María Die Trill, psicooncóloga: «Huímos socialmente de todo lo que sea enfermedad y deterioro»

María Die Trill recibe «con mucha humildad», pero con el orgullo de saber que es un reconocimiento a una carrera plagada de esfuerzo y sacrificios, la distinción que le ha concedido la International Psycho-Oncology Society a su trabajo. No es para menos, en cuatro décadas solo veintitrés personas han sido reconocidas con este galardón. Desde la sede madrileña de la Clínica Universidad de Navarra, esta psicooncóloga nos guía entre las coordenadas de una especialidad tan delicada. Confortar a aquellos que se enfrentan a una palabra con tantas connotaciones, que muchos no se atreven ni a pronunciar. 

—Pocas cosas son más aterradoras que la palabra cáncer.

—Hay muchas palabras que dan miedo. La palabra muerte también da mucho miedo.

—Claro, es que generalmente es en la siguiente en la que se piensa. Cáncer y luego muerte.

—Justamente. Y degeneración. Y dependencia. Son palabras que generan mucho temor y sabemos que el lenguaje representa. Si el cáncer se equipara a la muerte es porque cultural y socialmente es lo que sentimos que ocurre. Aquí los medios de comunicación juegan un papel fundamental. El mensaje a transmitir debe ir más en resaltar que los índices de supervivencia hoy en día al cáncer son infinitamente más elevados de lo que eran hace relativamente pocos años. Es evidente que, desgraciadamente, siguen falleciendo personas por culpa del cáncer, pero cada vez hay disponibles mejores tratamientos para ofrecer a estos pacientes. También tenemos un mejor conocimiento del comportamiento de los tumores y que nos permite controlarlos. Yo tengo la esperanza de que, poco a poco, esa equiparación entre cáncer y muerte se vaya disipando. Necesitamos más noticias en los medios de gente que ha sobrevivido la enfermedad y lleva una una buena calidad vida, que son capaces de disfrutar y de hacer sus cosas. Solamente oímos las historias de aquellas personas que han fallecido a consecuencia de un cáncer. Cuando un famoso muere de cáncer leemos eso de que «ha fallecido de una larga enfermedad», pero apenas oímos hablar de las personas que viven con la enfermedad muchos años o que se han curado y se han librado de ella.

—Es verdad que muchas veces se usa ese eufemismo de «larga enfermedad». Se evita hablar de cáncer, pero todos sabemos por qué ha fallecido esa persona. ¿Por qué se hace esto?

—Me parece mal que siempre se hable de «larga enfermedad». A las cosas hay que llamarlas por su nombre y con eso, lo único que se hace es contribuir más a este miedo, a este aura que rodea la palabra cáncer y al tabú de no poder utilizarla. Hay que usarla abiertamente a la vez que hacemos hincapié en las personas que sobreviven a la enfermedad o conviven con ella muchos años.

—¿Esta asociación entre cáncer y muerte ya no se corresponde con la realidad?

—Lo arrastramos desde hace años, cuando fallecía mucha más gente de cáncer. Hace diez o quince años, mi consulta estaba llena de personas con cáncer que me pedían ayuda para afrontar todo el proceso final de vida. Hoy en día, lo que predomina en mi consulta son personas que conviven durante mucho tiempo con la enfermedad cronificada o que tienen que vivir con el hecho de haber padecido una enfermedad. La diferencia es muy considerable. El perfil de mi paciente ha cambiado de cuando empezaba a hoy en día.

—¿Las enfermedades oncológicas tienen peor pronóstico cuando el paciente está deprimido?

—No exactamente. Además, este tipo de verbalizaciones responsabilizan muchísimo al paciente de provocar o acentuar su enfermedad. Además, cuando se le transmite este tipo de ideas, se limita el poder expresar su dolor, su angustia o su tristeza. El paciente necesita sus momentos de tristeza, porque se enfrenta a muchísimas pérdidas: de roles, de capacidades, de funciones o de habilidades. De  muchas cosas. Estar deprimido entra dentro de lo esperado ante una situación así y quizás su calidad de vida sea peor que la de una persona que tiene cáncer y que no está deprimida, eso es una realidad. Pero no tenemos hoy en día ninguna evidencia científica consistente que demuestre que el estado de ánimo y el estrés produzcan o mantengan el cáncer. Si fuera así, habría muchos más psicooncólogos implicados en el tratamiento de enfermedades oncológicas. Lo que sí puede ocurrir es que el pronóstico empeore en pacientes que están deprimidos. No por la depresión en sí misma, sino porque el paciente que está muy deprimido y cuya depresión no se trata, puede que no siga las pautas de tratamiento médico recomendadas. Dejar el tratamiento puede hacer empeorar su pronóstico más que el hecho de estar deprimido en sí. 

