La vida después de la quimio: «Un superviviente de cáncer tiene dolor de cabeza y llega a pensar si puede ser metástasis»

Cuando Carolina Pan supo que padecía cáncer de mama triple negativo tenía 35 años, era marzo del 2021. Desde entonces, ha pasado por una tumorectomía, seis meses de quimioterapia, por una mastectomía con reconstrucción inmediata, un año de tratamiento con olaparib y, después y seis meses de quimioterapia, esta vez oral. Ahora, cuenta, se está recuperando después de una cirugía para extirpar ovarios y trompas. Es, por definición, una superviviente, aunque haya grupos de pacientes que no estén de acuerdo con esta terminología. 

Esta coruñesa recuerda como si fuese ayer el momento en el que su oncóloga le comunicó que estaba libre de cáncer. Su madre, que estaba con ella en la consulta, se puso a llorar. Ella solo pudo decir: «Vale, y ahora, ¿qué?». Estuvo varios días en shock. Por aquel entonces, un año y medio después de la detección, le quedaba parte del camino por recorrer, aunque el cáncer ya no estaba en su cuerpo. Durante un año más siguió acudiendo al hospital para recibir la medicación. Se convirtió en una rutina de tratamiento, analítica y oncología para evitar la recaída, que finalizó al cumplir dos años en remisión. En la actualidad, se sigue haciendo revisiones cada seis meses. 

Montse Maceiras hablaba, por primera vez con La Voz de la Salud en el 2022, después de haber superado dos cánceres, de útero y de riñón. En aquella fecha, trabajaba en una tienda de lencería, iba a yoga e intentaba tener una vida activa. Dos años después, la situación ha empeorado. La histerectomía, necesaria en su caso, tuvo efectos secundarios: un linfedema —una inflamación de los tejidos por obstrucción en los canales linfáticos—en la pierna derecha. «No me deja hacer nada, no puedo doblarme, ni siquiera agacharme porque si lo hago, no me levanto», cuenta. «Este problema hace que la cadera derecha se me esté cerrando, tengo cojera ahora mismo», lamenta. Los tratamientos que ha tenido y tiene que tomar también le han provocado diabetes tipo 2 y debilitan sus encías. El dolor tampoco le permite pegar ojo en condiciones.

Se siente mal, tanto en el plano físico, como mental. «Yo pensé que esto no iba a poder conmigo, pero está pudiendo», dice. Intenta reponerse. Asume que es lo que le ha tocado vivir, pero lamenta que, antes de someterse a la operación, no le avisasen de los problemas que podría haber ocasionado. «Me dijeron que hiciese vida normal, y nunca vuelve a ser así», comenta. De haber sabido las posibles consecuencias, cuenta que habría hecho todo lo que estaba en su mano para evitarlas. 

Al peso de la salud, se suma el económico. No puede trabajar y solo tiene opción a una ayuda de 603 euros mensuales. «Ojalá pudiese tener un trabajo, no puedo atarme ni un playero. No me puedo poner botas, tal si quiera, porque no me cierran», cuenta. Siempre con zapatillas, «llueva a chuzos o no». Cuenta que todo este proceso está siendo duro, y nunca se imaginó que podría pasarle. «Después de todo lo vivido con el cáncer, esto no es justo», repite una y otra vez. Está desanimada, pero quiere contar su historia, de nuevo, para mostrar que la suya también es real: «No siempre es fácil. La gente piensa que sales del hospital y ya está. En mi caso, no es así». 

Carolina Pan también sufre efectos secundarios a raíz de los tratamientos. Problemas de cardiotoxicidad que le provocan arritmias, dolor en el pecho debido a la operación, problemas de espalda o de neuropatía. Pero importancia a lo importante, dice ella. Sigue aquí. «Es increíble lo que aguanta el cuerpo humano», comenta. Si antes de su diagnóstico se cuidaba y hacía deporte, ahora más. «Aprendes a vivir con todo esto, y saco mi propio humor negro para saber llevarlo», destaca, entre risas. Las bromas tranquilizan a su familia y pareja. Los seres queridos también sufren.

