Olivia, 14 años: «Me dijeron que a los 16 estaría en silla de ruedas, pero yo lucho contra mi enfermedad degenerativa»
YES
La adolescente padece la enfermedad rara de Charcot-Marie-Tooth. «Esta ha sido mi realidad desde que tengo uso de razón», asegura
04 dic 2021 . Actualizado a las 10:48 h.Olivia tiene Charcot-Marie-Tooth de tipo 1, una enfermedad neurodegenerativa muscular que afecta a los nervios periféricos por falta de mielina, la capa aislante que los rodea y que permite que los impulsos eléctricos se transmitan de manera rápida y eficiente a lo largo de las neuronas. Ha sufrido dolores terribles en las plantas de las pies, y también en la espalda. A la dificultad de hacer movimientos tales como subir escaleras o levantarse de asientos bajos, se le suma una dificultad motriz en las manos cuando intenta manipular algo que requiere fuerza. Le dijeron que a los 16 años estaría en silla de ruedas pero, afortunadamente, a los 14 no tiene pinta de que el pronóstico se vaya a cumplir.
«A mí me han manipulado esa degeneración, si no ya estaría en ella. Esta ha sido mi realidad desde que tengo uso de razón», comenta ella con una madurez apabullante, impropia de su edad. Ha pasado por tres operaciones en las que le repartieron el nervio de un dedo del pie, le trataron la elongación del gemelo, le bloquearon el tobillo para que dejase de torcérselo y le corrigieron las piernas en equis, que con el crecimiento después se le arquearon, por lo que hubo que volver a intervenir. Ahora lleva unas escayolas en los pies para corregir las secuelas de ponerse tanto de puntillas. Lo hace para compensar, por el acortamiento de sus músculos.
«Esto se lo detectaron en la guardería. No veían nada raro, pero sí que tardó bastante en andar. Te decían lo típico, que cada niño tiene su ritmo, que no lo compares con otro... Empezó a ir a fisioterapia y a psicomotricidad, pero no nos dijeron ni que fuésemos al pediatra. Y un día, un fisio de Atención Temprana, cuando le preguntamos si esto no se le iba a pasar, nos dijo: ‘¿No os lo han dicho?'. Fuimos al pediatra y al neurólogo, y tras varias pruebas genéticas, confirmaron que era Charcot y que probablemente con 16 años estaría en silla de ruedas, narra su madre, Eva.
Esta es una enfermedad rara que padecen unas 18.000 personas en España. Son más que suficientes como para que haya una asociación específica, pero lo cierto es que no existe. Por eso su padre, Alfredo García, un día decidió que había que hacer algo. Así es como decidió incorporarse a la Pilgrim Race, el Camino de Santiago en bicicleta desde Madrid. Una iniciativa para visibilizar la enfermedad que ya existía, pero que con Olivia adquirió un nuevo significado.
El motor de tus pasos
Ella es la estrella de esta carrera. «No hay asociación, pero por lo menos aquí estamos los García-Úbeda», dice Alfredo convencido. Por algo es el alma de El motor de tus pasos, una asociación benéfica sin ánimo de lucro que lucha por dar visibilidad a la disCAPACIDAD y al Charcot-Marie-Tooth buscando financiación y recursos para la investigación de la enfermedad. «Un día volví de un recorrido en bici con otros papás a los que acompañaba en iniciativas de este tipo, y dije: '¿Y nosotros qué hacemos, quedarnos en el sofá tirados?'». Ese fue el germen que le llevó a participar en una carrera que mueve montañas y en la que logró incorporar también al piloto Pau Soler, amigo suyo. Después llegó hasta el actor Sergio Pazos, que no se pierde una. «Tiene un corazón enorme, no lo dudó», indica de su colaboración en esta carrera que les ha traído muchas alegrías y que simboliza su conexión con Galicia. «Mi padre era gallego, de Arteixo, yo veraneé allí toda la vida y tenemos casa en Sada», apunta desde su nueva vivienda a la que acaban de mudarse en Guadalajara.
La familia residía en el municipio madrileño de Pozuelo de Alarcón, pero el alto precio de la vivienda les obligó a trasladarse a Guadalajara y, una vez allí, se mudaron a otra casa para poder adaptarla a las necesidades de Olivia. «Yo ya me puedo morir a gusto. Le ha quedado un piso de soltera... Tiene más de 20 metros cuadrados para ella, con su baño adaptado por si usa silla de ruedas en un futuro, y portón eléctrico. Ya no se tiene que quedar encerrada en su habitación cuando no estamos por culpa de las escaleras», señala Alfredo.
A este padre se le saltan las lágrimas cuando habla de Olivia. «No es porque sea nuestra hija, pero es que es una lección de vida. Me hace ser mejor padre, mejor trabajador... Lo que rodea, lo cambia», dice emocionado. Sin embargo, no esconde el mazazo que supuso la última revisión. El médico les dijo que hoy presenta un 68 % de discapacidad, frente al 33 % que tenía hace siete años. «Nunca lloro, pero me derrumbé. Y ella dijo: 'Si yo ya lo sé, llevo luchando toda mi vida'», relata. Así es como su hija le gana el pulso al tiempo.
