, una mochila de nutrientes de siete kilos que tiene que llevar a cuestas siempre, le hizo recuperar su vida, estudió idiomas, oposita, viaja y fue presidenta de Accu Vigo. «Con una bolsa se puede vivir, soñar y disfrutar», asegura con su sonrisa por bandera. Pide «una sociedad que no nos juzgue y nos tenga en cuenta».
«Unha señora dixo que prefería morrer antes de vivir así, pero eu fíxenlle ver que podía ser feliz»
Araceli Fernández tenía 77 años cuando le diagnosticaron cáncer de vejiga. La doctora fue clara con ella: «Mire, vostede quere vivir? Pois temos que extirparlle a vexiga, vale? Vai ter que vivir cunha bolsa pegada». «Se é o que hai, pois vale», recuerda Araceli. Antes de la operación estaba preocupada. Quería saber cómo iba a cambiar su vida. «Preguntei no hospital se podía falar con alguén que tivera unha bolsa e non sabían de ninguén. Tampouco na farmacia. Estaba moi agobiada por atopar a alguén», así que cuando la ostomizaron le dio su número al personal del Hospital Álvaro Cunqueiro para que la llamarán cuando alguien tuviera miedo a ponerse una bolsa.
Hoy, primer sábado de octubre, Día Mundial del Paciente Ostomizado, Araceli recuerda con una sonrisa a todas las personas que ayudó: «Eu sabía que houbo xente que se quitou a vida polo medo á bolsa, pero eu quería demostrar que se pode ser independente con ela enriba». Nunca olvidará a una señora de O Rosal que «dicía que prefería morrer antes de poñer unha bolsa», pero Araceli fue allí «baixei os pantalóns, ensineille a bolsa e veu que non era nada. Convencina de que ben valía a pena vivir e ser feliz».
Las personas en esta situación pueden contactar con Accu Vigo en el 698185871.