«Caminar es para mí una tarea imposible, pero puedo correr»

«Me diagnosticaron la enfermedad hace dieciséis años y es una modalidad que responde muy mal a las terapias y a los fármacos. Ahora estoy en fase cuatro y dependo de mi mujer y de mi hija para que me ayuden con todo. A veces tengo movimientos involuntarios muy pronunciados y voy en silla de ruedas. No puedo andar, pero sí correr. Y me hace muy feliz.

El primer neurólogo que me trató me dijo que en diez años la enfermedad se iba a haber hecho conmigo por completo y, aunque es evidente que está muy avanzada, eso no se ha cumplido. Sigo teniendo muchas ganas de superarme y, a lo mejor por eso, descubrí que soy capaz de correr. Me di cuenta un día que teníamos que venir desde el garaje donde dejamos el coche hasta casa caminando. Mi hija, que no podía conmigo, me pidió medio en broma que me echara a correr… Y lo hice. Fue increíble. De hecho, me podía haber caído, como ha ocurrido otras veces. Pero no pasó. Y desde entonces no hemos parado. Salimos un par de veces a la semana. Explican los neurólogos que es debido a que el cerebro utiliza partes distintas para correr que para caminar.

El cerebro es muy plástico y, cuando ve que no tiene salida, se amolda y busca una ventana para seguir creando conexiones. En mi caso, no puedo dar pasos normales, me quedo como bloqueado en el suelo. Sin embargo, sí puedo subir escaleras o hacer bicicleta estática. Por eso, si quiero intentar caminar, tengo que engañar al cerebro con trucos como simular que estoy subiendo una escalera o seguir el ritmo de una canción. Eso me ayuda a arrancar la marcha.

Derribando mitos (I): Condenados a la inmovilidadSegún un estudio de la Rush University Medical Center (Estados Unidos), el ejercicio de alta intensidad realizado durante tres veces a la semana ralentiza los síntomas del párkinson. La investigación, publicada en la revista JAMA Neurology, analiza las repercusiones de la actividad física en las primeras etapas de la enfermedad

Yo siempre he sido muy deportista. Era policía nacional y fui instructor de educación física en la academia. Soy cinturón negro de kárate, primer dan. Pero un día empecé a notar que me temblaba la pierna al pisar el embrague del coche. En ese momento pensé que era por el estrés, porque estaba pasando una mala racha, pero cuando fui al médico y me hicieron las pruebas me dijeron que era párkinson. Al principio no me lo tomé muy mal porque al menos tenía un diagnóstico, pero después, cuando fui entendiendo más sobre la enfermedad, sí que empecé a sentirme peor.

Correr no solo me ha venido bien físicamente, sino también mentalmente. Otro de los síntomas del párkinson es la depresión. Esta enfermedad reduce mucho los niveles de dopamina y el ejercicio me sube la moral. La dopamina es la hormona de la felicidad, de las ganas de hacer cosas. Por eso, el párkinson también produce muchos efectos a nivel psicológico. Se te quitan las ganas de hacer cosas, te machaca. Y, sin embargo, el deporte ayuda a que esas endorfinas y esa dopamina se incrementen. Yo ahora estoy bien, pero he pasado fases muy duras. He recibido tratamiento psicológico y me atiende un psiquiatra. También me ayudo con farmacología para la depresión.

Alguna vez me he planteado la eutanasia. Creo que podría ser una alternativa antes de acabar enclaustrado en una cama. Sé que a mi familia le duele mucho este tema, pero al final lo entenderán. Mi suegra estuvo agonizando durante tres días y no creo que haya necesidad de pasar por eso. Mi mujer se niega, pero es muy difícil. Tenemos una historia de amor muy bonita. Llevamos 44 años casados y seguimos totalmente enamorados. Siempre he sido yo quien la he llevado el desayuno a la cama, y ahora es a ella a la que le toca traérmelo a mí. Es una suerte haber vivido una historia de amor así».

Soy periodista y tengo párkinson desde hace ocho años. ahora, con 63, he publicado el libro 'Los reveses' (Libros del K.O.) donde cuento mi historia personal con el ping-pong y cómo llegué a subcampeón del mundo para jugadores con esta enfermedad.

«La primera vez que noté que los pies se me encogían, pensé que era un calambre, pero aquello se repitió hasta convertirse en una tortura. El dolor era insoportable. Ocurrió cuando tenía 55 años. No podía andar. Parecía una broma de mal gusto para alguien que no conduce y que lleva toda la vida caminando. Fui al médico y, tras un largo recorrido de pruebas, me diagnosticaron párkinson. Fue entonces cuando me dijeron que hay dos medidas para frenar el avance de la enfermedad: la medicación y el deporte.

