O xornalista Manuel Rey lanzou unha campaña de micro mecenado para poder publicar un libro sobre a Ataxia da Costa da Morte, SCA36
02 oct 2018 . Actualizado a las 05:00 h.El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36 leva por título o libro que, en só uns meses, se poderá adquirir nas librarías da comarca. O autor é o xornalista Manuel Rey, que xa no seu día foi recoñecido co Premio Galicia de Xornalismo Científico por un artigo sobre a Ataxia da Costa da Morte.
Para alcanzar a súa publicación, explicaba onte en Radio Voz Bergantiños, lanzou unha campaña de crowdfunding (micro mecenado) para chegar a unha meta de 4.000 euros, que xa roza coa punta dos dedos: «Foi unha alegría, porque a lanzamos o día 25 e parece que está espertando interese», dicía onte Rey. O 50 % dos beneficios serán destinados á Asociación Galega de Ataxias.
-¿Como coñeceu a ataxia?
-Pois comecei a seguir con interese o tema dende que saíron as primeiras informacións dos descubrimentos, aló polo 2009. Hai algo máis dun ano xurdiu a oportunidade de facer unha reportaxe extensa sobre a enfermidade e aí comecei a centrarme máis neste asunto, porque me deu a sensación de que quedaban aínda moitas cousas por explicar. Hai moitas historias que contar en relación á ataxia, e cada paciente é un caso único.
-Cabana, como centro neurálxico da doenza, acolleu en xuño un simposio internacional.
-E aí descubríronse moitas cousas interesantes, como o vínculo con Xapón, onde se deu coa mesma mutación. Non só Cabana é o centro, senón toda esa zona de Bergantiños. Case todo o mundo coñece alguén que a padece.
-Os avances dos últimos anos son salientables.
-É que antes os enfermos estaban con esa incerteza de non saber o que lles sucedía ou de se había algún xeito de frealo. Polo menos agora hai máis información e avances, como no relativo á descendencia. Hai posibilidade, con reprodución asistida, de ter descendencia que estea libre dese xen mediante a selección de embrións.
Segue, porén, sen haber cura ou medicación posible, e por iso é tan importante a investigación desta doenza.
-E tamén o é a divulgación.
-O que persigo con este libro é poñer no foco non só a SCA36, senón esas enfermidades raras que levan aos pacientes a peregrinar de médico en médico sen recibir respostas concisas. Loxicamente hai moitas enfermidades que, pola súa incidencia, hai que investigar tamén, como é o caso do cancro, pero as raras non deberían quedar sen fondos tampouco.