Fatiga al oler un perfume o dolor al utilizar un champú: así es la sensibilidad química múltiple

Alergia a los químicos. Intolerancia a todo aquello que una persona, en su estado pleno de salud, toca, respira o ingiere sin problema. Los enfermos de sensibilidad química múltiple no. Si quieren conservar su bienestar, mejor es que se alejen. Ni perfumes, ni colorantes o aditivos en la comida, ni detergentes, ni jabones, ni champús o tal si quiera potas que no sean de acero inoxidable. En ocasiones, tampoco pueden acercarse a antenas, dispositivos Wi-fi o un exceso de teléfonos móviles. La lista puede seguir, pero usted ya se hace una idea. 

El síndrome de sensibilidad química múltiple, todavía no reconocido por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad, pero sí contemplado por el Ministerio de Sanidad y el Sergas (que han elaborado protocolos de actuación), es la denominación más utilizada para describir un conjunto de síntomas vinculados a un amplio abanico de agentes (o componentes) presentes en el medio que habitamos. Normalmente, esto no supone un problema para la población general, que los tolera a niveles comunes. No ocurre lo mismo con quienes la sufren. Es multisistémica y de curso crónico, por lo que aunque se mejoren sus síntomas, acompañará al paciente durante toda su vida. «Los que la padecen son personas que ante la existencia de químicos extraños, sintentizados, manifestan síntomas como cansacio, problemas ligados al sistema neurovegetativo, alteraciones respiratorias y digestivas, palpitaciones o mareos, entre otros», explica el doctor Pablo Arnold Llamosas, inmunólogo especializado en este síndrome. 

El primer documento publicado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad en el 2011 hablaba de que por aquel entonces existía un extenso debate en cuanto a la enfermedad. Ya fuese por la variedad de síntomas, como por los grados de afectación. También había debate respecto a los mecanismos biológicos que la originan, con una falta de criterio común para su diagnóstico y tratamiento. El paso del tiempo poco ha logrado, y el debate sigue igual de abierto. La necesidad de mejorar el conocimiento científico acerca de la sensibilidad química múltiple permanece tan latente como cuando se escribieron las primeras líneas. De hecho, esta falta de consenso, explican los protocolos, son la causa de que la entidad de salud internacional no la reconozca todavía como enfermedad. 

El síndrome también es conocido con otros términos, como síndrome de hipersensibilidad química, alergia universal o alergia cerebral, entre otros. Sirven para hacerse una idea de la magnitud. Por el momento, no se conocen sus bases fisiopatológicas, aunque diferentes investigaciones apuntan a posibles orígenes. Desde variables inmunológicas o factores psicológicos, hasta alteraciones en el metabolismo de xenobióticos o una infección por virus o bacterias. Con todo, las principales hipótesis fisiopatogénicas se agrupan en dos grandes bloques: una se centra en un origen orgánico tóxico, mientras que la otra se orienta hacia una causa psicopatológica.

Eso sí, el Ministerio ya señalaba en el 2011 que a medida que se conoce más acerca de la enfermedad, cada vez son menores los trabajos que hacen referencia al origen psicopatológico, «y predominan las investigaciones que se enfocan hacia un origen organo-tóxico». Si preguntamos a los expertos, todos coinciden en que al respecto se investiga poco. «Se estudia más el síndrome de fatiga crónica o la fibromialgia, que están asociados. Todo se puede englobar en un síndrome que se llama enfermedad de sensibilización central», detalla la doctora Carmen Navarro, experta en el diagnóstico y tratamiento de enfermedad de Lyme y especialista en medicina ambiental, que añade: «Sin embargo, se piensa que el origen se debe a un exceso de toxicidad en el organismo. Es decir, a mucho estrés oxidativo». 

Tan heterogéneos son los síntomas, como el perfil de pacientes. Los primeros son diversos y se manifiestan en múltiples sistemas y órganos: dificultad para respirar, fatiga, mareos, náuseas, picores, alergias o desmayos. En cuanto a lo segundo, el síndrome tiene una mayor prevalencia en las mujeres. Los factores que explican esta diferencia tampoco están claros, aunque existen diferentes hipótesis. 