—Pedirle a una persona recién diagnosticada con cáncer que se anime tal vez sea pedirle peras al olmo.

—Sí. A finales de los años ochenta, una serie de estudios de unos psiquiatras ingleses hablaban del «estado de ánimo positivo». Ejercían mucha presión sobre los pacientes, porque tenían que estar bien, animados y positivos en su enfrentamiento a la enfermedad para tener un mejor pronóstico. Pero esto nada de esto se ha visto posteriormente corroborado en estudios científicos.

—Incluso hay quien apunta que ese período de duelo tras el diagnóstico es necesario.

—Sí, sí, totalmente. Como he dicho, el enfermo se enfrenta a numerosas pérdidas. Pequeños o mayores duelos que debe ir haciendo a lo largo de todo el proceso oncológico hasta que, posteriormente, vaya recuperando las funciones y habilidades que ha perdido. 

—¿Qué es lo primero que le suelen preguntar cuando llegan a su consulta?

—Varía muchísimo de una persona a otra y depende de cuál sea el motivo de la consulta, pero cosas que habitualmente se preguntan son: ¿por qué a mí?, ¿por qué yo?, ¿por qué ahora? Tampoco entienden por qué están enfermos si la enfermedad no es una consecuencia lógica de su comportamiento anterior. Por ejemplo, en aquellas personas que hacen mucho deporte, que no fuman y practican hábitos saludables. Ese tipo de paciente, cuando enferma, no lo entiende. No logra identificar el motivo de estar gravemente enfermo habiéndose comportado de una manera tan saludable. Esas son las preguntas que generalmente la gente se plantea tras la noticia; cuestiones cuasi universales. Pero, ahora que tenemos a tantos supervivientes, muchas veces observamos que cuando decaen anímicamente las personas es cuando acaban los tratamientos.

—¿Cuando acaba la quimioterapia, la radioterapia, las operaciones y demás es cuando se derrumban?

—Sí, y no entienden por qué. Han terminado el tratamiento, un tratamiento muy agresivo que han llevado de una manera bastante buena emocionalmente, de una forma estable y sin embargo se vienen abajo cuando acaban el tratamiento. Además, en esta situación, no cuentan para nada con el apoyo del entorno, que tampoco lo entiende. Les dicen: «Oye, pero si has acabado todo y te han dicho que estás bien, ¿por qué estás deprimida?» o «por qué te pasas el día entero llorando». Pasa porque esto es como un maratón. Cuando uno corre un maratón aguanta, aguanta, aguanta y cuando llega la meta cae se cae. Pues aquí pasa lo mismo. Toda la energía psíquica de una persona que está en tratamiento contra el cáncer tiene que estar dirigida a la supervivencia, a controlar la enfermedad y las cuestiones médicas, que son prioritarias. Una persona tiene que estar lo más fuerte que pueda para poder recibir unos tratamientos tan agresivos. Todo ese malestar emocional se va acumulando que se plantea una vez que la parte. Cuando la parte médica finaliza, es cuando se vienen abajo y tampoco entienden el porqué. Eso es lo que se suele preguntar la gente. 

—¿La psicooncología sigue acompañando a los pacientes una vez terminada toda esta parte médica?

—Yo, personalmente, sí lo hago. Creo que el proceso de rehabilitación no acaba cuando finaliza el tratamiento. De hecho, suelo decirle a mis pacientes que se den un plazo de un año para recuperarse. No estoy diciendo que todo el mundo necesite este tiempo, simplemente que es bueno que se marquen un plazo largo para poder recuperarse tanto física como psicológicamente, porque el cáncer ha supuesto un desbarajuste en todos sus parámetros: vitales físicos sociales personales, familiares, íntimos... El cáncer les hace cuestionarse temas existenciales acerca de cómo han vivido, de si están satisfechos con su forma de vida o no, sobre cómo quieren vivir a partir de ahora, qué tipo de relaciones quieren tener y con quién las quieren mantener. Esta enfermedad genera muchos cuestionamientos que habitualmente no nos planteamos. Y aparte de eso, una persona necesita tiempo para poder recuperarse del cansancio físico que producen unos tratamientos oncológicos que dejan muchas secuelas. Para eso hace falta tiempo. Como he dicho antes, ahora en la consulta tengo a muchos supervivientes, personas que ya han terminado los tratamientos. Vienen porque lo que tienen por delante es como tener que aprender a vivir con el hecho de haber tenido una enfermedad que potencialmente amenazaba su vida. 

