Tatiana Suárez: «Con estas tablets pasan de ser personas aisladas a estar integradas completamente»

Tatiana Suárez es de esas profesionales que cuando aparecen en un momento delicado de tu vida hacen que lo negro sea menos negro. Esta logopeda gallega es una de las referencias nacionales en sistemas de comunicación aumentativa. Un sistema que, aunque está en auge desde hace más o menos 7 años en nuestro país, todavía tiene un largo recorrido por delante. En continua formación, Tatiana fue escogida por La Fábrica de Palabras -que trabaja con dispositivos de Irisbond, la única marca española que los fabrica y que son los que seguramente va a ofrecer el Sergas- para servir de enlace y apoyo a las familias donde hay niños o adultos con problemas para comunicarse. Los logros hablan por sí solos.

-El otro día el padre de Sofía -la niña con síndrome de Rett que no podía comunicarse- comentaba cómo le había cambiado la vida La Fábrica de Palabras, ¿qué es?

-Es una red de profesionales que nos unimos para que todo el mundo pueda acceder a la comunicación. Es un proyecto nacional, una iniciativa privada que empezó a indagar en los sistemas de comunicación aumentativa (las tablets) y que empezó a buscar a otros profesionales de España para formar.

-Estas tablets, que funcionan bien de manera táctil o que leen la mirada, están pensadas para niños que tienen problemas para comunicarse ¿no?

-Exactamente. Son niños con dificultades que necesitan un apoyo para poder realizar esa comunicación.

-¿Esos problemas de comunicación suelen derivar de otras enfermedades?

-Sí, suelen ir acompañados de parálisis cerebral, síndromes muy raros, que no les van a permitir hablar, o incluso con autismo bastante agudo o adultos con ELA.

-Lo vemos con niños, pero también se utilizan en adultos, como Stephen Hawking.

-Sobre todo en personas con ELA, una enfermedad neurodegenerativa que hace que se vaya perdiendo toda la parte motora, y que no van a poder hablar. Los que seguramente vaya a prescribir la Seguridad Social van a ser para estos casos.

-¿Pero no necesariamente hay que esperar a no poder hablar para utilizarlo?

-Es necesario introducirlo antes de que haya un fallo en la comunicación porque al final le va a acompañar en las etapas posteriores y va a mejorar esas habilidades. En el caso de que llegue a hablar, muy bien, y en el caso de que no, ya tenemos todo ese trabajo hecho.

-¿A veces la pérdida es reversible?

-Tengo un niño con síndrome de Down, que es capaz de pronunciar algunas palabras, pero su comunicación no es funcional. Con su dispositivo es capaz de crear frases, y él pronuncia las palabras que puede.

-Por ejemplo.

-Te dice ordenador, pero nunca va a ser capaz de hacer una frase y decir: ‘Quiero jugar con el ordenador’. Pero la tablet dice: ‘Quiero jugar y cuando llega la palabra ordenador, la pronuncia’. Él utiliza este dispositivo para aumentar su lenguaje.

-¿Cómo funciona?

-Es una tablet que tiene un lector que hace el recorrido de los ojos a través de unos infrarrojos, el dispositivo está formado por un panel, donde hay unas cuadrículas que se ponen pictogramas, esos dibujos que se ponen acompañados de la palabra. Como si fueran emoticonos del móvil. Si es con el detector de mirada detectan hacia donde estás mirando, y si es táctil, ya lo indica la persona con el dedo. Da un feedback auditivo, que es ese pictograma reflejado arriba para que el usuario sepa lo que va diciendo y pueda verlo, además de escucharlo.

-¿Se escuchan con su propia voz?

-En aquellos casos en los que se ha podido grabar antes de perderla sí, en otros no, se pone una adecuada a su perfil. Les ayuda a reconocerse a sí mismos, no es lo mismo hablar con la voz de otra persona, que decir: ‘Ese soy yo’. Ocurre con los afectados por ELA, su capacidad cognitiva está muy bien, se reconocen en su voz, que les ha acompañado toda su vida.

-Para las familias es importante.

-Sí, a nivel emocional escuchar la voz de tu familiar en vez de otra cualquiera supone bastante.

-¿Cómo les cambia la vida a los familiares?

-Pasan de ser personas que no pueden modificar nada en su entorno o participar en la comunidad a poder decidir lo que quieren hacer en cada momento y que nadie escoja por ellos. Quiero jugar o no, esto me gusta y esto no... supone una integración completa cuando antes estaban apartados.

-Son personas que no pueden comunicarse, pero que son muy conscientes de lo que está pasando. Como estar en una jaula.

-Muchos de ellos tienen problemas de conductas porque se frustran, porque ellos te quieren contar algo pero no pueden hacerlo. Esto les permite participar y reducir la frustración.

-Casi el mejor uso que se le puede dar a una tablet ¿no?

-Hay una función que es de juego, en la que ya cada padre decide los tiempos, pero esto no es un juego, es su voz, su medio de comunicación. Es la opción que tienen para comunicarse.

-¿Entrenar así la comunicación les hace mejorar en otros aspectos?

-Estás haciendo que sean autónomos independientes, que puedan jugar, decir qué quieren comer, con qué juguete... Depende de la limitación que tengan, pero incluso en habilidades motrices, al final mejoran a nivel cognitivo en todos los aspectos, no solo en la comunicación, sino en las normas sociales que tengan establecidas: te miran cuando estás hablando, te dicen hola, te dan las gracias, cuando antes igual pasaba un adulto por delante y ni lo miraban.

-Para utilizarlas, ¿como mínimo la persona tiene que poder ver?

-Hay otros métodos, yo podría enseñarle comunicación a una persona ciega, pero no podría utilizar el lector de mirada, para usarlo como mínimo se necesita un poquito de visión. Además, los niños que sus manos son funcionales, como son más rápidas que la mirada, se les entrena para hablar con su dedo, tocando cada pictograma.

-¿Cuántos niños disponen actualmente de esta tecnología en Galicia?

-Con control visual, como mucho diez niños.

-¿Es más habitual su uso en niños?

-Sí, lo más habitual son niños y luego adultos con ELA.

-¿Por qué? ¿Porque tienen más facilidad para usar esta tecnología?

-Porque la mayoría de los adultos que tienen problemas de comunicación es debido a problemas en la adultez, -un ictus o algo de ese estilo-, o ya nacieron con dificultades de comunicación, pero nunca se llegó a trabajar. Porque no suelen intentarlo, no porque no se pueda conseguir.

-¿Cuántas personas podrían necesitar estos dispositivos en Galicia?

-Hay sobre 300 personas con dificultades de comunicación, aunque no todos podrían usarlo con la mirada.

-¿La Seguridad Social los va a prescribir?

-Sí, seguramente, en casos en los que se sepa a ciencia cierta que no se va a desarrollar el habla tanto en adultos como en niños. Personas con ELA o niños que nacen muy afectados, que ya se sabe que no van a poder hablar, pero el resto se va a quedar sin la oportunidad.

-A nivel particular, ¿supone un gran desembolso?

-Los hay más básicos desde 100 euros hasta más complejos, como el de Sofía, que vale casi 2.000 euros.

-Además de un profesional, que dé soporte y formación continua.

-Al final es como aprender un idioma nuevo, tienes que entrenar para poder llegar a esa capacidad de comunicación, y tiene que ser con un profesional que esté especializado, y darles formación a las familias para que se puedan comunicar con su familiar.

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