Viviana Fernández: «Lo más duro fue pensar que mi hijo no iba a tener la vida que una madre espera»

Lleva diez años luchando para saber qué tiene su hijo. Recientemente le dieron un diagnóstico, que aunque no es al 100 % le ha servido para asumir la situación. También ver que su hijo de 10 años cada día tiene más dificultades y más obvias, y que aquella esperanza que ella tenía de que esto quedara en una anécdota se desvaneció por completo. Viviana Fernández-Pico (Villalba, 1980) es, además una de las propietarias de la marca Lolita Blu, la madre de Otto, un niño alegre, sensible y muy sociable.

-Lo que más sorprende al leer el libro es que 10 años después lo que se dice un diagnóstico al 100 % no lo tienes.

-Exactamente. No. Es el trastorno del espectro autista no típico, un cajón de sastre en el que cabe casi cualquier cosa.

-¿Este retraso en el diagnóstico dificulta el proceso de asimilarlo?

-Es mucho peor, porque vives en la incertidumbre. Por un lado te da esperanzas, que si no le encuentran nada es que igual no es nada grave, pero a medida que van pasando los años al revés, piensas que es peor, porqué no sabes a qué atenerte.

-¿Qué ha sido lo más duro?

-¡Buff! ¡Hay tantas cosas! Lo más duro ha sido hacerme a la idea de que mi hijo no va a tener una vida como todos los padres esperan que van a tener sus hijos, y la intolerancia de la sociedad, que hace que sea todavía más difícil.

-¿Crees que estamos muy sensibilizados con algunas enfermedades y con otras todavía nos queda bastante por hacer?

-Claro, hay muchísimo desconocimiento, yo me he dado cuenta y lo he hablado con padres que tienen niños con síndrome de Down que les pasa todo lo contrario. Quieren educar a sus hijos, pero les cuesta porque la gente es demasiado permisiva, me ponía el ejemplo un padre que su hijo le quitaba las cosas a la gente que vive en la calle y que incluso esta gente les decía: ‘No pasa nada, no te preocupes’. En cambio con mi hijo me pasa todo lo contrario, me dicen que es un maleducado o que molesta, y creo que en gran parte es por desconocimiento, no por maldad.

-Lo de los colegios también es tremendo, que en un momento que luchamos por la inclusión, te digan: «Tu hijo no puede seguir aquí».

-Sí, a mí me sorprende porque parece que cada colegio es un mundo distinto. He hablado con padres que me decían que querían sacar al niño del colegio y que el propio colegio le decía que no, que le daba apoyo, que no lo sacara. A mí con el CEU me pasó todo lo contrario, me animaron a irme rápidamente. No sé si es que no hay un protocolo de actuación o que como no hay diagnóstico no hay nada a lo que agarrarse, y cada uno reacciona como quiere, pero a mí me sorprende muchísimo que colegios como los que menciono en el libro, como Areteia, que es para niños que tienen dificultades pero que todavía pueden seguir en la educación ordinaria, no existan... en Madrid hay uno.

-¿Cómo es Otto?

-Es un niño muy feliz, alegre, cariñoso, sensible, impulsivo, le encanta estar con la gente...

-Eso sorprende mucho, pensamos que los niños con autismo rehúyen, ¿no?

-Le gusta muchísimo estar con los niños y con los adultos. A Otto se le descartó dos veces el autismo, se le estudió su comportamiento y se comprobó que estaba buscando continuamente la atención de los padres, quería integrarse con los niños, no le gusta estar solo, que se despierta por la noche y se me mete en la cama porque quiere dormir conmigo, que cuando quiere ver una película te dice: ‘Mamá, siéntate aquí’, quiere que estés cerca, no en el sofá de al lado. Por eso también creo que el diagnóstico llegó tan tarde, porque hay cosas que casan con el autismo, como los estereotipos, el gesto que hace con los dedos cuando ve los dibujos, pero otras que no tienen nada que ver. Es un niño hipersociable, es tan sociable que tenemos un problema, porque ve a un grupo de gente que no conoce de nada y se sienta con ellos...

-Me gusta mucho cuando describes esos momentos que pasas con él, que de otra manera igual no reparamos o no les damos tanto valor.