—Dice que ya no tiene sentido equiparar cáncer y muerte, pero pocas enfermedades provocan este tipo de preguntas tan existenciales y profundas en las personas. ¿El cáncer nos cambia?

—El cáncer no deja indiferente a nadie. En líneas generales, suele haber un antes y un después. A veces, lo que se produce es lo que llamamos un síndrome de crecimiento postraumático, en oposición a estrés postraumático. Este crecimiento postraumático lo tienen aquellas personas que, después de haber vivido una experiencia que les ha resultado traumática, son capaces de sacar algo positivo. Muchos pacientes, te dicen: «Ahora me doy cuenta de qué es importante y qué no lo es». Por ejemplo, personas que se dan cuenta de que tener la casa en orden no es lo importante, que lo prioritario es llevarse bien con la familia. O que vale la pena despertarse todas las mañanas y ver salir el sol. Hace unos meses, una señora contaba sobre lo bonita que le parece ahora una estatua del centro de Madrid, en una plaza preciosa donde ella vive, y que nunca se había dado cuenta de lo bonita que era, el lujo que es observarla todos los días. Eso ocurre con mucha frecuencia. También que el cáncer sirva como un punto de inflexión en el que la persona se hace una serie de preguntas que giran en torno a cómo quiere vivir a partir de ahora. El cáncer nos hace tomar conciencia de nuestra finitud, de nuestra mortalidad. Todos sabemos que nos vamos a morir, pero no lo sentimos realmente. Un paciente al que se le ha diagnosticado una enfermedad que potencialmente amenaza su vida, siente esa amenaza; se siente más vulnerable y toma consciencia de que es mortal. Esa consciencia de la mortalidad, de finitud, es lo que hace cuestionarse a las personas cómo quieren vivir a partir de este momento.

—Entiendo que esto es algo bueno.

—Claro. El poder valorar ciertas cosas claro que es bueno y tiene que ver con el saber apreciar la vida de otra forma, desde otra perspectiva. Las prioridades vitales cambian. Gente que trabajaba 14 horas al día toma consciencia de que el trabajo no es lo más importante, sino que lo son las relaciones personales. Cambian los valores, las prioridades vitales y los objetivos.

—Por lo que cuenta y por lo que vemos desde fuera, está claro que el relato vital de un paciente de cáncer no tiene nada que ver con el de cualquier otra patología. 

—Sí. También porque está muy alimentado por todas las películas que salen de personas que tienen cáncer, por el gran impacto que tiene en la agenda informativa. El cáncer tiene unas peculiaridades importantes.

—Antes le preguntaba sobre qué es lo primero que le plantean los pacientes, ¿pero qué es lo primero que les dice usted?

—Cuando se preguntan el porqué les ha tocado a ellos o por qué ahora, les digo que no hay una respuesta concreta, que el sufrimiento forma parte de la vida de todas las personas. A unos les llega antes y a otros después, a unos les viene en forma de enfermedad y a otros les viene otro formato, pero la realidad es que no nos libramos ninguno. La vida tiene sus cosas muy buenas y tiene también sus cosas que nos hacen sufrir. Lo que tenemos que hacer es aprender a disfrutar de esos buenos momentos a la vez que integramos el sufrimiento como parte de la vida. Es necesario integrar la muerte como parte de la vida. Y esto es lo difícil. Aprender a vivir a pesar de la enfermedad; lograr tener buenos momentos pese al cáncer.

—La supervivencia se ha multiplicado, pero la posibilidad de la muerte es real, ¿qué se le dice a una persona que sabe que va a morir?

—No siempre hay que decir cosas, hay que acompañar. Es común que estas personas, socialmente, se queden muy aisladas porque la gente no sabe, precisamente, qué decirles, cómo acompañarlos o qué hacer para ayudarles. Huimos socialmente de todo lo que sea enfermedad y deterioro. Cuando un supuesto amigo ya no puede salir a tomarse cañas con nosotros, muchas veces, desgraciadamente, la gente desaparece. Lo que hay que hacer es acompañarla, hay que acompañar en todo el proceso. Siempre hay que estar ahí. Hay que intentar identificar las necesidades que pueda ir teniendo. Ya sean físicas, emocionales, espirituales, sociales o familiares. Nos tenemos que comunicar, darle la oportunidad de poder verbalizar los miedos que tiene o la angustia que pueda sentir las preocupaciones. Hay que facilitar sus despedidas, el cierre de algunos asuntos pendientes y muchas veces hacer de puente con el equipo médico. También transmitir siempre esperanzas realistas.

