Éxito rotundo del exoesqueleto probado en niños con atrofia muscular espinal

Tres niños con atrofia muscular espinal (AME) han sido los primeros en probar durante dos meses en sus casas un exoesqueleto que les ha permitido caminar por primera vez, como parte de un ensayo clínico codirigido por el responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Gustavo Lorenzo Sanz, y la investigadora del CSIC, Elena García Armada. El trabajo, financiado por la Fundación Mutua Madrileña a través de una de sus ayudas anuales a la Investigación en Salud, comenzó en el 2016 y cuenta con la colaboración de la empresa de base tecnológica Marsi Bionics y el Centro Cigat de atención temprana.

El secreto de la tecnología del exoesqueleto, desarrollada íntegramente en España por el CSIC, está en el músculo artificial, que imita el funcionamiento de los tejidos naturales, aunque necesita la guía de un fisioterapeuta para sacarle el mayor rendimiento. En esta última fase de la investigación (previamente se realizó el desarrollo tecnológico y el estudio de usabilidad para comprobar que los niños se adaptaban bien al soporte), los participantes se llevaron a casa el exoesqueleto y lo utilizaron de lunes a viernes para actividades lúdicas y también algunas cotidianas. «El exoesqueleto se adapta automáticamente a cada uno de los niños. Este estudio nos ha permitido mejorar enormemente la ergonomía del dispositivo al utilizarlo en pacientes con características diferentes», ha explicado la creadora del robot, Elena García.

El objetivo era probar los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores gracias a esta tecnología que les permite mantenerse de pie y andar de forma independiente. El éxito ha sido rotundo. «El impacto emocional es evidente -asegura Elena García-, y para los niños supone una motivación tremenda. Para ellos solo ponerse de pie y ser capaces de tirar una canasta es increíble. De ahí que no lo quisieran dejar. Se acaba antes la batería que la motivación de los niños». Además, la experta ha asegurado que también comprobaron que los niños se sentían mucho mejor físicamente desde que lo utilizaban.

«Incluso hemos bailado en casa»

Las familias, por su parte, también fueron testigos de este avance. «El uso del exoesqueleto ha permitido que nuestro hijo haga más ejercicio, pruebe nuevos juegos e incluso hayamos bailado en casa. Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses, y es que un niño con atrofia muscular espinal ande», ha señalado Ana, madre de uno de los participantes del ensayo clínico.

Según el doctor Gustavo Lorenzo, «a largo plazo este instrumento puede facilitar a un niño y su familia normalizar su vida de tal manera que pueda asistir a sus actividades cotidianas, como ir al colegio caminando y no en silla de ruedas. En un futuro podría aportar los beneficios de la bipedestación, ayudando a retrasar las deformidades de la columna derivadas de la postura que se producen en la atrofia muscular espinal». Ahora el problema está en encontrar quien financie el acceso de los niños a la tecnología, «porque en la Seguridad Social va a llevar un tiempo». Se buscan, pues, empresas patrocinadoras para una causa más que gratificante.