Marian Ramírez, paciente de sarcoma de Ewing: «Me dijeron que disfrutara de mi hija, que tenía un año»
ENFERMEDADES
A nueve años del diagnóstico, Marian está libre del sarcoma, pero sigue con el miedo latente a una recaída
04 oct 2022 . Actualizado a las 11:53 h.El sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer poco común que afecta a los huesos o al tejido blando que los rodea. Aunque suele aparecer en la infancia o la adolescencia, puede ocurrirle también a personas adultas. Este ha sido el caso de Marian Ramírez, que descubrió que tenía la enfermedad en el 2013, con 33 años.
Su historia, distinta a la del paciente típico de este tipo de tumores, comenzó hace diez años. «Me noté un bultito en el empeine del pie. Un bultito muy pequeño, como un garbancito. Y la verdad es que no le di ninguna importancia, pero el bulto empezó a crecer y entonces fui a mi médico. El médico me miró, no me pidió ninguna prueba, y simplemente me dijo que era un ganglión. Y se quedó ahí, pero el bulto seguía creciendo», cuenta Marian. Este fue el principio.
Un ganglión es un quiste en forma de burbuja o bola que aparece en los tendones o las articulaciones de las manos, las muñecas, los tobillos o los pies. Se trata de bultos gelatinosos formados por líquido, que pueden causar dolor o molestia si están ubicados de tal forma que lleguen a presionar un nervio, pero no representan riesgo alguno para la salud del paciente. Incluso, en muchos casos, los quistes desaparecen por sí solos.
Esto no fue lo que le ocurrió a Marian. «Todo esto fue en cuestión de un año. Durante este tiempo, el bulto simplemente crecía y ya. No tuve dolores jamás, porque no me tocaba el hueso, era un tumor extraesquelético», dice. Aunque ella aún no lo sabía, su problema iba más allá de un quiste ganglionar. Su vida estaba en riesgo. Pero tuvo que cambiar de médico para recibir, finalmente, un diagnóstico. A esas alturas, llevaba aproximadamente un año con este bulto.
«Me cambié de domicilio y entonces fui a otro médico diferente. Me dijo lo mismo, que el bulto era un ganglión. Ya tenía el tamaño de un higo. En cuestión de meses había crecido mucho. Me mandaron a cirugía por estética. Yo estaba tranquila, pero me lo quería quitar. Me llamaron para operarme, era una operación ambulatoria, con anestesia epidural», recuerda Marian.
El diagnóstico y el tratamiento
«Me extirparon el bulto y, a los quince días, me llamaron del hospital. La traumatóloga quería verme y hablar conmigo. Ahí ya me lo imaginé. Te quitan un bulto y te llaman del hospital para que vayas... Hasta ese momento, yo había estado tranquila, a pesar de que siempre he sido un poco hipocondríaca. Pero ahí sí que me di cuenta de que pasaba algo», cuenta.
El diagnóstico, que venía con un pronóstico desalentador, fue un golpe duro para Marian, que acababa de tener a su primera hija. «La traumatóloga me dijo que al analizar el bulto vieron que era un sarcoma de Ewing. Me lo puso muy negro, la verdad. En ese momento, yo tenía 33 años. Es verdad que fue muy empática, tengo que decir que me dio la noticia de una manera muy sensible, muy amable, pero afortunadamente no acertó. Porque me dijo que la cosa pintaba muy mal y que tenía muy mal pronóstico porque llevaba mucho tiempo con el bulto y que probablemente estuviese extendido. Todavía sin hacerme pruebas de nada me dijo eso, y que disfrutara de mi hija, que tenía un año en ese momento», recuerda.
Entonces llegó la derivación al Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, donde el doctor Antonio Casado, especialista en sarcomas, se haría cargo de su caso. «Me mandó pruebas y afortunadamente el tumor no se había extendido, a pesar de que llevaba un año con él. Me explicó un poco que era un tumor muy raro, era un tipo de cáncer que se diagnosticaba en muy pocos casos y se daba sobre todo en niños, más que en adultos. Era un tumor muy agresivo y había que poner un tratamiento muy agresivo, más la operación, para acabar con él», cuenta Marian.
Además de afrontar el tratamiento, Marian tuvo que tomar una decisión que marcaría el resto de su vida. «Me informaron que después de la quimio era posible que no pudiera volver a quedarme embarazada, me preguntaron si quería congelar óvulos. Yo en ese momento tenía ya una niña de un año, entonces, mi marido y yo dijimos que no. Me habían dicho que cuanto antes empezara la quimio, mejor. Y empezamos con la quimio», dice.
La quimioterapia, «que efectivamente era dura», fue solo el primer paso. Para librarse del sarcoma de Ewing, Marian debió someterse también a una cirugía. «Quedé con secuelas de la operación. Me tuvieron que quitar tendones y ya después de eso no ando igual, cojeo. Pero la operación salió bien. Luego me pusieron radioterapia», cuenta.
