Mari Carmen tiene un hijo diagnosticado de TOC: «Una de sus obsesiones es saber si su padre biológico es azerbaiyano»

Lo pasó tan mal y necesitó tanta ayuda que no le dieron, que hace cuatro años Mari Carmen decidió formarse como coach para poder primero comunicarse con su hijo, y después asesorar a otros padres que estén sufriendo lo que ella en su momento. Hace casi cinco años Mari Carmen y su marido se dieron cuenta de que Miquel, su hijo mayor que ahora tiene 21 años, comenzó a comportarse de una manera extraña. Podía ser fruto de la adolescencia, pero había algo que les mosqueaba. De salir mucho pasó a no salir. En el instituto, donde cursaba un ciclo de FP, de sentarse detrás con sus amigos pasó a hacerlo delante y solo. «Y lo que más nos llamó la atención —señala— fue la postura que cogió con el cuerpo. Bajaba mucho la cabeza, la ponía casi en ángulo recto con el cuello». En esos momentos, no sabían ni por dónde empezar, si acudir al psicólogo, al psiquiatra...

Después de un breve periplo médico, en el que les confirmaron que «hay algo», y tras estar un par de meses ingresado en la unidad de día del centro de salud mental de su ciudad Vilanova i la Geltrú (Barcelona), les confirmaron que Miquel tiene TOC (trastorno obsesivo compulsivo). «Se le despertó a esa edad porque empezó a consumir cannabis. Yo estaba al tanto, pero no lo relacioné porque los síntomas empezaron cuando él ya había dejado de fumar. Los psiquiatras, más tarde, nos dijeron que el consumo de esta sustancia había desencadenado su aparición, que le habría aparecido igual, pero más adelante, con 25 o27 años».

Miquel, a diferencia de Jaume, no tiene manías físicas. Sufre TOC Mental Puro, «no los ves». La manía que está en la cúspide de su pirámide, y la que le genera más ansiedad, es saber el origen genético de su padre biológico. Miquel es adoptado. Vino de Rusia con 2 años, y tiene un hermano, Albert, cinco años menor que él, que es del Congo. «El de su madre ya lo tenemos, pero el de su padre no, y hay bastantes posibilidades de que sea azerbaiyano. Su obsesión es saber de dónde es. Se repite constantemente: ‘No tengo los ojos rasgados, porque mi padre no es azerbaiyano. Sí tengo los ojos rasgados, porque mi padre es azerbaiyano. Su pensamiento se centra en eso todo el rato», explica Mari Carmen. Y aunque esta cuestión pudiera estar, en parte, justificada por querer conocer sus orígenes, otros pensamientos con los que entra en bucle no lo están. «Se pregunta si es hombre o mujer. Si es gay o heterosexual. Se contesta y ese es el ritual. El ritual le calma la ansiedad, pero luego necesita más. O de repente empieza: ‘Si mi padre fuera azerbaiyano, yo sería mejor persona, ¿no, mamá? ¿Y si no lo fuera, sería mejor persona? Puede mirarse en el espejo buscando rasgos físicos parecidos que reafirmen su identidad, cuestionarse si las facciones de algún famoso de Azerbaiyán son similares a las suyas… y no, si algún día conociésemos la respuesta a su ansiada pregunta no se acabaría el problema, porque siempre surgiría otro… ¿Y mi abuela, y mis tíos, primos? La incertidumbre seguiría y, por consiguiente, la ansiedad», indica Mari Carmen.

Miquel acudía a diario a este centro de salud mental. Había dejado los estudios porque no se concentraba, necesitaba mucho movimiento, estar constantemente andando, y allí estaba con otros chicos que tenían otros trastornos o eran adictos a ciertas sustancias. Un día, según cuenta Mari Carmen, empezó a decirles que no le estaba yendo bien la medicación. «Llevaba cuatro meses con ella y nosotros, en nuestra ignorancia, le animábamos a seguir. Pensábamos que estaba rechazando el diagnóstico. Estuvo un año yendo a este hospital, y cuando estábamos haciendo la transición hacia el de adultos, sufrió un brote psicótico, porque la medicación que estaba tomando no era la adecuada».

