Expertos y pacientes participarán este viernes y sábado en una jornada nacional sobre la osteogénesis imperfecta y el síndrome de Stickler
21 nov 2024 . Actualizado a las 05:00 h.Este viernes y sábado se celebrará en Cangas la Jornada Nacional sobre Osteogénesis Imperfecta y Síndrome de Stickler. La asistencia al evento, que se celebrará en el salón de plenos a partir de las 17.00 horas, es gratuita. Acudirán personas afectadas, familiares y algunos profesionales sanitarios expertos en estas dolencias en España.
El programa incluye cuatro mesas redondas para abordar temas como el asesoramiento genético, la visibilidad de las enfermedades raras y aspectos que tienen que ver con el diagnóstico y el tratamiento de la osteogénesis imperfecta (conocida como la enfermedad de los huesos de cristal) y el síndrome de Stickler (trastorno genético). Entre los ponentes figuran médicos, catedráticos de genética y odontología, logopedas, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales.
También asistirá la doctora Ana María Bueno Sánchez, traumatóloga del Hospital Universitario de Getafe (Madrid), quién se ha convertido en una de las mayores especialistas en osteogénesis imperfecta, «la mal llamada enfermedad de los huesos de cristal», apunta la organización del evento. Desde la consulta de esta profesional se atienden a niños y niñas de toda España con esta dolencia , ya que desde hace décadas se han convertido enr eferencia para esta y otras dolencias.
Otra sorpresa que reserva la jornada es el estreno de dos documentales científicos, titulados «Osteogénesis Imperfecta» y «Síndrome de Stickler». Dichas películas pretenden dar visibilidad a estas dos enfermedades raras. En ellas se cuenta el testimonio de numerosas familias con estas docencias y se recogen testimonios de expertos.