En total, el tratamiento duró cerca de un año. «La parte física no la llevé muy mal. Cuando me daban el ciclo, sí que esa semana estaba regular. Pero el resto del tiempo, hasta el siguiente ciclo, estaba más o menos bien. Salía con mi hija a pasear, la llevaba a la guarde, la recogía. Llevaba una vida normal. No tuve ningún ingreso, no tuvieron que pararme la quimio en ningún momento porque estuviera baja de nada. Dentro de lo malo, no estuve tan mal», recuerda Marian.
Entonces llegó el gran susto. «Estuve bastante esperanzada hasta el 4 de abril del 2014, no se me olvidará nunca ese día. Tuve que ir a Urgencias porque tenía fiebre, eso me pasaba después de cada ciclo de quimio. Me hicieron una analítica y la oncóloga que estaba de guardia en ese momento me dijo que pensaban que había metástasis en la médula ósea. Ahí fue cuando empecé a tener mucho miedo. Al poquito tiempo, estando yo aún en Urgencias, me volvieron a llamar y me dijeron que no, que no era una metástasis, que lo que veían eran los glóbulos blancos que me estaban inyectando para aumentar las defensas y esas fueron las células que vieron. El susto duró poco tiempo, pero desde ese momento, yo empecé a tener mucho miedo. El susto se me quedó en el cuerpo y ya no desapareció. Desde ese momento yo vi que las cosas se podían torcer, que no era imposible», recuerda.
El temor a las recaídas se potenció cuando la quimioterapia llegó a su fin. «Cuando acabé la quimio y volví a mi vida normal, sí que me pudo el miedo. Tuve una época bastante mala, de mucho miedo. Miraba a mi hija y tenía muchísimo miedo. Pero con el tiempo te vas relajando, vas aprendiendo a vivir con ese miedo», dice.
Lo que la ayudó a encontrar un rumbo en ese camino fue el conectar con otras personas que habían pasado por este cáncer y otros pacientes que estaban en tratamiento. «Siempre te dicen que no te compares con nadie aunque tenga el mismo diagnóstico, porque nunca se sabe y cada cuerpo es un mundo. Pero conocer a gente que estaba pasando por esto a mí me ayudó mucho. Una conocida de mi madre tuvo un sarcoma hace años y yo hablaba mucho con ella y me ayudó mucho. Hicimos un grupito de WhatsApp de gente que estaba en ese momento con quimio, y todavía lo conservamos. Y a mí eso me dio mucho ánimo. Sobre todo porque te sientes comprendida. Yo tuve mucho apoyo de mi familia, pero, al final, necesitas que te entienda alguien que lo esté viviendo y sepa que hay veces que te enfadas, a veces estás triste, a veces lo llevas bien», señala Marian.
La vida después del sarcoma
El caso de Marian es uno de esperanza y superación. Tras el tratamiento, el sarcoma no ha vuelto y el mal pronóstico estuvo lejos de cumplirse. «Mis revisiones han ido bien, incluso me quedé embarazada después la quimioterapia. La niña está perfectamente y mi caso es de esperanza y es positivo», asegura. Para Marian, haber tenido a su segunda hija fue también un impulso para superar su miedo a una recidiva. «Vino la otra niña y yo ya estaba más entretenida, y es verdad que la cabeza, cuando está entretenida en otras cosas, piensa menos», señala.
«Yo pedí el alta voluntaria en cuanto terminé el tratamiento, porque quería volver a mi vida, como si eso no hubiera pasado. Y me puse a trabajar, porque yo necesito estar un poco distraída, si no, doy muchas vueltas a la cabeza y no me viene bien. Quiero disfrutar de mis hijas y vivir tranquila, ayudar en lo que pueda a otras personas que estén pasando por esto», cuenta.
A pesar de todo, el cáncer no es algo sencillo de atravesar y, cuando acude a las revisiones, confiesa, el temor sigue presente. «Me hacen revisiones anuales y cuando voy, sí que estoy nerviosa y con miedo, y no voy a decir que no me condiciona, porque mentiría, pero intento que no me condicione mucho ese miedo. Y cuando escuchas que una persona ha fallecido por cáncer, ya no solo por sarcoma de Ewing, sino cualquier tipo de cáncer, te vienes un poco abajo. Porque vuelves a revivirlo un poco y piensas que te puede pasar. El miedo está ahí», dice.
Pero es justamente por eso que Marian decide abrirse y contar su historia. Para ayudar a otras personas a ver un atisbo de luz. Para mostrar un lado del cáncer que muchas veces no se ve: cuando el tratamiento termina, la vida vuelve a abrirse paso. Con ese objetivo, se ha volcado a la actividad voluntaria en las asociaciones de pacientes con sarcoma y quiere enviar un mensaje de apoyo y de contención.
«El cáncer es una palabra que da mucho miedo, es una enfermedad grave, pero tiene tratamiento, hay muchísimas líneas de investigación y se ha avanzado mucho. Entonces, yo creo que el cáncer no es lo que era hace años. Hay que romper los prejuicios que tenemos todos acerca de la enfermedad. Hay que romper con el miedo a esa palabra, hay muchísima gente que se cura y gente a la que logran cronificárselo. Cáncer no es muerte hoy en día», concluye Marian.