Estuvo cuatro meses ingresado «porque esas voces que oía no se callaban», y los médicos quisieron asegurarse de que tomaba las pastillas, algo que Mari Carmen nunca dudó, «no tiene esa picardía para escupirlas», y cuando vieron que todo estaba en orden, empezaron a probar otras, hasta que acertaron y dieron con la dosis correcta. Salió en diciembre del 2019, solo unos meses antes de la pandemia. Con el alta en la mano, empezaron a informarse de qué terapias existen para lo que tiene Miquel, y dieron con la Asociación TOC Granada, que cuenta con un centro donde realizan una terapia intensiva. «Eran como unos 3.000 euros al mes estar allí, y sabes cuándo entras, pero no cuándo sales, no nos lo podíamos permitir. Para una familia normal no es asequible. Así que decidí buscar lo mismo, pero de manera asistencial en Barcelona, y encontré un gabinete que me recomendaron otros padres que estaban como yo».

DOS AÑOS DE TERAPIA

Mari Carmen se muestra muy satisfecha con los avances que han obtenido gracias a la terapia EPR (Exposición y Prevención de Respuesta), que consiste, en general, en enfrentarse a sus propios miedos e ir preguntando el nivel de ansiedad que está teniendo en ese momento del 1 al 10, y hacer que el tiempo que pasa hasta realizar el ritual sea cada vez mayor. Por ejemplo, una de las técnicas que utilizan es ver vídeos de gente con los ojos rasgados, ya que Miquel muchas veces se cuestiona si sus ojos son así debido al origen genético de su padre biológico. «Si después de verlo durante 5-10 minutos, el grado de ansiedad es de 6, es que no ha hecho ningún ritual. Pero si ha bajado a 2, es que lo ha hecho, y no debería. La gran dificultad es que los rituales los hace la mente de forma automática, es como tener dos pensamientos e intentar controlar que el ‘otro’ no influya en el tuyo propio», señala Mari Carmen, que cuando ve que comienza con el bombardeo de preguntas siempre le dice: «Espérate cinco minutos, porque no me está hablando Miquel. Normalmente no llega a los cinco, porque a los dos me dice: ‘Mamá, es el TOC el que me hablaba, no me contestes’».

Lleva dos años, desde septiembre del 2020, con este método, y sus padres se muestran muy contentos. «La mejora ha sido brutal, estamos supercontentos. Aún le falta mucho, pero puede hacer una vida bastante normal. No puede trabajar en una oficina, porque necesita moverse, y todavía le cuesta relacionarse con otras personas, y, además, en algún momento puede quedarse paralizado porque no puede salir de su pensamiento, y si está con personas que no tienen ningún tipo de trastorno es complicado».

Cuenta que ahora la lucha es para que consiga un trabajo en un centro de su localidad. Ya tiene reconocida una minusvalía (44 %), y le acaban de dar el grado uno de dependencia, el más bajo, el otro requisito para comenzar a trabajar. «No necesita una persona 24 horas con él, pero para según qué cosas sí. Antes cocinaba para su hermano y para él al mediodía, y ahora no puede. Si está en lo suyo, puede quedarse el fuego encendido».

Confiesa que el camino ha sido complicado. Pero han pasado de no saber nada a saberlo todo para poder ayudar a Miquel y otras familias, y a través de la plataforma  Os Oigo han lanzado una propuesta a la Generalitat de Cataluña para exigir una formación sanitaria en todos lo centros, no solo en los grandes hospitales. «Lo hemos vivido como hemos podido. Al principio con muchos gritos, no entendíamos lo que estaba pasando, pero cuando ya entendimos el diagnóstico, y encontramos la terapia todo cambió», dice Mari Carmen, que no puede evitar sentir nostalgia por el Miquel de antes. «Es otro Miquel. Era un adolescente normal, que salía, iba con los amigos, estudiaba más o menos, y ahora se esfuerza por conseguir nuevas amistades, en hacer deporte, en interactuar con la gente porque sabe que le va bien, pero no porque le sea fácil».

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