Sonia García Erias, presidenta de ACEM: «La esclerosis múltiple ya no tiene por qué ser sinónimo de silla de ruedas»

La Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple cumple 30 años, aniversario que celebran este viernes a las 19.30 horas en Finca Montesqueiro con una cena-gala en la que quieren rendir homenaje a toda la gente que arrancó con el proyecto y que ha pasado por él en todos estos años. «Realmente se empezó a trabajar en 1984 pero, como entidad propiamente dicha, en A Coruña se constituyó en 1995», explica Sonia García Erias (Sada, 1976), presidenta desde el 2020.

—¿Cómo nació ACEM?

—Surgió de la necesidad. Gente que necesitaban un grupo en el que encontrarse y con el que buscar opciones para ayudarse, porque la sanidad pública está ahí, es muy buena, pero no da para todo. Fue una manera de buscar un apoyo y facilitar otros servicios, que eran necesarios, por otras vías.

—¿Han cambiado las cosas desde entonces?

—Afortunadamente sí, se ha evolucionado bastante. Aunque todavía queda mucho por hacer, sobre todo por investigar. Ahora tenemos una gran variedad de tratamientos, pero aún no hay una cura ni se conoce por qué surge la esclerosis múltiple. Y me temo que eso tardará todavía en llegar. Pero los avances son enormes. Antes, esclerosis múltiple era sinónimo de silla de ruedas, y ya no tiene por qué ser así. Sabías desde el primer momento que el destino no era bueno. Pero hoy en día la mayor parte de los pacientes pueden tener una vida bastante normal. Puede trabajar, tener hijos, hacer deporte... De todo, gracias a que hay tratamientos que consiguen es estabilizar la enfermedad. Eso no quita que siga habiendo casos graves para los que no hay todavía tratamiento. Pero espero que con la investigación sea solo cuestión de tiempo.

—Lo que sí que ha cambiado es el conocimiento que tiene la sociedad de la enfermedad.

—Esa es una de las cosas más importantes que se ha conseguido en estos años: la visibilidad. Antes, cuando contabas que tenías esclerosis múltiple, la gente te miraba con cara de pena y ni sabían lo que era realmente. Eso ha cambiado.

—Aún así, ¿cómo explicamos qué es la esclerosis múltiple?

—Es una enfermedad neurológica autoinmune y degenerativa que afecta al sistema nervioso central. Pero más allá de esta definición, es muy compleja de explicar porque cada caso es diferente. Cada paciente evoluciona de una manera distinta, por lo que es conocida como la enfermedad de las mil caras. Tiene una gran variedad de síntomas tanto a nivel cognitivo como físico, espasticidad, problemas de vejiga... Eso hace que sea muy complicado llegar a un diagnóstico certero, porque puede ser confundida con muchas patologías.

—¿Tarda mucho en diagnosticarse?

—Sigue siendo complejo, pero se ha avanzado mucho también. Ten en cuenta que antes se podían tardar años en tener un diagnóstico. Ahora el plazo suele situarse entre los seis y los doce meses. Y eso es algo fundamental para comenzar con el tratamiento lo antes posible.

—¿Por qué es tan lento el proceso?

—Aunque el neurólogo sospeche que pueda tratarse de esclerosis múltiple, el diagnóstico depende de otras muchas pruebas, y eso hace que pasen meses. Tenemos que consultar con muchos especialistas. Es algo que falta, una unidad y mayor comunicación entre los distintos especialistas.

—¿No existen equipos multidisciplinares?

—Empieza a haberlos, pero falta mucho para que funcione realmente bien. Los tiempos siguen siendo muy lentos.

—¿Cuál es el objetivo de ACEM?

—Nuestro papel principal es el de informar y asesorar. Los médicos tampoco tienen tiempo para pararse en determinados detalles y tú, como paciente, no tienes más que dudas. Tenemos servicios de fisioterapia y psicología, que son fundamentales en esta enfermedad, así como trabajadores sociales. Pero lo que hacemos es valorar cada caso independientemente y derivarlo según sus necesidades. Tenemos acciones en grupo para que la gente encuentre a otras personas que entienden lo que te está pasando, porque les pasa a ellos también, cosa que es bastante difícil encontrar. Por eso también atendemos a los familiares de los afectados, porque les suele costar entender qué está pasando.

«Lo primero que hace un recién diagnosticado es acudir a Internet, y eso es peligroso»

A Sonia García le diagnosticaron esclerosis múltiple en el año 2001. «Tenía veintipocos años y no tenía ni idea de lo que era esto», recuerda.

—¿Cómo se lo tomó?

—Fue duro. Lo que me dijeron fue que ya no podría hacer un montón de cosas. Ahora el mensaje es opuesto, es que hay que seguir, que hay que tener una vida activa. Por suerte tuve apoyo de mi familia y mis amigos, es lo más importante. La cabeza es fundamental. La enfermedad está ahí, pero cómo la lleves es algo importantísimo. Si te hundes, se acelerará todo; pero si luchas no solo conseguirás ralentizarla, sino que hasta puedes mejorar.

—¿Cómo contactó con ACEM?

—Me costó mucho acercarme. Tenía miedo de encontrarme con casos muy afectados. Pero hoy en día el panorama es opuesto, te encuentras con gente que lleva diagnosticada más de veinte años llevando una vida totalmente normal, y eso ayuda mucho a los recién llegados. Cada uno tiene su momento para acudir a ACEM. La primera vez salí diciendo que no quería volver. Me acerqué de nuevo tiempo después y mira, llevo cinco años de presidenta.

—Según lo que ve en la asociación, ¿cómo recibe la gente el diagnóstico?

—Lo primero que hace un recién diagnosticado es acudir a Internet, y eso puede ser muy peligroso, porque ahí puedes encontrar cualquier cosa. La gente viene con mil dudas, preguntándose qué es lo que les va a pasar. Esa es una de las misiones fundamentales de la asociación, acoger a esas personas recién diagnosticadas y darles las bases para que no estén perdidas, explicarles que tienen que seguir adelante con sus vidas, que hay mucho más allá de la esclerosis múltiple.

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