Una viguesa con lipodistrofia organiza un concierto para darle visibilidad a la dolencia
31 ago 2017 . Actualizado a las 23:32 h.La lipodistrofia es una enfermedad rara que afecta a una persona entre un millón. Se trata de una patología que se caracteriza por la pérdida descontrolada de tejido adiposo (grasa), lo que puede provocar problemas en diversos órganos corporales. Aunque hay varios tipos de lipodistrofias, en general estas se suelen dividir en dos grupos: las congénitas y las adquiridas. Las primeras son genéticas y las segundas aparecen sin más. Hace un año que a Yolanda Pérez (Vigo, 1976) le diagnosticaron el síndrome de Barraquer-Simons, una lipodistrofia parcial adquirida que provoca la pérdida de grasa en la cara y la parte superior del cuerpo y la acumulación de la misma en la parte inferior. Desde que conoce su enfermedad trabaja por darle visibilidad. Ahora está organizando un concierto junto a la banda musical de Beade. Será el 21 de octubre. En el acto contará su propia experiencia.
-¿Desde cuándo tiene lipodistrofia?
-Llevo padeciéndola desde que tenía seis o siete años, pero no me la diagnosticaron hasta el año pasado. Llevo con esta enfermedad 34 años y no lo sabía. En mi caso, el síndrome de Barraquer-Simons puede causar problemas importantes en el riñón, por lo que tienes que tenerlo muy vigilado. Si no llego a saber lo que tengo, nunca me lo hubiese controlado.
-¿Cómo se enteró de que padecía esta enfermedad?
-Fue muy casual. Fui a un dermatólogo privado por otro tipo de consulta y cuando entré por la puerta me dijo que tenía una enfermedad, pero que no sabía cuál. A la media hora me llamo y me explicó que tenía el síndrome de Barraquer-Simons. La verdad es que al principio no le hice caso. Pensé: «Yo no tengo ninguna enfermedad, simplemente soy así». Luego busqué el nombre en Internet y encontré la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP.
-¿Se puso entonces en contacto con ellos?
-No, primero contacté con David Araúxo, el doctor que lleva la unidad nacional de lipodistrofias, que está en el Hospital de Conxo, en Santiago de Compostela. Me dio cita de manera inmediata y le fui a ver. Después de una serie de pruebas me confirmó que efectivamente tengo el síndrome de Barraquer-Simons. Posteriormente contacté con la asociación y me empecé a meter en el mundillo de este tipo de enfermedades.
-¿Hay alguna cura o tratamiento que pueda seguir?
-La enfermedad no tiene cura y, en mi caso, no hay tratamiento. El problema que tengo es que mi riñón no fabrica bien un complemento, el C3. No produce suficiente y no existe ninguna forma de incrementar su nivel.
-Entonces, ¿no hay nada que pueda hacer?
-Lo único es a nivel estético. Se pueden hacer ciertas operaciones para intentar redistribuir la grasa del cuerpo, pero eso no hace nada con el problema principal de la enfermedad.
-¿Saber que tiene una enfermedad de este tipo le ha cambiado la vida?
-Para mí fue un alivio tremendo ponerle nombre a lo que me pasaba, pero mi vida no ha cambiado. Creo que todo pasa por alguna razón y esto ha ocurrido porque tengo que ayudar a la gente que padece estas enfermedades.
El concierto será el 21 de octubre, durante el Otoño Musical que se celebra en Beade. «En principio, se proyectará un vídeo en el que se darán a conocer las características de las lipodistrofias mediante testimonios reales y después hablaré yo como afectada», explica Yolanda. Aunque no lo descarta, no busca recaudar fondos. El objetivo es divulgar y visibilizar la enfermedad.