Norbert Bilbeny: «Es muy importante guardar la memoria del que ya no puede tenerla ni manifestarla»
ENFERMEDADES
Hablamos con el autor de La enfermedad del olvido sobre cómo influye el alzhéimer en la pérdida de identidad personal
27 mar 2022 . Actualizado a las 14:19 h.El alzhéimer es la enfermedad del olvido. El que la sufre no reconoce quienes somos, pero tampoco sabe quién es él. Con el tiempo, al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, también perderá su autonomía. Y le invadirá un forzado silencio. Así, necesitará de unos cuidados y de la memoria de los demás para seguir conociendo quién fue, qué hizo y qué cosas le hubiera gustado hacer. Porque aunque él ya no tenga recuerdos, sus vivencias no deberían quedar en el olvido.
Sobre la pérdida de la identidad de la persona, la memoria, el olvido y la complicada situación que provoca esta incurable enfermedad versa La enfermedad del olvido. El mal del Alzheimer y la persona. Su autor, Norbert Bilbeny, es catedrático de Ética, coordinador de un máster sobre ciudadanía y derechos humanos, preside el Comité de Ética y es miembro de la Real Academia de Ciencias Morales y Políticas. Además, en su juventud se preparó para iniciar la carrera de Medicina, aunque finalmente se acabó inclinando por la Filosofía. Ambas vocaciones se unen en este último libro, a través del que invita a reflexionar «sobre lo que representa y supone, más allá de aspectos médicos, esta grave y hoy incurable enfermedad».
- ¿Qué hacemos bien y qué mal con un paciente de alzhéimer?
- Desgraciadamente todo hace pronosticar que irá en aumento el número de personas diagnosticadas con esta enfermedad en España. Me permito este paréntesis, porque está calculado que las demencias en España afectarán en el año 2050 a un millón de personas aproximadamente. Y entre las demencias, la más grave es el alzhéimer, claro está. Pues bien, en este punto hay que considerar que fallamos ante el enfermo de alzhéimer pero que también acertamos. La sociedad falla al mismo tiempo que acierta, porque afortunadamente lo que antes, hace no muchos años, no se diagnosticaba como alzhéimer y pasaba más desapercibido y se podía contener menos que ahora. A día de hoy gracias al diagnóstico, a la clínica, a la rehabilitación, el cambio lo podemos hacer. Es posible afrontar esta enfermedad de un modo más efectivo. Luego también la sociedad se ha hecho más consciente de cómo debe intervenir. Sabe lo importante que es la compañía, el diálogo, el apoyo emocional… se ha hecho más consciente de que no se le puede dejar en un rincón pensando «mira se ha hecho viejo» o «mira se ha hecho vieja», «ya no es el mismo», «acabará así, pobre», no. Reaccionamos de otra manera por lo general. Además, también existe la profesión de los cuidadores que ayudan mucho al control del enfermo y que no cabe duda que se está haciendo investigación científica a propósito del alzhéimer.
- ¿Y sobre lo negativo? ¿En qué estamos fallando?
- Empezando por arriba, yo creo que todavía no hay suficiente inversión económica ni planes de atención de los enfermos de alzhéimer. Especialmente fuera de su hogar, cuando la familia ya no los puede mantener ni los puede tratar. Entonces ahí, creo que hace falta más inversión, más programas de cuidado y de clínica con estos enfermos. Es una cuestión de justicia social. Luego también fallan las entidades de investigación, porque quizás no se dedica lo suficiente a investigar el alzhéimer. Empezando por las grandes farmacéuticas y los grandes laboratorios. En un tiempo sí, se interesaron, pero cuando vieron que no se iba conociendo el origen de la enfermedad lo pospusieron, y así estamos, en ese retraso de los laboratorios farmacéuticos para empezar a fabricar ya los medicamentos que prevengan o contengan el alzhéimer. Los hay, pero no todos los que debería haber. Sobre todo cuando se conozca el origen bioquímico de la enfermedad.
La investigación científica, también. Faltan recursos materiales en España para llevarla a cabo en España. Se está haciendo, hay fundaciones y entidades que están dedicadas a ello. En Barcelona, por ejemplo, que tampoco quiero olvidarme de otras, está la fundación Pasqual Maragall, el antiguo presidente de la Generalitat. Que como padece esta enfermedad, su familia y él mismo ya se interesaron desde el primer momento de que exista ayuda pública y privada para la investigación sobre el alzhéimer. Hay mucho que hacer aún.
