«No pienso en el futuro, vivo el día a día e intento sacarle jugo a cada minuto»
FERROL
La ferrolana Teresa Rodríguez padece esclerosis lateral amiotrófica desde hace cuatro años. Pese a la dureza de su situación, conserva intactas las ganas de vivir y sigue luchando por visibilizar la dolencia
28 oct 2022 . Actualizado a las 09:36 h.Quienes la conocen hablan de ella con verdadera admiración. Destacan su entereza y valentía a la hora de encarar la enfermedad. Y sobre todo, su inquebrantable capacidad para seguir disfrutando de la vida pese a las limitaciones que le impone la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padece desde hace cuatro años. «Siempre ha tenido una enorme vitalidad y con la enfermedad no la ha perdido, es algo digno de admiración», comenta entre elogio y elogio su marido, Modesto Méndez, propietario del restaurante Modesto de Serantes, uno de los grandes referentes culinarios de Ferrol.
Ese ejemplo de lucha ante la adversidad se llama Teresa Rodríguez Martínez (San Jorge, Ferrol, 1958), tiene 64 años y desde el 2018 sufre una enfermedad devastadora, para la que actualmente no existe cura y que la ha llevado a vivir en una silla de ruedas, alimentarse con una sonda gástrica y comunicarse a través de un dispositivo tecnológico que maneja con sus ojos. Pero Teresa mantiene intactos el intelecto, los cinco sentidos, las ganas de vivir y su empeño por visibilizar la enfermedad. Por eso colabora activamente con la asociación Agaela, acepta todas las entrevistas que le proponen para dar a conocer las necesidades de los enfermos de ELA e impulsa iniciativas como el festival solidario que tendrá lugar este sábado en el Auditorio de Ferrol.
El momento del diagnóstico
Antes de que la ELA irrumpiese en escena, Teresa llevaba una vida «atareada» en la que se dedicaba a hacer felices a los clientes de Modesto con los deliciosos platos que preparaba en los fogones y cuenta que todavía le quedaba tiempo para disfrutar de su marido, sus dos hijos mellizos, sus amigos y sus dos grandes pasiones: los viajes y la naturaleza.
El mazazo llegó en agosto del 2018, cuando le dijeron que tenía ELA. «En el momento del diagnóstico la vida se para de repente, se vive un pequeño shock en tu interior y a tu alrededor, pero enseguida todos remaron a mi lado, aunando fuerzas para suplir todo aquello que necesitaba o quería que hiciesen por mí», rememora Teresa con gratitud hacia los suyos.
Tras el diagnóstico, la enfermedad comenzó a mostrar sus múltiples caras. «En mi caso, empezó con una pérdida de fuerza en las manos, seguida de dificultades para caminar y hablar», explica. En el 2019 ya presentaba problemas de deglución, y en mayo del 2020 comenzó a alimentarse exclusivamente a través de una sonda gástrica.
Además, la ELA le robó la movilidad, por lo que Teresa tuvo que comenzar a desplazarse en silla de ruedas, y también le arrebató la capacidad de hablar, que suplió con un sistema de voz sintetizada, que maneja con sus ojos y también le permite navegar por Internet, escribir textos o chatear con sus amigos y familiares a través del wasap.
Es precisamente este último medio el que Teresa elige para responder a las preguntas de esta entrevista. «Se trata de una herramienta muy útil en mi día a día, porque, a pesar de todas las dificultades, me da la opción de estar conectada con mi entorno más próximo», valora sobre el dispositivo.
Al preguntarle sobre el impacto de la enfermedad, Teresa explica que la ELA «te obliga a cambiar la forma de ver la vida y el empleo de tu tiempo, porque tu cuerpo pierde capacidades, pero tus sentidos se desarrollan exponencialmente». «Siempre me ha gustado mucho la naturaleza, y gracias a que tenemos un vehículo adaptado, puedo disfrutar de pequeños placeres como ver, escuchar y oler el mar», añade a continuación.
Pero en este punto Teresa también muestra su vena más reivindicativa. Recuerda que los enfermos de ELA necesitan ayuda las 24 horas del día para vestirse, alimentarse o asearse, además de cuidados especializados en casa de enfermería, logopedia o fisioterapia y obras para adaptar sus viviendas a las necesidades de una persona en silla de ruedas. «Todo lo pagamos de nuestro bolsillo y el que no tenga dinero se ve abocado a dejarse ir. Por eso demandamos al Gobierno que apruebe la nueva Ley ELA e invierta más en investigación», reclama.
La entrevista tiene que concluir, pero todavía queda espacio para una última pregunta. ¿Cómo vives el momento actual? Teresa, una vez más, sorprende con su entereza y espíritu positivo. «Tengo la capacidad de no pensar en lo que echo de menos ni en lo que ya no puedo hacer. Trato de disfrutar cada día de todo lo que me rodea, mantengo la mente activa y me centro en lo que antes ni siquiera percibía, porque todo se hacía con prisas. No pienso en el futuro, vivo el día a día e intento sacarle jugo a cada minuto vivido».
Una oportunidad para colaborar este sábado en Caranza
Con la ayuda de amigos y familiares, Teresa ha impulsado una gala solidaria que se celebra este sábado en el Auditorio de Ferrol a beneficio de la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela). Será a las 18.30 horas y estará protagonizada por artistas locales de la música, el teatro, la danza, la magia, la fotografía o la pintura.
Agaela recuerda que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de tres a cinco años desde su diagnóstico. Cada día se diagnostican tres nuevos casos en España y «fallecen otras tres personas en silencio».
