Así explican en A Coruña enfermedades con nombres que meten miedo: ¿Gammapatía qué? ¿Mieloma cuál?

Solo el nombre ya asusta: gammapatías monoclonales. «Son relativamente frecuentes a partir de los 50 años y a menudo se encuentran de forma casual en una analítica, en la mayoría de los casos no hay que hacer nada, pero en un porcentaje pequeño encontramos ya un mieloma, un tipo de cáncer. El gran problema es explicar esto», señala Ana Vale, hematóloga del Hospital Universitario A Coruña (Chuac).

En la base está una proteína, la M, que de repente y no se sabe por qué, aparece en exceso en la sangre. «Muchas veces cuando hablas de una proteína la gente piensa que tiene que ver con lo que come», añade. Así las cosas, vieron que necesitaban un recurso de información para aclarar las diferencias entre ellas, qué hacer y a quién acudir en cada caso. El día que el covid lo paró todo, se iba a presentar un proyecto en el que decidieron preguntar no solo a los profesionales que participan en la atención, los médicos de primaria y la enfermería del hospital de día, sino a los pacientes y sus familias, los primeros en sufrir la confusión y el desconcierto por si su gammapatía era de preocupar o no.

Ya están en digital y pronto repartirán folletos centrados en cada situación, con orientación para los enfermos «independientemente de que en consulta ya le vas explicando», indice la especialista, consciente de que «la hematología da mucho miedo» y de la dificultad que para muchos pacientes suponía explicar a sus familias que «tengo algo pero no me están tratando».

Enfermos de mayor riesgo

Aclara la doctora Vale que «solo un pequeño porcentaje puede evolucionar a cáncer», de modo que la clave es «estar pendiente por si hay un cambio: tengo esto, no voy a tratarlo, pero tengo que detectar qué pacientes tienen más riesgo de evolucionar y hacerles un seguimiento».

Uno de cada cuatro o cinco pacientes con gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI), que así se denomina técnicamente, acaba teniendo un mieloma. Los demás, no necesitan más que vigilancia. Para complicarlo todavía más, aún hay una tercera denominación intermedia antes del cáncer hematológico, el mieloma múltiple quiescente (MMQ). Ninguno de estos dos de nombre enrevesado da síntomas ni provoca alteraciones, mientras que el mieloma suele causar dolor óseo, de espalda, debilidad, cansancio, pérdida de apetito y peso, incluso dificultad para respirar, adormecimiento de brazos y piernas e hinchazón generalizada de tobillos. «Básicamente la diferencia entre los tres es una cuestión de cantidad de proteína y acúmulo de células en la médula ósea, y del daño que pueden causar en ciertos órganos», explica Ana Vale.

Los datos que manejan es que a partir de los 50 hasta un 30 % tienen GMSI y en los mayores de 70 entre un 5 y 10 %. Los especialistas conocen los factores de pronóstico para definir cuáles tienen más riesgo de avanzar hacia un mieloma, de modo que «hay protocolos con atención primaria para que en hematología nos centremos más en grupos de alto riesgo, incluso los mielomas aquiescentes, y el resto los siguen en los centros de salud».

Habitualmente «el mieloma se va viendo, te avisa, aunque es verdad que cada persona es diferente y hay gente a la que se le diagnostica directamente, por una anemia o insuficiencia renal sin fase anterior, aunque no es lo habitual», señala. En el área coruñesa, de referencia para el autotrasplante, tratan cada año unos 30-40 casos, sobre todo entre varones. Lo común es que aparezca «entre los 65 y 75 años, pero los hay en personas de 40 o 50».

Con código QR

En la puerta de Hematología, un código QR da acceso a las nuevas guías, uno más de los pasos dados dentro de ese objetivo de «ir humanizando todo el itinerario del paciente con mieloma». «Lo bonito de este proyecto fue el grupo de trabajo escuchando a los enfermos y sus familias, nos ayudaron a saber qué no entendían», señala la hematóloga, que insiste en que «diagnosticamos mucho, tenemos que explicar mucho más y luego tratamos poco, no porque no tengamos tratamiento, sino por no ser más agresivos que la propia enfermedad».

