Mafalda Soto, la gallega que salva a los hijos blancos de África: «A los albinos se les mutilan partes de su cuerpo, la gente cree que les traerá fortuna»

La ourensana Mafalda Soto estudió Farmacia y se especializó en medicina tropical y salud internacional, pero un viaje de cooperante le cambió la vida: «Me fui a hacer voluntariado a Malaui en el 2008 y se convirtió en una misión de vida». En un principio comenzó a trabajar con personas muy vulnerables: «Con niños malnutridos, personas con sida en los últimos estadios... Y de ahí me fui a Tanzania», donde conoció de primera mano las violaciones de los derechos humanos de las personas que tienen albinismo (un trastorno genético que produce ausencia de melanina). «Les mutilan partes de su cuerpo, porque hay mucha superstición. Creen que les traerá fortuna», dice. Ellos son los hijos blancos de África y pagan muy caro ser diferentes al resto. «Los padres abandonan a los niños y a la mujer porque ha dado a luz a un bebé albino. Hay mucha discriminación, mucho ostracismo y mucho desconocimiento en torno al cuidado de la piel que necesitan. Todo eso mezclado crea una combinación que provoca que nueve de cada diez fallezcan de un cáncer de piel. Además, en una situación muy dura, con unos dolores tremendos», apunta.

A raíz de esta experiencia, puso en marcha un proyecto que fue la semilla de la oenegé Beyond Suncare: «Desarrollamos el primer fotoprotector, especialmente concebido para su tipo de piel y su realidad, y empezamos a formar al personal sanitario para que supiera identificar las lesiones y cómo aplicar los fotoprotectores». Poco a poco, fue creciendo el proyecto y ampliando el radio de acción para fundar la oenegé: «En el 2017 de la mano de una dermatóloga en Tanzania y de otra chica que trabaja en Naciones Unidas, creamos Beyond Suncare, que fue declarada ese mismo año por parte de las Naciones Unidas como el mejor proyecto. Tras seis años, estamos presentes en cuatro países africanos: Uganda, Ruanda, Malaui y la República Democrática del Congo. Tenemos la sede en Madrid, delegación en Galicia y en otros lugares. También en Estados Unidos».

El objetivo es proporcionar cremas de protección solar para este colectivo y conseguir que la producción sea local. Mafalda trabajó con un laboratorio madrileño para adaptar la fórmula de los fotoprotectores a las personas albinas. También, su oenegé se ha centrado en ofrecer apoyo psicosocial para que las comunidades los acepten, que se den cuenta de que lo único que los diferencia del resto es el color de la piel, y acabar con todas esas supersticiones y discriminación. «Ahí no solo hay que trabajar con las personas albinas y sus familias, sino con la comunidad en general», añade.

Desde que comenzó a colaborar en África con este colectivo ha percibido una evolución, aunque reconoce que el cambio es muy lento: «Hemos visto cambios significativos en Tanzania y Malaui. Se han incluido los fotoprotectores dentro del listado de medicamentos esenciales a los que se tiene que tener acceso obligatoriamente en los centros médicos y hospitales. También, algunos países han puesto en marcha programas para proteger a las personas con albinismo». Y pone un ejemplo: «En Tanzania, que era el país donde había más violaciones de los derechos humanos hacia los albinos, donde más profanación de tumbas, donde más asesinatos... ha disminuido muchísimo. En Malaui también hubo un pico, pero luego ha vuelto a bajar de una manera directa desde nuestra intervención. También hemos visto una mejoría en la piel, en las lesiones precancerosas, y en el conocimiento del personal sanitario».

En cuanto a la necesidad de que los albinos africanos ganen en confianza y seguridad personal, Mafalda considera que el impacto es directo y muy notable. «Esto es un motor que nos mantienen luchando contra viento y marea. Consiguiendo fondos, lidiando con las burocracias de los países donde estamos, que no es fácil. Pero es muy gratificante», añade.

El primer bebé

Mafalda podría estar todo el rato relatando los especiales casos que se ha encontrado durante todos estos años: «Me acuerdo del primer bebé que tuve en brazos con albinismo en Malaui. Era un niño que llegó con su madre, ella era una mamá muy joven, abandonada por su marido al dar a luz a un bebé albino y llegó al hospital con tres semanas de vida. Tenía la cara totalmente desfigurada con ampollas y quemaduras de segundo grado, porque la madre no tenía ni idea de lo que le estaba pasando al niño. Le estuvimos explicando, le dimos fotoprotector y al cabo de unas semanas era una persona distinta. Se convirtió en una mamá muy consciente, muy sensibilizada y muy agradecida».

Sin dermatólogos

Mafalda incide en el grave problema que supone el desconocimiento: «Los remedios son relativamente sencillos si tienes acceso y medios. Porque los cánceres son, literalmente, agujeros en la cara muy dolorosos. Para que te hagas una idea, cuando llegué a Tanzania, para 45 millones de habitantes, había tres dermatólogos. Y en Malaui, a día de hoy, hay dos para 20 millones. Entonces, tenemos que trabajar en la prevención, que es mucho más eficiente y menos dramática. Porque con poquito que se haga, el cambio es muy evidente», dice. Y tanto, esta gallega cuenta que en muchos casos no saben aplicarse el fotoprotector: «El 70 % de las personas se ponían la crema solar debajo de la ropa o por la noche, después de ducharse. Imagínate qué información le daba el clínico». También relata que había muchos prejuicios entre el personal sanitario: «He visto a enfermeras que no querían hacer curas de tumores por si se contagiaban». Por eso, la oenegé insiste en formar a los profesionales y en organizar clínicas. «Siempre tienen un componente de educación, pero también permite a las personas albinas reunirse y compartir su misma realidad. La última vez que estuve en Uganda, a la salida de una de estas clínicas, se había sentado un grupo de personas con albinismo y estaban decididas a crear su propia asociación. Los empodera». Y continúa: «Piensa que tienen una falta de creencia en ellos mismos tremenda. Que sienten que son menos que el resto. Su opinión no cuenta y ellos ni se expresan. En una ocasión, me encontré a una chica albina que la había violado su primo, que tenía sida, porque pensaba que si tenía relaciones sexuales con alguien con albinismo se curaría. Se creó un consejo de investigación con la policía y demás, pero ella no existía. No participaba, no tenía opinión porque así había crecido. Y yo le pregunté a su hermano que a qué se dedicaba y la respuesta fue: «Ella simplemente está».

Esa es la lucha de Mafalda, conseguir que en el lugar donde muchos de los albinos se llaman Problema, los bauticen como Alegría, Coraje y Ganas de Superarse.

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