El cáncer dejó un recado en la puerta de Carolina: que tiene que vivir. Suena duro, aunque agradece esta nueva perspectiva. «Vuelves a la vida. Eres muy feliz porque sabes la suerte que has tenido, pero a la par, vives con miedo. Todos los días tienes el pensamiento de: “¿Y si vuelve?”». Intenta hacerlo desaparecer, pero no siempre es posible. Vive con mayor intensidad en todos los sentidos.

Se percató de lo insignificante que eran algunas de sus preocupaciones. Si alguien se enfada con ella y no lo quiere solucionar, el problema deja de serlo. «Quieres tranquilidad. Sabes la suerte que has tenido de estar bien, de tener otra oportunidad, y como el cáncer puede volver, lo que quieres es vivir», cuenta. 

¿Qué significa estar libre de cáncer?

Que alguien esté libre de cáncer no significa lo mismo para todos. Estrictamente, esta expresión quiere decir que no se objetivan datos del tumor en las pruebas realizadas, «pero las implicaciones pueden variar en función del estadio de la enfermedad al diagnóstico», explica la doctora Isabel Echavarría, secretaria científica de Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncóloga médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón, de Madrid, que añade: «No es lo mismo en un paciente cuyo tumor estaba localizado y cuyo tratamiento tenía una intención curativa, que en uno con una enfermedad avanzada que alcanza una respuesta completa tras el tratamiento, que es la desaparición por completo de las lesiones». 

En el primer caso, estar libre de cáncer puede ser sinónimo de curación, mientras que en el segundo, la oncología médica sabe que, aunque desaparezca con un tratamiento, la enfermedad acabará reapareciendo en la mayoría de los pacientes. 

El riesgo de recidiva depende del tipo tumoral. En los primeros años, «y en general, es máximo, especialmente, en los primeros dos y tres», señala la doctora Echavarría. A partir del quinto, se reduce de forma muy notable en muchos tumores. Sin embargo, existen ciertos tipos, «en los que el riesgo persiste a lo largo de los años, y en el que pueden producirse recidivas metastásicas incluso quince o veinte años después del diagnóstico inicial», comenta la experta. Este es, por ejemplo, el caso de algunos cánceres de mama. 

Tres fases de supervivencia

El proceso oncológico no es único e igual en el tiempo. Desde hace relativamente poco, cuenta Cristina García, miembro de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), se habla de distintas fases. El cambio vino motivado, en parte, debido al incremento de la esperanza de vida en los últimos años. «La primera es la supervivencia aguda, cuando se produce el diagnóstico, el período de examen y el tratamiento», comienza diciendo la experta, responsable del grupo Supervivientes de cáncer en su entidad.

«La segunda es la supervivencia extendida, también conocida como intermedia. Aquí, los tratamientos han finalizado, la persona está en remisión pero tiene unos cuidados y un seguimiento ante posibles recidivas», describe. Por último, la tercera, conocida como supervivencia permanente o larga supervivencia, «que implica ese período en el que ya se considera que el paciente está curado, pero puede tener secuelas a medio y largo plazo», apunta. 

En términos epidemiológicos, se llama largo superviviente a aquel que sigue libre de enfermedad cinco años después del diagnóstico. En esta fase y, pese al alivio y alegría que uno podría sentir, las personas también se encuentran perdidas y sin ayuda. «Hay un informe internacional que dice: “De pacientes con cáncer a supervivientes de cáncer, perdidos en la transición”. Esa expresión es cierta», comenta García.

El síndrome de la espada de Damocles

Una vez superado el tratamiento, todas las emociones siguen siendo válidas. En consulta, la doctora Echavarría apunta que, con frecuencia, coexisten el alivio «por acabar los tratamientos más tóxicos que generan efectos secundarios»; con cierta ansiedad debido a suspender el tratamiento y reducir las visitas al oncólogo, así como con el miedo a la recaída. «Muchas veces los pacientes sufren un cierto desánimo al acabar los tratamientos, al juntarse el cansancio y efectos secundarios, y la sensación de no recuperar su vida normal lo suficientemente rápido, junto con el miedo a la recidiva y a volver a pasar por los tratamientos».