Las personas también fallamos, claro. Por ejemplo, cuando de manera inconsciente no nos ocupamos demasiado del enfermo. Lo relegamos o lo dejamos para otros, ya sea a los cuidadores o al centro donde se haya ingresado al enfermo. No diré descuido, pero sí pasarle la responsabilidad a otro. Ahí se puede errar. Cuando de modo inconsciente decimos: «ya no hay remedio, el avance es imparable, que se ocupen otros». Eso es muy humano pero no es correcto, porque hay que sostener, digamos, la responsabilidad y el cuidado hacia el otro, si puede ser, en la familia y en el mismo hogar del enfermo hasta el último momento y no arrojar la toalla antes de tiempo.
Luego también se da el caso de que el abandono o la despreocupación es consciente. Cuando decimos «yo ya no puedo más», «lo dejo», «total la enfermedad va a seguir avanzando». Se dan muchas excusas y pretextos cuando alguien, pudiendo cuidar al enfermo, decide no hacerlo y que se responsabilice otro. Ahí yo creo que lo que falla es el amor. Esta persona quizás no quería tanto al enfermo o enferma como pensaba que la quería. Quizás no la ha querido tanto. Porque si de verdad se ha querido a alguien, se quiere estar con él o con ella hasta el último momento y te empiezan a flaquear las fuerzas. Entonces ahí sí, humanamente tienes que ayudarte de otro o trasladar a esta persona a un centro especializado. Pero claro, cuando hay poco amor y ya no digamos nada de amor, ¿qué va a hacer la familia? Esa es una circunstancia que por desgracia también va creciendo. Las familias, cada vez más, están más encogidas con actividades, responsabilidades por parte de cada uno de los miembros. Al igual que en las parejas, que cada vez más no convive continuamente si no que lo hace ocasionalmente. Todas estas nuevas fórmulas y formas de convivencia familiar y pareja, creas o no, afectará también al cuidado de alguno de los miembros si enferma. Cuando no se ha tenido ocasión de estar a su lado día a día, de conocerle bien, de asumir compromisos… y ha llegado el caso tan dramático de que nuestro familiar o pareja ha enfermado de alzhéimer, uno se ve más desarmado.
- Un enfermo de alzhéimer aunque no tenga memoria, no sepa quien es y se encuentre desorientado, ¿es consciente de esa posible falta de amor?
- Sí, a su modo es consciente. La pérdida de memoria ha entrañado la pérdida de conciencia también y no saben quienes son ellos ni los que están alrededor, no se reconocen en el espejo, y si en un primer momento de la enfermedad no sabían donde estaban las tijeras, al final no saben ni que son unas tijeras ni para qué sirven. Por eso, esta consciencia no es una consciencia cognitiva sino sensible. Ya se qué es una contradicción en los términos, pero es así, ellos tienen la capacidad sensorial y sensible hasta muy avanzada la enfermedad. Luego la perderán del todo, pero resiste hasta el último momento y por lo tanto, perciben cuando no hay compañía y cuando sí la hay, cuando se les mira y cuando no, cuando se les toma la mano y cuando no. Eso no lo pierden. Y por lo tanto, claro que sienten los vacíos y la incomunicación. A su modo pero, si mantienen todavía los sentidos corporales y como decía, la sensibilidad, esos fallos de la relación humana hacia ellos los percatan, los perciben.
- En el libro reivindicas la dignidad del enfermo hasta el final. Hay quien se pueda preguntar cómo podemos mantenerla hasta esos últimos días.
- Recordando que es una persona. Que aunque ha perdido su identidad personal y no sabe quien es, no tiene personalidad pero tiene lo que yo llamo como «personeidad», es decir, naturaleza y valor de persona, porque pertenece a la especie humana y es humano. Tiene dignidad, tiene un valor que no es de un objeto. El valor de la dignidad es un valor en sí mismo, no un valor instrumental. Se habla de la «gestión de la enfermedad», qué terrible expresión. Una enfermedad no se gestiona, se cuida. El enfermo no es un medio, instrumento u objeto. Tiene sensibilidad hasta el último momento. Y es verdad que decimos, y con razón, que «ya no es el mismo» o «la misma», claro, porque se volatilizó y esfumó su identidad personal, pero sigue siendo persona. Sigue siendo él o ella. Hasta en lo físico, en un porcentaje muy alto, tendrá el mismo aspecto que antes de la enfermedad. Es normal que su rostro, sus gestos o sus muecas vayan cambiando, pero vamos a continuar identificando quién fue. No ya como fue, ni lo que fue, pero si quién fue, porque sigue siendo un quien hasta el final.
Por eso también es muy importante guardar la memoria del que ya no puede tenerla ni manifestarla. Los parientes, la pareja, la sociedad, como sea. Por ejemplo, a través de los cuidadores o la asistencia de estos enfermos. Tienen que ser los valedores de su memoria. Es decir, este hombre o esta mujer fueron tal y tal persona e hicieron esto e hicieron lo otro. Hay que recordar lo que ellos desgraciadamente ya no pueden recordar. La responsabilidad de recordar la memoria de lo que, en contra de su voluntad, ya no la tienen.