-Yo creo que Otto tiene una sensibilidad especial, igual que tiene unas dificultades que la mayor parte de los niños no tienen, posee otras capacidades que otros no tienen. También quiero explicar en el libro que a veces solo vemos las cosas que no puede hacer, pero no nos fijamos en las que sí puede hacer. Es un niño que tiene una empatía que otros niños no tienen, si ve a otro niño que necesita ayuda de cualquier tipo, él va corriendo, sufre si ve a un niño que no está integrado. Tiene un sentido de la orientación increíble desde que tenía 3 años, una memoria para ciertos detalles... La música, cómo la siente, cómo disfruta, cómo se aprende, con todas sus dificultades de aprendizaje, las letras de las canciones al momento, cómo le encantan las películas, que lo único que quiere es ir al cine.

-¿En quién te has apoyado en todo este tiempo? Dices que era un tema que solo tratabas con tu círculo más cercano.

-Fundamentalmente en mi marido, mis padres, mi familia... Era un tema desagradable y tampoco había mucho que contar, es un tema incómodo, porque la gente te hace preguntas que no sabes responder: ‘¿Qué le pasa al niño?’. No lo sé. ‘¿Le habéis hecho pruebas?’. Tampoco me apetece que la gente me esté dando siempre recomendaciones, tampoco quiero esto que se convierta en una conversación de barrio, que la gente lance ideas, porque es un tema muy duro para mí, que no sacábamos, y teníamos la suerte de que nuestros amigos son discretos y tampoco te están metiendo el dedo en el ojo. Era un tema tabú del que prácticamente no hablábamos nunca, y el libro me ha servido para salir del armario porque era obvio que al niño le pasa algo.

-¿Se resiente la pareja?

-Sí, yo incluso he leído estudios que simplemente tener niños con hiperactividad dispara los divorcios, sí, porque hay muchos momentos de tensión en casa. Cuando tú tienes mucha frustración, hay momentos del día a día que son muy duros, el niño tiene una pataleta en un restaurante o en la calle y te lo hace pasar muy mal, todo el mundo mirando... El matrimonio se resiente porque tú estás irascible, frustrado, enfadado, porque crees que la otra persona no hace lo suficiente o tú mismo, pero a la larga en nuestro caso, nos ha unido más. El día a día crea muchas fricciones, pero sabes que aunque no estés de acuerdo en los detalles, la lucha es la misma.

-¿Se te hicieron duros los años que estuvisteis separados porque él estaba trabajando fuera?

-Sí, aunque en esa época Otto era pequeño y no sabía la gravedad del asunto. Estaba casi convencida de que no iba a ser nada, porque como le habíamos hecho tantas pruebas y nadie le encontraba nada, yo tenía la esperanza de que esto quedara en una anécdota de que no hablara hasta los 5 años. Era duro porque era un niño rebelde, sin noción del peligro, les metía la mano en la boca a los perros, era difícil de gestionar.

-Otto te requiere mucho más que el pequeño, ¿cómo lo lleva?

-El pequeño ha asumido ya el rol de hermano mayor, se parece un montón al padre, le encanta asumir responsabilidades, cocinar, quiere conducir, elegir su ropa... es muy precoz. Tiene mucha prisa por ser grande y está cómodo, porque como el mayor no ejerce y va a lo suyo, y al él le gusta mandar, ha encontrado su sitio.

-Escribir el libro, verbalizar las cosas, desahogarte, te ha ayudado a asimilar más la situación, ¿qué sientes ahora?

-Me siento liberada, ya está todo dicho, no va a ser incómodo y la gente que esté a nuestra alrededor ya no va a especular con qué tendrá y qué no.

-¿Hay mucha gente que se está enterando por el libro?

-Sí, la gente que me conoce poco se está enterando y la que me conoce más está entendiendo.

-¿Cuándo te das cuenta de que no va a quedar en nada?

-A medida que el niño crece, que ya tiene 10 años, ya tiene un diagnóstico, más o menos creíble, pero lo tiene, y leo y me doy cuenta de que si no ha dado el estirón, no lo va a dar. Las dificultades de mi hijo cada vez son más obvias y más importantes, yo he perdido la esperanza de que va a quedar en nada. Estoy mentalizada de que mi hijo no va a tener una vida como todos los demás, es el momento de asumirlo, llevarlo con tranquilidad y naturalidad.

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