Panel de expertos sobre osteogénesis imperfecta en Cangas con una jornada de puertas abiertas

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Profesionales expertos y personas afectadas compartirán sus trabajos y experiencias con el público que quiera acudir al salón de plenos

21 nov 2024 . Actualizado a las 05:00 h.

Este viernes  y sábado se celebrará en Cangas do Morrazo la Jornada Nacional sobre Osteogénesis Imperfecta y Síndrome de Stickler. La asistencia al evento, que se desarrollará en el salón de plenos del Concello de Cangas, es libre y gratuita. Acudirán personas afectadas y sus familias así como algunos de los profesionales sanitarios más expertos en estas dolencias en España. El programa es denso con cuatro mesas redondas en las que se abordarán temas como el asesoramiento genético, la visibilidad de las enfermedades raras y aspectos que tienen que  ver con el diagnóstico y el  tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta y el Síndrome de Stickler.

Entre los ponentes figuran médicos de especialidades diferentes,  Catedráticos de Genética y de Odontología, logopedas, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores Sociales. También acudorá la doctora na María Bueno Sánchez, traumatóloga del Hospital Universitario de Getafe, que se ha convertido con el paso de los años en una de las profesionales con mayor experiencia en osteogénesis imperfecta, la mal llamada «enfermedad de los huesos de cristal». Desde su consulta se atienden a niños y niñas con esta dolencia de toda España, ya que desde hace décadas se han convertido en el centro de referencia para esta y otras dolencias.

Otra de las sorpresas que nos reserva esta Jornada Científica es el estreno de dos documentales científicos, titulados Osteogénesis Imperfecta y Síndrome de Stickler, de 60 y 50 minutos de duración. Estas películas pretenden dar visibilidad a dos enfermedades que pertenecen al grupo de Enfermedades Raras. En ellas se cuenta el testimonio de numerosas familias con estas docencias y se puede aprender de médicos y otros profesionales expertos en esta materia.

La Jornada cuenta con el respaldo de la Asociación y de la Fundación AHUCE, de la Asociación AMI (Osteogénesis Imperfecta), de la Asociación Española de Stickler, de la Asociación AFASCOL, de la Asociación FABERT y de ASEM. Los organizadores animan a que se le de difusión a estas Jornadas y desean que el salón de plenos del Concello de Cangas se llene como una muestra de apoyo a la lucha frente a las Enfermedades Raras.