La enfermera oncológica e investigadora, Cristina García, dice que el vaivén emocional pueden mantenerse a la larga. «Hay gente que lleva más de 20 años y sigue teniendo miedo a la recidiva», lamenta. Existe un cuadro en esta etapa conocido como el síndrome de la espada de Damocles. Cuenta la leyenda que este personaje griego sintió el miedo al sentarse en el trono y ver que había una espada apuntando hacia él. Esto hizo que nunca más pudiese disfrutar de los regalos y manjares que le ofrecía su posición. Una historia que sirve para ilustrar la preocupación que, en muchos casos —no en todos—, persiste entre los pacientes. «A una persona le duele la cabeza y no le da mayor importancia. Un superviviente de cáncer llega a pensar: "A ver si va a ser metástasis"», describe la enfermera. Una espada a milímetros de su cabeza.

Mortalidad y supervivencia

Según la SEOM, en los últimos 25 años, la población superviviente de un tumor está en crecimiento. Esto se ha conseguido gracias a la mejora de tratamientos y cuidados. El último informe anual sobre la prevalencia estimada de la enfermedad en el 2024, destacaba que, pese al incremento de los fallecimientos experimentado en el 2022, se observa un fuerte descenso de la mortalidad en las últimas décadas. 

En hombres, la supervivencia neta estandarizada se sitúa en un 90 % en los cánceres de próstata y de testículo, y de 86 % en el tiroides. En el otro lado de la balanza, en el cáncer de páncreas fue del 7 %, del 12 % en el de pulmón, del 13 % en el de esófago y del 18 % en el de hígado. En las pacientes, el cáncer de tiroides tuvo una supervivencia del 93 %, el melanoma cutáneo del 89 %, y el cáncer de mama del 86 %. Los peores datos correspondieron al de páncreas, cuya supervivencia se situó en el 10 %, al de hígado y esófago, con un 16 % y al de pulmón, con un 18 %. 

Con la perspectiva puesta en Europa, las cifras españolas en esta variable son similares al resto de países del entorno. «Se estima que la supervivencia se ha duplicado en los últimos 40 años y es probable que, aunque lo haga de forma lenta, continúe en los próximos», precisa la SEOM. 

¿Qué sienten los pacientes?

Las emociones displacenteras no se eliminan del mapa. Es más, se abordan en consulta. Rosalía Fernández, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer, en A Coruña, cuenta que las más habituales son el miedo y la ansiedad, ambas con un factor adaptativo al entorno y a las adversidades. El problema llega cuando se vuelven disfuncionales: «Si supera los recursos para hacerles frente, les bloquea o si les impide disfrutar del día a día», añade. 

La investigación ha encontrado que un porcentaje, nada desdeñable, de supervivientes de cáncer experimentan un elevado malestar psicológico o dificultades de funcionamiento en el desarrollo de las actividades diarias. La buena noticia es que, según García, en estudios en los que se comparaban a supervivientes con población general a largo plazo, no se veía una diferencia significativa entre unos y otros en lo que a ansiedad o depresión se refiere. En otras palabras, que la situación se tiende a estabilizar. El tiempo y la ayuda funcionan. 

El estado de ánimo tampoco es lineal. Hay subidas y bajadas. «La psicóloga me dice que cuando terminé el proceso yo estaba muy arriba, y que ahora, estoy en la bajada. No me siento bien», expone Montse Maceiras. Su ejemplo sirve para representar lo que desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) confirman: «Es normal que haya cambios ante las revisiones médicas o mientras se espera a los resultados de estas pruebas», indican. La ansiedad también conduce a otro tipo de malestar, como la irritabilidad, olvidos frecuentes, síntomas físicos como dolores de cabeza o abdominales. 