Al no existir biomarcadores específicos que permitan confirmar un diagnóstico, como ocurriría con una anemia, la detección de este síndrome se basa en criterios clínicos, en los propios síntomas que explique la persona y en la historia que muestra cómo ha sido la exposición química. Para apoyar el trabajo del profesional, se utilizan diferentes cuestionarios que permiten ponerle nombre y apellidos a los desencadenantes, valorando su gravedad y el impacto en la actividad diaria del posible paciente, que por cierto, es bastante alto. 

El retraso del diagnóstico suele empeorar los síntomas

Con la poca investigación al respecto, y con la falta de biomarcadores para detectarla, no resulta extraño que las personas afectadas tarden tiempo en ser diagnosticadas. O bien se confunden sus síntomas, o bien son derivadas a especialistas que no acaban de dar una atención médica definitiva. Este retraso, a su vez, trae consecuencias físicas, psicológicas y sociales para el paciente y los de su alrededor. 

No solo esto, sino que no existen datos concretos sobre su incidencia porque la OMS no la reconoce como entidad nosológica. Eso sí, la evidencia científica apunta a una prevalencia variable entre el 0,2 y el 4 % de la población. 

La exposición a los agentes químicos puede aparecer años después, o hacerlo, pero de manera progresiva. De hecho, el Ministerio de Sanidad explica que la acción combinada de distintos contaminantes pueda tener un efecto sinérgico, antagónico o aditivo. Aunque lo más común es que empiece con una exposición aguda importante, que en ocasiones se produce ante una sustancia química olorosa, para después aparecer a niveles bajos.

La evolución de la enfermedad suele, por regla general, desarrollar primero una respuesta inmunológica en las primeras etapas de exposición a los contaminantes, lo que precede a la aparición de efectos tóxicos en otros órganos y sistemas fisiológicos. Por ejemplo, existe una comunicación bidireccional entre tres grandes sistemas encargados de mantener el equilibrio en el organismo: el sistema nervioso central, el sistema inmunológico y el endocrinológico. Con toda probabilidad, apunta el protocolo del ministerio, «los tres participan en la respuestas toxicológicas que se observa en la enfermedad», mediante alteraciones que se producen en los mecanismos de regulación entre uno y otro. 

Al tratarse de una enfermedad crónica, no tiene una cura definitiva, aunque sí es posible conseguir la remisión de los síntomas. «Para mí la cura es volver a recuperar la vida normal. Cuando aparece la condición no se puede revertir. Pero la gente se tiene que cuidar y evitar los químicos. Cuando esto se logra, el paciente se recupera y tiene ciertas capacidades para una vida normal. La evitación permite que las redes neurológicas e inmunes se organicen, y esto es la base del tratamiento», precisa el doctor Arnold, que fue uno de los autores del protocolo publicado por el ministerio.

Para la doctora Carmen Navarro, el tratamiento debe ser integral: «A una persona que tiene tanto estrés oxidativo seguramente la tiroides no le funcione bien, su aparato digestivo esté mal, tendremos que ayudarle con los nutrientes porque estos hacen que el organismo esté más equilibrado. Hay que controlar lo que se bebe, come, respira y se pone en la piel», apunta la experta. También es necesario buscar el origen, tarea más sencilla si se trata de un virus o una bacteria: «Tienen tratamiento, y si tratas la causa, el paciente mejora mucho», detalla. 

Fibromialgia, encefalomielitis miálgica y electrohipersensibilidad: las otras patas de la mesa

El problema no solo es la enfermedad en sí, que también, sino la aparición de nuevas afectaciones con las que mantiene un estrecho vínculo. Hablamos de la electrohipersensibilidad, tampoco reconocida por la OMS, de la fibromialgia y de la encefalomielitis miálgica, o más conocida como síndrome de fatiga crónica. «Se relacionan porque con toda posibilidad hay mecanismos que comparten a la hora de afectar al sistema inmune y de la producción de energía», responde Eva Martín, médica de familia y especialista en este síndrome, que añade: «Con frecuencia, aparecen asociadas e interactúan entre sí». 

