Manu Eimil, con una enfermedad degenerativa: «A veces, en los bares no me dejan pasar por mi forma de andar. Piensan que voy borracho»

La vida de Manuel Eimil es una lucha diaria contra su enfermedad, pero también contra la intolerancia y la insensibilidad. Tanto él como su madre, Teresa Pereira, nos dan en apenas una hora, toda una lección de humanidad, esfuerzo y valentía que emociona. Quienes conocen a Manu solo pueden adorarlo. Es imposible no quererle. Pero hay quien ni se molesta. Y él se ha tenido que acostumbrar a vivir con ello.

Las anécdotas por la incomprensión de sus circunstancias son incontables. «A veces, en los bares no me dejan pasar por mi forma de andar. Piensan que estoy borracho», dice indignado. También, algunos comentarios son mucho más que crueles: «Xa vas bo, neno! E aínda son as tres da tarde», cuenta Teresa. Sí, es increíble. Porque se aprecia a simple vista que Manu tiene problemas de movilidad y, a pesar de ello, reconoce que nota «la discriminación todos los días, en pequeñas cosas». También, cuando lo tratan con condescendencia.

Él tiene una enfermedad «distinta», degenerativa, y con un nombre tan endiablado como su tratamiento, ya que apenas hay información: Deficiencia combinada de fosforilación oxidativa tipo 3, con la variante en homocigotos C.719g>C en el gen TSFM. Traducido viene a ser como si Manu tuviera la batería que le da energía viciada. Por eso siempre está cansado. También tiene muchos problemas de movilidad porque le afecta a la musculatura.

«Las mitocondrias son las encargadas de la producción de energía para que funcione nuestro cuerpo y, en mi caso, esta central mitocondrial está siempre con la batería baja», explica.

Los síntomas empezaron a aparecer con apenas 2 años. Tere Pereira explica que Manu nunca logró caminar bien, pero no fue hasta que tuvo 14 años cuando los síntomas fueron más acuciantes. Aun así tardaron 17 años en ponerle nombre a su enfermedad.

Eso sí, lo lograron gracias a la insistencia de Tere, que nunca se ha dado por vencida ni se dará. Fue en una reunión de Aepmi, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial que financia proyectos de investigación de este tipo de enfermedades. Allí escuchó a una doctora y se dio cuenta que estaba hablando de lo que le pasaba a Manu. Le envió su historial y le dijo que tenía que conseguir que lo vieran dos investigadores de Santiago. El diagnóstico lo tenía al lado de casa y ni lo sabía. Nadie se lo había dicho antes.

Manu tiene que hacer muchísimo deporte para minimizar los problemas de movilidad que tiene. Pero salvo la rehabilitación, también tuvo que nadar en el desierto en este aspecto. No encontraba entrenadores que quisieran dedicarle tiempo y esfuerzo. «Me encanta el tenis de mesa y me apunté. Como era muy difícil enseñarme, me dijeron que me sentara y que mirara. Cogí y me fui», dice. «La dificultad de todo esto, aparte de la enfermedad, es la sociedad. La sociedad no lo entiende. Y luego, están las miradas», explica Tere, que narra cómo un conocido se llegó a sorprender de que su hijo «no era tonto».

Licenciado en Sociología

Manu es licenciado en Sociología y se ha esforzado mucho para lograrlo. También trabaja en un colegio de A Coruña y practica el tiro con arco en Valdoviño. Además, desde que ha encontrado a Enki, de la fundación Abrente, que fomenta el deporte inclusivo, está feliz: «Estoy muy contento. Me dio la oportunidad de hacer cosas que, de otra forma, no podría. Por ejemplo, andar en bici», ya que lograron adaptarle un triciclo. Según explica Tere, las ayudas para el deporte adaptado son ridículas: «Solo se destina el 5 % del presupuesto, cuando debería ser al revés. Porque los particulares no podemos costear las adaptaciones, no tenemos capacidad para ello».

Uno de los sueños de Manu era conquistar el mar. Poder llegar a hacer algún deporte náutico. Y gracias a la beca Runki (de Enki) podrá conseguirlo porque le acaban de conceder 10.000 euros para adaptar una tabla de pádel surf. «Yo conocí a Enki a través de mi amigo Guille, que trabaja en Sup Mera, la escuela de pádel surf, y me dijo que me iba a venir muy bien. Ahí fue cuando Guille y yo hicimos el proyecto. Se llama El mar no me supera. Lo presentamos y nos lo aceptaron. Estoy muy contento», dice. Cree que en el plazo de un año podrá subirse a la tabla y practicar él solo este deporte. «Nadar no puedo, pero el pádel surf me puede ayudar mucho a mejorar la coordinación. Es un reto. Fue Guille quien me lo propuso porque siempre quiso hacer una categoría adaptada para mí y para quienes lo necesiten y lo vamos a hacer entre los dos», aclara.

El deporte es su terapia

«Necesita hacer ejercicio. Tiene que ejercitar su musculatura. Si dejase de hacer ejercicio, dejaría de andar. Con eso te lo digo todo», comenta Tere, de una manera muy gráfica, para que nos hagamos a la idea de la importancia que tiene para Manu hacer deporte. «Antes de meternos en Enki, se apuntaba a deporte, pero no hacía nada. Iba a rehabilitación y nada más. No encontrábamos la posibilidad de hacer otro deporte. ¿Quién se implica a enseñar a una persona con una minusvalía? En muchos sitios te apartan, te ponen en una esquina», comenta esta madre coraje, a la que no es difícil comprender su indignación. «Yo siempre le digo que cada uno da lo que tiene. Y que hay gente que no tiene nada para dar. Todo lo contrario, te quitan. Porque, a veces, te frustran», prosigue ella.

GRANDES AMIGOS

Afortunadamente, Manu es fuerte. Optimista por naturaleza, le gusta superarse a sí mismo, muy alegre y sociable. La palabra depresión no entra en su vocabulario, algo que para su madre es todo un alivio. Eso sí, sus amigos juegan un papel fundamental en todo esto. «Tengo varias pandillas con las que salgo. Con unos, voy a comer chuletones y vamos a ver los partidos de fútbol y con otros, también salgo a tomar algo. Disfruto mucho de la amistad de todos. Tengo muy buenos amigos y estoy muy agradecido», explica, mientras cuenta que es un forofo del Dépor y que, este año ha sufrido: «Pero estamos ahí».

«Como repetí un curso, tengo amigos de dos años diferentes», comenta orgulloso. La lista es casi interminable. Y los nombra a todos: «Me tratan tal y como soy». «Yo siempre le digo a Manu qué suerte tiene por tener tantos y tan buenos amigos y, ¿sabes lo que me ha respondido alguno?: Que la suerte es de ellos por tener a Manu», dice Tere.

Es muy difícil no emocionarse con Manu y, también con su madre, con la fuerza de esta familia cuya única motivación es el amor. Martina, su ahijada, de apenas 2 años, corretea cerca de él mientras habla y no puede evitar subirse al colo de su tío: «Martina para mí lo es todo», comenta. Y tú Manu, lo eres todo para tu madre y tu hermana. Así que ya estás tardando en ponerte sobre una tabla de pádel surf y gritar al viento que «el mar no te supera».

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