La tristeza puede hacerse hueco. Es un sentimiento que puede llevar consigo otros como la sensación de desamparo, desesperanza o pesimismo. «Con la remisión, se inicia una nueva etapa en la que comienzas a retomar tu vida cotidiana. Desearías estar bien lo antes posible y, aunque las informaciones médicas apunten a un buen pronóstico, podrás encontrarte abatido, sin fuerzas y sin ganas de disfrutar», cuentan desde la Gepac, que tranquilizan a aquellos que la sientan. Es una emoción común y, por lo tanto, puede formar parte del proceso. 

También aparece la frustración. En ocasiones, el entorno del paciente presiona, sin mala intención, para que retome su vida anterior cuanto antes. «A veces se sienten incomprendidos porque parece que, una vez pasan esa última sesión, ya está, ya terminó todo. Y lo cierto es que ahí aún les queda un largo recorrido», cuenta la psicóloga de la AECC.

Así, por un lado, se encuentran las posibles secuelas, que pueden dificultar, más o menos, la vuelta al trabajo, la vida social o al trato con su entorno. Por otro, se debe trabajar con la familia el ajuste de expectativas: «Tienen que darle tiempo al paciente para que vuelva a la cotidianidad que ellos tanto desean y hacerles entender que, en ocasiones, la persona puede no volver a ser como ellos lo conocían antes del proceso», aclara esta experta.

La Gepac también añade a la lista otros malestares emocionales como la culpabilidad, con la falsa sensación de haber favorecido el diagnóstico; la soledad y el aislamiento, pues a veces, los pacientes sienten incomprensión de lo que están pasando entre su entorno, o afectación de la autoestima, ante los cambios físicos que pueden derivarse de superar un cáncer. Eso sí, todos se trabajan en terapia. 

Crecimiento postraumático

A la vez, el efecto en el plano emocional no siempre es negativo o incómodo. Depende de cada persona. Los profesionales conocen, de cerca, el crecimiento postraumático. «Hay consideración de nuevas posibilidades en la vida, una mayor fortaleza personal e, incluso, a veces, mejoran las relaciones personales y empiezan a dar prioridad a otras cosas», expone Rosalía Fernández. Algunos priorizan la espiritualidad, otros aprecian la vida en sí. Lo importante es que este crecimiento se traduce en una mejor salud mental, menor malestar emocional y una mejor calidad de vida. 

Esta experiencia se entiende, en ocasiones, como una herramienta que motiva un cambio de vida. Este puede darse con respecto a uno mismo, de manera que la persona se sienta más firme y con mayor capacidad de afrontar las dificultades; o con respecto a otros. «Puedes sentir que los lazos con personas que estuvieron más cercanas a ti se estrecharon o se desvanecieron amistades que creías firmes», comentan desde la Gepac. 

Carolina Pan reconoce que vivió esta situación: «De mí se alejó muchísima gente. Creo que fue porque, como yo era joven y estaba sana, mi cáncer daba miedo. Al mismo tiempo, encontré a otra que me sorprendió muchísimo para bien», detalla. Lamenta que no haya más personas que se quieran acercar a la enfermedad, y que muchos solo lo hagan cuando alguien de su entorno se ha visto afectado. «El año pasado iba a dar una charla en un cole para padres. El mismo día me la cancelaron porque solo se habían apuntado dos personas. Me dijeron que era algo muy interesante y necesario, pero que hablar de cáncer da miedo», recuerda. Entiende este temor pero anima a no alejarse ni de la patología, ni de quienes lo padecen. 

La vuelta al trabajo

Según Cristina García, representante de la SEEO, uno de los temas de los que menos se habla y que más preocupa es la reinserción laboral. La vuelta al trabajo protagoniza parte de las dudas de los pacientes. Maceiras recuerda que después de su diagnóstico y tratamiento encontró mucho rechazo a la hora de buscar un empleo: «He ido a muchas entrevistas de trabajo, y al decirle que estaba operada de cáncer me decían que ya me llamarían. No me sonó el teléfono jamás», cuenta. Nunca ocultó que tenía que ir al médico: «Siempre defendí mi salud», insiste. Si bien ahora no puede trabajar por su estado físico, sí pudo en el pasado. Lo vivió como un chute de adrenalina:«Me vine arriba no, lo siguiente. Tantas entrevistas y que nadie se hubiese atrevido a llamarme para decirme que no».