El Síndrome de Fatiga Crónica o encefalitis miálgica es un trastorno complejo que influye, de forma negativa, en la calidad de vida de los pacientes. Se caracteriza por la presencia de una fatiga extrema, tanto física como mental, que persistente más de seis meses, aunque de forma oscilante y sin un origen claro que lo explique. «El problema se encuentra en el sistema de producción energética del cuerpo, que falla y se limita muy por debajo de lo que produciría una persona normalmente. Se sabe que hay alteraciones a nivel del sistema inmune, del sistema metabólico y a nivel del sistema nervioso central y periférico», detalla la doctora Martín. El paciente también puede presentar desorientación espacial, fotofobia o hipersensibilidad a los ruidos. Por mucho que descanse, no mejora. Eso sí, empeora con los esfuerzos físicos. Es habitual que la persona se desconcierte, pierda memoria o rapidez mental. Por ello, no puede hacer actividades que antes hacía, lo que puede acabar derivando en aislamiento social y soledad. «Se trata de una fatiga incapacitante que limita a poder hacer las actividades físicas, mentales e incluso emocionales», detalla la doctora Eva Martín. Se estima que este síndrome afecte a entre 120.000 y 200.000 personas en España. 

Para poder diagnosticarla se siguen una serie de criterios diagnósticos. Un protocolo que de cumplirse, confirma la enfermedad. «Se requiere que tengas una fatiga incapacitante que limite, al menos, en el 50 % de las actividades diarias que la persona hacía antes de enfermar. Debe ser una fatiga que tenga intolerancia al esfuerzo, es decir, que si el paciente se pasa, no solo será que se canse más, sino que la enfermedad empeora. Y finalmente, se reconocen una serie de síntomas neurológicos como fatiga mental, signos de intolerancia ortostática, entre otros», explica la doctora Martín. 

Este síndrome ha cogido fuerza con el covid persistente, puede puede presentarse en este tipo de pacientes. Esta era la esperanza de los médicos especializados en la materia: «Pensábamos que ayudaría a hacer el cambio de visión, porque muchos pacientes lo están pasando muy mal. Pero no estamos siendo capaces de transmitir esta necesidad», precisa Martín. Precisamente, indica que la encefalomielitis miálgica siempre ha tenido muy mala prensa y que, además, «en las facultades de medicina se nos explicaba que tenía que ver con causas mentales», detalla. 

Siguiendo la lista de comorbilidades, la fibromialgia es una enfermedad que comparte mecanismos bioquímicos con la sensibilidad química y con el síndrome de fatiga crónica. Es frecuente, la padecen entre el 2 y el 6 % de la población, y se da sobre todo en mujeres. Se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, y de forma general, se perciben como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son. No se conoce su origen, aunque se reconoce que es multifactorial. Por ejemplo, hay pacientes que pueden tener la enfermedad después de una infección bacteriana o viral o un evento traumático como un accidente de coche. Esto no significa que estos agentes causan la enfermedad, sino que la despierten «en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos», precisa la Fundación Española de Reumatología. Al igual que ocurre con las dos anteriores, no tiene una curación definitiva.

La electrohipersensibilidad es un conjunto de síntomas médicos cuyo origen se encuentra en la exposición a campos electromagnéticos aunque no existan pruebas que lo confirmen. Según la OMS, se trata de una respuesta de intolerancia del organismo ante campos electromagnéticos en dosis que se encuentran por debajo de los límites establecidos. La organización la reconoce como una entidad médica, pero no le da la categoría de enfermedad. Los síntomas varían de un paciente a otro, y son similares a los mencionados en los síndromes anteriores: irritabilidad, fatiga, dolor de cabeza, pérdida de memoria, apatía, problemas en la piel o palpitaciones, entre otros. 

«Hay muchas personas que casi están muertas en vida»

Ante cualquier enfermedad o síndrome, el paciente no solo se ve lastrada por los síntomas, sino también por el peso social. Por la falta de diagnóstico. O por la incomprensión ante un problema que por dentro destroza, pero no se manifiesta en el exterior. Al menos, como se suele esperar en alguien enfermo. «Hay muchas personas que están casi muertas en vida. Todos los desplantes que alguien puede sufrir empeoran la condición. Se les trata de enfermos psiquiátricos, porque es incómodo vivir con ellos», detalla la doctora Navarro. No pueden ir a ciertos sitios, no pueden utilizar cierta ropa, no pueden comer equis alimento. Viven con límites en todos los aspectos, y eso sale caro. «Cada vez e sienten más solas, y ojo, porque el estrés emocional también libera radicales libres que inflaman. Desde que un paciente tiene síntomas hasta que consigue controlarlos y tienes un diagnóstico, todo es sufrimiento», sostiene Navarro.