El cangués Eduardo Bermúdez, que padece amiloidosis, es uno de los emprendedores gallegos que ha conseguido abrir un negocio con la ayuda de la Fundación ONCE
21 feb 2023 . Actualizado a las 15:36 h.Eduardo Bermúdez Ferreira es uno de los emprendedores gallegos con discapacidad que ha podido lanzar su proyecto gracias al programa Por Talento Emprende de la Fundación ONCE. Este vecino de Cangas es el superviviente de una rara enfermedad hereditaria que le arrebató a su abuela, a varios tíos, a su madre y a su hermano mayor. Sufre una amiloidosis hereditaria o familiar, conocida también como la enfermedad de Andrade, por el médico portugués que la identificó. «Es una afección por la cual se forman depósitos anormales de proteína (amiloide) afectando al sistema nervioso periférico y al funcionamiento de todos los órganos del cuerpo», explica el cangués de 35 años. A través del programa de la ONCE ha conseguido reconvertir su afición en profesión y ha puesto en marcha La Nave Pádel Cangas.
«Soy la tercera generación de una enfermedad rara, invalidante y letal. Ha sido un milagro poder tener un hijo sano y no tener que renunciar por ser hereditaria», explica este luchador que dedica a su hermano el mayor regalo de su vida.
«Mi hermano José Manuel fue el primer gallego con la enfermedad que pudo tener a su hijo mediante fecundación in vitro, por selección genética, para evitar que se transmitiera y nació sano en el 2015», recuerda. José Manuel no pudo ver crecer a su hijo porque falleció en el 2017, a los 36 años, al no superar una operación obligada por la degeneración del hígado trasplantado que había recibido diez años antes.
«Después de perder a mi hermano me hice yo también las pruebas y ya se confirmó el mismo diagnóstico. Mi abuela, que era portuguesa, fue la que la transmitió y falleció cinco años después de que se la descubrieran», explica. Su madre desconocía que también la tenía cuando tuvo a sus hijos y murió poco después, a los 44 años, tras tres trasplantes de hígado.
«Mi mujer y yo teníamos claro que queríamos hijos, pero jamás lo habríamos intentado si no hubiera podido ser por selección embrionaria. No queríamos que nuestros hijos pudieran tener que enfrentarse a este calvario», indica el flamante papá de Samuel, de 19 meses.
«Los miembros de mi familia éramos los únicos diagnosticados en la comarca de O Morrazo. Sé que hay algún caso más en la provincia y en Galicia somos entre 5 y 10 los enfermos de amieloidosis», explica Eduardo Bermúdez, según los datos que maneja la asociación de afectados a la que pertenece y que se llama Amilo. Comenzó a sufrir los primeros síntomas en el 2018, un año después de confirmarse el diagnóstico. «Empecé a sentir un hormigueo y un entumecimiento en los dedos de los pies y después llegaron los pinchazos, que son como si te clavaran agujas en las piernas», recuerda. Tenía entonces 29 años y su herencia genética le obligó a dejar su trabajo como carpintero en el 2019, reconociéndosele una discapacidad del 58 %.
«Es una enfermedad muy limitante y progresiva », reconoce este cangués que ha de lidiar a diario con multitud de síntomas pero que los afronta con coraje y la ilusión del nuevo medicamento con el que se trabaja.
«Los dolores son muy limitantes. Con solo un roce, a mí ya se me produce un fortísimo dolor en las dos piernas. Además, perdí en ambas extremidades la sensibilidad térmica y no siento el frío ni el calor de la cintura hacia abajo, mi afectación es a nivel nervioso», indica Eduardo.
El tratamiento inicial fue con Tafamidis, cuyo mecanismo de acción se basa en una acción estabilizadora de la transtiretina, lo que impide la formación de la sustancia amiloide. «El primer tratamiento era un estabilizador de la proteína, pero ahora llevo año y medio con un inhibidor. Es un tratamiento novedoso y yo soy la primera persona en Galicia a la que comenzó a aplicársele», señala este cangués que ha reconducido su vida laboral como emprendedor con negocio propio. «Cada 21 días voy a Povisa porque el nuevo tratamiento, que se llama patisirán, es un medicamento de perfusión, así que me lo administran por vía intravenosa en el hospital», explica animado por el potencial del inhibidor de la proteína de una fórmula que le puede salvar la vida, «aunque sé que nunca me va a sanar».
Está entusiasmado con su nuevo proyecto laboral: «Gracias a la ONCE he podido emprender esta aventura. Los primeros meses fueron duros, pero ahora ya se va conociendo La Nave Pádel».