Según la investigadora y enfermera, diferentes estudios han encontrado que los supervivientes tienen más dificultades de encontrar un nuevo puesto de trabajo y de alcanzar una posición directiva. Rosalía Fernández, psicooncóloga, explica que, precisamente, el trabajo sirve para que muchos pacientes «retomen su vida anterior, la cotidianidad». En este sentido, hay quien lo hace más o menos rápido, «y en ambos casos, es importante que el entorno respete la decisión», comenta.

Efectos secundarios en el plano físico: fatiga y dolor

La vida y, en concreto, la calidad de esta, dependen del tipo de tumor y de los tratamientos recibidos, ya que pueden dejar secuelas. Según la oncóloga de la SEOM, los efectos secundarios derivados de la quimioterapia se producen de forma aguda, en el corto plazo, «algunos pueden persistir tras el tratamiento como la neuropatía periférica, que produce hormigueos y falta de sensibilidad en manos y pies, la pérdida de audición, el chemobrain o embotamiento y dificultades en la concentración o memoria», comenta. A estos se suman otros como la osteoporosis, un mayor riesgo cardiovascular o incluso problemas cardíacos o renales a largo plazo.

La lista de efectos secundarios es larga. Varían en función del tumor y del tipo de tratamiento. Sin embargo, conocerlos permitirá que el paciente pueda identificarlos cuanto antes y ponerle solución. La fatiga y el cansancio son dos de los más frecuentes. Es más, según el Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, elaborado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), el 64 % de las personas que pasan por esta enfermedad ven mermada su energía. El tratamiento es individual, pero llegar a él resulta complicado. Precisamente, según la entidad de afectados, es uno de los síntomas más invalidantes y difíciles de tratar, al no estar claros los mecanismos que la producen, tampoco lo están las maneras de abordarla. 

Diabetes tipo 2

La diabetes, a raíz de algunos tratamientos con esteroides, puede aparecer. Sucede lo mismo con problemas cardíacos, pues tanto la radio como la quimioterapia han demostrado ciertas repercusiones en el funcionamiento del corazón. «Esta toxicidad puede ser transitoria, pero también es posible que se cronifique e, incluso, se desarrolle años después de haber terminado el tratamiento», comentan desde la Gepac en su guía Todo lo que empieza cuando termina el cáncer. Así, tanto para la diabetes como para las taquicardias, arritmias o insuficiencia cardíaca, el estilo de vida resulta esencial, ya que reducirá el impacto en la calidad de vida. 

«Chemo brain»

Algunos supervivientes de cáncer registran un deterioro de la memoria y una falta de concentración, cambios que pueden influir en el trabajo, el ocio, las relaciones sociales o estado emocional. «En general, son sutiles o ligeros. De hecho, para muchas personas cercanas pasan inadvertidos», señala la Gepac. Por el contrario, quienes los tienen sí los sienten y puede que traten de ocultarlos. La buena noticia es que, en su mayoría, son transitorios y se revierten en el plazo de seis a un año después de la recuperación.

Linfedema

El linfedema es una secuela de las cirugías en las que se extirpan cierto número de ganglios linfáticos, aunque también puede surgir a raíz de la radioterapia. Tras la intervención, la capacidad de defensa de los ganglios y la actividad de los vasos linfáticos, que se encargan del drenaje de la linfa se reduce, y esta pasa a acumularse en el miembro afectado, lo que produce una hinchazón crónica. Aparece, por ejemplo, en algunos casos de cáncer de mama, en el brazo del lado donde se extirpó el tumor.

Problemas óseos

Por otra parte, los tratamientos oncológicos pueden favorecer la pérdida de masa ósea, lo que contribuye a la osteoporosis u osteopenia, dos afecciones que incrementan el riesgo de fracturas. A su vez, el riesgo de padecerlas se incrementa con la edad, con la aparición de la menopausia o si hay antecedentes familiares. 