 

«Estoy entre Pinto y Valdemoro, en el límite, pero por ahora aún no necesito tratamiento»

Santiago Fernández García lleva doce años diagnosticado de mieloma quiescente. «Se ve que se desencadenó con el tiempo y los años», explica este vecino de A Sardiñeira.

Su hallazgo, como ocurre en bastantes casos, fue casual y casi de rebote por el tratamiento de un cáncer de piel. «Me hicieron análisis porque tuve un melanoma por abusar del sol, me creía que el de Galicia no quemaba. Me lo quitaron y en una de las revisiones me vieron la proteína alta», señala del proceso por el que acabó formando parte de ese grupo de pacientes en seguimiento.

«No tiene nada que ver con el melanoma, yo pensé que sí, pero no, pregunté y nada que ver», explica. Desde entonces, lo revisan en el Chuac cada cierto tiempo, con analíticas cada cuatro o seis meses. «Para el mes que viene ya me toca otra vez», explica.

Hasta que le dijeron de qué se trataba, «nunca había oído hablar nada de nada del mieloma aquiescente, así como del melanoma sí, del mieloma nada de nada», recalca sobre el desconocimiento de una patología de la que, opina, poco se habla. De ahí que este empleado de la Xunta ya jubilado no dudó en acudir cuando lo llamaron para participar en las reuniones de cara a elaborar información dirigida a los pacientes que vengan detrás.

Por ahora y en su caso, no necesita tratamiento. «Estoy ahí-ahí, entre Pinto y Valdemoro, en el límite, pero por ahora sigue dormido», describe. Aún así, se teme que antes o después le toque. «Al cien por cien no estoy, tengo días con un cansancio que antes no tenía; supongo que la edad influye, tengo 71, pero algo tendrá que ver el mieloma también».

Eso piensa Santiago, deportista desde chaval y que aún ahora no perdona subirse a la bici dos veces a la semana. «¡Y seguiré mientras pueda!», enfatiza. Antes lo hacía a diario, pero ahora «descanso, dejo un par de días en medio, no tengo la misma fuerza».

 

 

«Yo pensé que me quedaba poco, pero no, me dijeron que esto no era para morirse»

«Estuve bien cinco o seis años», recuerda Eulogio Cribeiro Muíño. Porque, como él aclara, «los mielomas no se curan, están medio dormidos hasta que vuelven a despertar».

Fue en el 2011 cuando un dolor de espalda «al lado de las caderas», describe, lo dejó tan tocado que «casi no me podía mover». Fue al internista y «ya me dijo que tenía una velocidad de sedimentación en sangre impresionante». Y se confirmó el mieloma múltiple. Eso fue cuando ya era jubilado de Repsol, con 59 años. «Siempre digo que uno no se puede retirar, que es cuando viene todo», bromea ahora.

Hasta aquel momento, jamás había oído la palabra mieloma. «Pensé que me quedaba poco, pero no, me dijeron que había que tratarse, pero que no era para morirse». Así que en otoño del 2012 se sometió a un autotrasplante. «Me quitaron bastante sangre y la congelaron», describe de la reserva que le permitió afrontar años después la recaída que lo asaltó en marzo del 2020, «justo cuando empezaba el covid».

«Hay cosas bastante peores que estar 21 días aislado», valora Eulogio. Aunque en su caso tuviese que pasarlo dos veces. «Cuando algo es para mejorar», dice, es relativo lo de tener que pasar por un proceso en el que «te quitan primero todo, quedas a cero de defensas, un simple catarrito puede acabar contigo, por eso tienes que estar aislado; otros tienen que estar meses hasta que la médula empieza a funcionar».

«Ahora mismo estoy bien, me encuentro muy bien», dice este vecino de A Coruña. Y aunque todavía tiene material sanguíneo criopreservado, «no pueden hacerme más trasplantes, buscaremos otros métodos si me vuelve», explica. Con la perspectiva del tiempo, valora que «es difícil comprenderlo», de ahí que acudiese sin reservas a colaborar con su experiencia para «dar a conocer este problema».

---

---

---