—¿Qué tipo de esperanzas?

—Transmitir esperanzas no significa decir que no te vas a morir, quiere decir que vamos a estar a tu lado y te vamos a acompañar. Y que si llega el final, no le vamos a abandonar. Que vamos a controlar sus síntomas y a proporcionar lo que necesite en ese momento. Y creo que también hay que identificar los sentimientos de esa persona: culpa, insatisfacción, tristeza, ansiedad o miedos. Trabajar todo. Al final de la vida surgen muchos cuestionamientos espirituales y hay que ayudarles, conversar sobre todo esto para que puedan integrarlo y vivirlo de la forma más óptima posible teniendo en cuenta las circunstancias. Y también hay que ayudar a la familia, en este proceso también trabajamos con ellos. Si tuviera que decir una cosa sobre qué hacer en estos casos diría que es ayudarle a vivir.

—¿Cuándo se recibe el alta de un psicooncólogo?

—Pues depende de la persona y depende del motivo por el que venga a la consulta. Si viene por un estado de ánimo deprimido, pues cuando  se controla esa depresión; si es una persona que necesita apoyo para reincorporarse a la vida después de la enfermedad. Hay veces que hacemos consultas puntuales, gente que viene a consultarnos cómo decirle a sus hijos que tiene una enfermedad grave. Pero no todo el mundo necesita apoyo psicológico. Lo importante es que cuando lo necesiten y para quien lo necesite, estemos disponibles. El proceso oncológico es como una montaña rusa: hay veces que están arriba del todo, más eufóricos, con más energía física y sintomatología física y hay veces que les dan una mala noticia o están físicamente más afectados y se vienen abajo. Es una montaña rusa. Lo importante es que en aquellos momentos en los que nos necesitan a lo largo de todo el proceso, estemos disponibles.

—¿Es difícil tomar distancia de las historias personales de los pacientes que acuden a consulta?

—Es imposible tomar mucha distancia, pero es importante cuidarse. Llevo más de 30 años trabajando en oncología y una acaba desarrollando sus propias estrategias para no llevarte todos los problemas a tu propia casa. Aparte de cuidarte de las formas que ya sabemos, creo que es importante tener otro tipo de vida fuera de la práctica profesional que te compense. Luego, cada uno se gesta sus propias estrategias. A mí, por ejemplo, me ayuda investigar y publicar, ocuparme en ese área más intelectual y menos afectiva que el contacto directo con el paciente. Me ayuda a equilibrar un poco el trabajo.

—¿Se puede dar algún consejo genérico para aquellas personas que puedan leer esta entrevista y acaben de pasar por un diagnóstico o que se encuentren en un momento difícil?

—Primero que nunca pierdan la esperanza. La esperanza no hay que perderla nunca. Segundo, que movilicen todos sus recursos. Siempre digo que todo suma; un poquito de una cosa,otro poquito de otra y otro poquito de más allá. A veces basta un poco de apoyo familiar, un poco de amigos, algo de distracción. Un poco de yoga para alguien que le guste, la meditación o los psicofármacos si fueran necesarios para controlar la ansiedad, la angustia o la tristeza si son sentimientos excesivos o muy intensos. Al final todo suma y no deben temer el pedir ayuda si consideran que la necesitan. Pedir ayuda no es una señal de debilidad, sino todo lo contrario. Hay que movilizar todo porque esta es una situación muy difícil a la que nunca antes se han enfrentado y que requiere unos apoyos que hay que movilizar.

—Nos jactamos de estar en la época de la explosión de la salud mental, ¿coincide con esto?

—Sí que es verdad que se habla más de los problemas emocionales, pero a veces de una forma un poco liviana. «Yo es que hoy estoy depre», no, uno no tiene una depresión de un día, eso no existe. Pero sigue habiendo muchísimo tabú en torno a estos temas; todavía nos encontramos con personas que se resisten a pedir apoyo psicológico durante un proceso de enfermedad grave porque el mensaje que reciben de la sociedad es que es un signo de debilidad. que tenemos que ser fuertes, productivos y luchar por nosotros mismos. Se valora mucho la autonomía. Pedir ayuda, muchas veces, se define como un signo de debilidad y no es así. Se habla más, pero tiene que dejar de ser tabú.

Sin capacidad para disfrutar: cómo saber si tienes depresión y cómo ayudar a alguien que la sufre

Cinthya Martínez

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