Envejecer con síndrome de Down: «Faltan lugares para poder atenderlos»

Pedro Rodríguez Villar
Pedro Rodríguez VIGO / LA VOZ

VIGO

XOÁN CARLOS GIL

Profesionales avisan que les es muy difícil poder encontrar centros de día o residencias en las que se puedan quedar cuando se quedan sin redes de cuidado

25 mar 2025 . Actualizado a las 00:55 h.

«Ir al supermercado a comprar. Traer cinco euros». Esta es una las tareas que Antonio lleva en su agenda. Son sus responsabilidades. Con 61 años es de los usuarios más mayores de la asociación Down Vigo. «Yo lo conozco desde que entré aquí en 2012», dice Leticia Torres, una de las técnicas de formación que trabaja en el proyecto de envejecimiento activo de la asociación. En la agenda de Antonio están anotadas todas las tareas que hace por las tardes con las tres técnicas que trabajan con él y con sus otras compañeras, todas mayores de 40 años. Un día cocinan, otro salen a la calle o a alguna actividad para que se desenvuelvan fuera y, también, pasan algunas tardes trabajando en varios proyectos artísticos. «Queremos que mantengan su autonomía mientras se hacen mayores», mantienen Leticia, Miriam Armada y Estefanía Hermida, las tres técnicas que trabajan en este proyecto.

En el aula que comparten hay hilos de muchos colores. Están comenzando un taller para hacer pulseras tras terminar uno de flores de papel y otro de dibujo. Las láminas que crearon aún están allí. Cada una cuenta una historia como la de Lola, Mercedes, Laura, Antonio, Manuela y Anuska. Las cogen con orgullo. Hay alegrías, miedos y cosas que duelen en los dibujos. Sobre un fondo negro, unas mariposas amarillas salen de un bote. «Yo quiero ser esta, la que vuela», dice Manuela. Buscaba transmitir su deseo de ser libre y poder hacer su propio camino en una sociedad que, a veces, «olvida que ellos también pueden y deben ser lo más independientes posible», dice Leti.

El deseo de Manuela también se construye ayudándoles a envejecer. «Cada vez hay más personas con síndrome de Down mayores», dicen las técnicas. Eso implica que también se hayan multiplicado las dolencias asociadas a la edad. Una de las compañeras de Antonio, por ejemplo, padecía alzhéimer con menos de 50 años y falleció hace unos meses. Esta también es una de las características propias de este programa de Down Vigo. Usuarios ytécnicas deben aprender a despedirse y a vivir el duelo. «Eso también es autonomía», cuentan. Recuerda el día en el que fueron todos juntos a despedirse de su compañera al tanatorio. «Cuando llegamos todo el mundo nos miraba extrañados», recuerdan. Mucha gente no podía entender que ellos fueran allí. Esta es una de las barreras a las que se enfrentan las personas con síndrome de Down cada día. «Se les suele tratar como si fueran niños», dice una de las técnicas. Aquel día en el tanatorio lo vivieron de cerca, pero, insisten, de que «con ellos también se debe hablar de la muerte». Saben que, de no haberse despedido de su amiga, el duelo habría sido mucho peor. «Lo mismo que le pasaría a cualquiera», recuerdan.

XOÁN CARLOS GIL

En las aulas de Down Vigo acompañan y les ayudan a mantener lo máximo posible la autonomía, pero cada uno de ellos depende mucho de las personas que los cuidan que, como les pasa a ellos, se van haciendo mayores. «¿Quién los atenderá cuando sus padres no estén?», es una pregunta que está ahí y que da miedo. Algunas tienen hermanas, pero otras no. Leti, Miriam y Estefanía cuentan que han estado buscando centros de día o residencias que los puedan aceptar, pero «faltan lugares para poder atenderlos». Muchos de estos recursos están completos y les falta personal especializado para poder atenderlos. Eso provoca que una persona de síndrome de Down que sea mayor y no tenga redes de apoyo se encuentre en un estado de «desamparo» cuando necesite acceder a alguno de estos recursos. Situación que se agrava si no se cuentan con los recursos económicos suficientes, que «son muchos».

También puede ser perjudicial para ellos que el único recurso al que puedan acceder esté lejos de casa, rutinas y amigos. «Se desorientan más, pierden la autonomía más rápido y, además, lo pasan peor», recuerdan las técnicas. Que separen a su grupo es otro de los miedos que tienen. Una de ellas estuvo a punto de irse hace poco, pero, «por suerte», al final sigue viviendo en Vigo. Saben que este proyecto les ayuda. Incluso aquella usuaria con alzhéimer seguía yendo con ellos con la enfermedad avanzaba. «No hablaba, pero era consciente de lo que pasaba», recuerdan.

El proyecto de envejecimiento activo también es para Lola, Mercedes, Laura, Antonio, Manuela y Anuska un lugar para pasar entre amigos. La música no deja de sonar en el aula. «Yo quiero que pongáis Pimpinela», dice Lola. También eligen entre todos parte de las salidas que hacen aunque, si fuera por ellos, dejarían los deberes para ir «a tomar algo». Al final son, de alguna manera, una familia que se hace mayor junta.