Mayor riesgo de un segundo tumor

Los supervivientes de cáncer tienen una mayor probabilidad de desarrollar un segundo tumor, de hecho, es una de las preocupaciones más habituales. Sin embargo, desde la Gepac recuerdan que no todas las personas tienen el mismo riesgo; varía en función del tipo de tumor, de la predisposición genética, de los hábitos de vida, de la edad y del primer tratamiento que esa persona ha recibido, entre otros. «Para tener un rol activo en la prevención y diagnóstico precoz de un segundo tumor, es recomendable no faltar a las revisiones médicas, mantener unos hábitos saludables (no fumar, comer adecuadamente, practicar ejercicio físico) y prestar atención a los síntomas», señala la entidad. 

Vida sexual

La sexualidad después del cáncer se vive como un tema tabú. No se habla de ello. Así lo confirman Rosalía Fernández y Cristina García. «Estos largos supervivientes son dados de alta, no están seguidos y, entre otras cosas, nos dicen que nadie les habla del tema sexual. Para ellos es algo es importante y se encuentran con problemas», comenta la enfermera oncológica. El pudor y el desconocimiento hace que muchos no se atrevan a hablar de ello. 

La pérdida del deseo sexual es el trastorno más habitual en ambos sexos. Entre los varones, destaca, además, la disfunción eréctil; y entre las mujeres, el dolor al mantener relaciones sexuales (dispauremia). «Aunque las causas pueden ser diversas, los especialistas cuentan con varias opciones terapéuticas para abordarlas», precisan desde la Gepac. 

Alimentación, sueño y ejercicio

Los hábitos de vida saludables no solo importan en la prevención, sino también en la etapa posterior a la enfermedad, ya que reducen el riesgo de recaída. «Un tercio de las muertes por cáncer podrían evitarse si se controlaran ciertos factores de riesgo como el tabaco, alcohol, el sobrepeso, la obesidad o sedentarismo y las dietas inadecuadas», destaca la doctora Echavarría.

Así, el tabaco, es el responsable de más del 90 % de los casos de cáncer de pulmón y un agente causal en otros tumores: «Continuar fumando tras el diagnóstico de uno de pulmón puede empeorar el pronóstico», añade la oncóloga. La experta también destaca el papel de la dieta y recomienda priorizar, en el día a día, un patrón mediterránea rico en frutas, verduras y aceite de oliva virgen extra, mientras que se evite al máximo el consumo de bebidas azucaradas o ultraprocesados. El ejercicio, por su parte, no solo contribuye a una mejor salud física y mental, sino que ayuda a tolerar mejor los tratamientos oncológicos y a tener una mejor calidad de vida. 

La salud mental: relaciones y naturaleza

En el plano mental, es complicado dar pautas que todos deben seguir, ya que dependen de cada contexto. Sin embargo, en la psicología se ha estudiado que el vínculo con la naturaleza o el contacto con las mascotas —para aquellos que les gustan los animales— pueden contribuir a la desactivación: «Estas actividades les permiten bajar sus niveles de ansiedad y estrés, y controlar mejor sus emociones», apunta la psicooncóloga. 

Procurar un descanso de calidad es igual de importante. Algunas consecuencias de los tratamientos impactan en la calidad del sueño, como es el dolor o la fatiga. Además, los supervivientes experimentan trastornos como el insomnio, apnea del sueño, somnolencia excesiva o pesadillas y terrores nocturnos. Saber que existen y que uno puede tenerlos es necesario para pedir ayuda. Desde una perspectiva general, existen hábitos de vida —tanto diurnos como nocturnos— que favorecen el sueño. Algunos son intentar mantenes horarios fijos de levantarse y acostarse; realizar siestas cortas; reducir el consumo de excitantes como el café; evitar comidas copiosas a última hora y cenas tardías; realizar actividades relajantes después de este momento, como leer y limitar el tiempo de estar en la cama a, estrictamente, la hora de dormir.