Primero lo intenté con el bádminton, pero resultó un fracaso y me decidí por el tenis de mesa. Cuando lo probé, me di cuenta de que salía agotado, pero con muchas ganas de tomarme una cerveza, de cenar, de hacer las mismas cosas que antes del diagnóstico. Y me enganché. El tenis de mesa es música. Y, cuando suena, el párkinson calla. Tiene técnica, exige estar muy despierto, se necesitan reflejos, velocidad... Y encima es divertido y te permite socializar, que es algo fundamental para los enfermos de párkinson porque tienden a aislarse. Cada vez te mueves menos y no quieras salir.

Derribando mitos (II): Pies con ventosasExisten estrategias para desbloquear la marcha en los casos de bloqueo. Hay que hacer que el cerebro active circuitos alternativos a los que usa habitualmente para andar, como poner marcas en el suelo o imaginar subir una escalera. También funciona seguir el ritmo de una canción.

Y en esas estaba cuando me enteré de que había un campeonato del mundo de párkinson que se jugaba en Berlín... y allá que me fui pensando en hacer un poco de turismo. Me llevé hasta la guía Lonely planet, con todo marcado. Pero, de repente, empecé a ganar y a pasar de ronda. Allí todo el mundo con su equipación, su bolsa de deporte con su nombre... Hasta fisioterapeuta tenían algunos. Y yo con una sola camiseta. Esas eran mis expectativas [se ríe]. La tenía que lavar por la noche en el hotel con champú para poder ponérmela al día siguiente. Pero acabé subcampeón.

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Aunque sé que no es fácil, le recomiendo a los enfermos de párkinson que practiquen este deporte. Cada caso es un mundo, pero es muy común que los pies se nos queden pegados al suelo como si tuvieran ventosas.

Eso sí, tenemos trucos. En mi caso me pongo a Iggy Pop, Alice Cooper o Bob Seger y marco el ritmo con los pies, que empiezan a subir y bajar con una energía capaz de reventar el bombo y la batería de Dennis Thompson. La música me ayuda a burlar esta condena».

Me diagnosticaron párkinson hace 17 años. ahora tengo 59 y practico senderismo con un grupo de pacientes. Hemos alcanzado los ocho picos más altos de Andalucía. Mi último reto: subirme a una tabla de 'paddle surf'.

«Todo empezó con un gran susto. Iba conduciendo el coche y, al incorporarme a una calle por la que pasaba un autobús, casi me estrello porque el pie no me respondió cuando intenté frenar. Al principio llegaron a decirme que podía ser un ictus, pero después de varias pruebas concluyeron que era párkinson. Tenía 42 años. Ahora tengo 59 y he encontrado en el senderismo una manera maravillosa de olvidarme de mi enfermedad. Me sube tanto la dopamina que, a veces, ni me acuerdo de la medicación. Salgo con un grupo de pacientes con todo tipo de patologías y juntos nos marcamos el reto de alcanzar las ocho cumbres más altas de Andalucía.

Aunque yo ya hacía senderismo antes, lo tuve que dejar y, cuando me lo propusieron hace unos años, pensé que no sería capaz. Pero ahora siempre voy la primera. Y no porque quiera llegar antes que nadie [se ríe], es que para alguien con párkinson llevar a una persona delante dificulta mucho la marcha. Estoy tan animada que mi último reto ha sido irme a Cerdeña a practicar paddle surf.

Derribando mitos (III): Lo primero son los tembloresAunque los síntomas más conocidos son los temblores, la lentitud en los movimientos o la rigidez muscular, muchos pacientes empiezan por presentar otros: depresión, ansiedad, trastornos del sueño, pérdida del olfato o estreñimiento. También se dan casos de alucinaciones o delirios que llevan a desconfiar incluso de la familia

Se sabe poco sobre los síntomas del párkinson. Siempre lo asociamos a temblores, pero yo nunca los he tenido. Empecé con una depresión. Luego me llegaron más síntomas motores como la dificultad de coordinar los brazos al caminar, pérdida de equilibrio, rigidez y luego empecé a arrastrar una pierna. Me costó más de un año aceptar mi enfermedad y no quería contárselo a nadie, pero entonces la vida me dio otro golpe.

Mi marido sufrió un ictus y tuve que dejar el trabajo para encargarme de él y de mis hijos. Así que no tuve otra que volverme fuerte, asimilarlo y hacerme cargo de todo. Han sido años muy duros de rehabilitación y de situaciones muy complicadas en familia, pero ahora mi marido ya está mejor y disfrutamos de momentos preciosos.

Es muy importante que la gente que tiene párkinson y sus familias acudan a las asociaciones para informarse bien porque hay muchas cosas que no saben sobre los efectos secundarios de la medicación. He visto casos de gente que ve o escucha cosas donde no las hay. Conocí a una mujer que juraba que su marido la engañaba con otra y que los había grabado mientras hablaban, pero cuando nos enseñó el audio no se oía nada. También he conocido muchos casos de gente que se ha vuelto adicta al juego, a las compras o al sexo».

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