Fernando Rueda, cardiólogo: «Es muy poco frecuente que podamos decirle a una persona con cardiopatía congénita que se ha curado»
ENFERMEDADES
El Coordinador de la Unidad de Cardiología infantil del CHUAC explica cómo ha avanzado el tratamiento de esta patología en las últimas décadas
14 feb 2023 . Actualizado a las 18:13 h.El corazón es, sin duda, uno de los órganos vitales más importantes del cuerpo humano. Desde incluso antes de nacer, sus latidos marcan el ritmo de la sangre que viaja hacia todos los rincones del organismo llevando oxígeno a las células. Pero su importancia tiene una contracara y es la seriedad con la que se tiene que abordar todo problema que pueda aparecer en este sistema de válvulas. En efecto, las cardiopatías pueden poner en riesgo la vida de las personas. Si hablamos de las cardiopatías congénitas, que están presentes desde el nacimiento, el seguimiento del paciente a lo largo de la vida es fundamental para mantener la salud del corazón. Con intervenciones que van desde una dieta sana hasta la cirugía, la situación para estos pacientes ha cambiado de manera radical en las últimas décadas. De esto se encarga el doctor Fernando Rueda Núñez, Coordinador de la Unidad de Cardiología infantil del Hospital Universitario de A Coruña (CHUAC), que lleva 25 años de trabajo continuo al servicio de los más pequeños. Rueda es miembro de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC). En el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el experto explica cómo se abordan en la clínica estos casos.
—¿Qué tipos de cardiopatías congénitas existen hoy en día?
—El tema de las cardiopatías congénitas ha evolucionado mucho en los últimos años. Hace 25 o 30 años eran cardiopatías que se tenían de nacimiento, que afectaban a la estructura del corazón y que, globalmente, se consideraba que tenían un pronóstico malo. Era raro llegar a la edad adulta. La mayoría fallecían en edad infantil. El espectro de las cardiopatías congénitas ha aumentado muchísimo, porque, si nos vamos al concepto de congénito, es algo que se tiene desde el nacimiento. Es un fallo que tiene el corazón desde el principio, y hay enfermedades que antes se consideraban que eran del adulto, pero ahora se sabe que son de nacimiento y se manifiestan a más edad. El espectro incluye a personas que tienen una enfermedad estructural y a aquellas que tienen un defecto congénito que va a hacer que desarrollen la enfermedad en el futuro. Allí entran cardiopatías familiares, afectaciones de la función cardíaca, afectaciones externas al corazón pero que se tienen desde nacimiento y que implican a este o alteraciones metabólicas. Esto ha hecho que se multiplicaran las enfermedades. Todas tienen en común la afectación del corazón, que se manifiesta en distintos momentos de la vida, pero el problema es que la causa se tiene desde el nacimiento, no es una algo adquirido. Entonces, ahora mismo, hay tres tipos de cardiopatías. Están las cardiopatías congénitas del adulto, que son un grupo de gente que, a lo mejor hace 30 años fallecían y ahora no. Entonces, hay un volumen de pacientes de 25 años cada vez mayor, que tuvieron esta enfermedad de pequeños, se les trató, no murieron y llegan a la edad adulta y necesitan controles y seguimiento. El segundo grupo de pacientes es toda la posible aparición de enfermedades cardíacas en edad infantil. No solamente cardiopatías estructurales, sino enfermedades que a lo mejor no han aparecido todavía o son arrítmicas o por depósito, y también hay que valorarlo. Y el tercer grupo es la cardiopatía fetal, en la que la familia tiene que tomar la decisión de si seguir adelante con el embarazo.
—¿Cuáles son las más frecuentes?
—Hay cardiopatías que llamamos simples y complejas. Las cardiopatías simples son las más frecuentes. Muchas veces aparecen en la infancia y necesitan tratamiento ya en la infancia. Hoy en día, llegan a la edad adulta muchísimos más pacientes que hace 30 años.
—¿Cuándo son más graves?
—Cuando es una afectación en una estructura aislada y con una reparabilidad fácil, se suele denominar simple. Por ejemplo, un agujero dentro del corazón que, si se cierra, el resto del corazón es normal. Pero hay cardiopatías que asocian varias lesiones y, entonces, el tratamiento y la evolución es más compleja, por eso se las denomina así. Desde un punto de vista amplio, las complejas son más graves, pero si tú una cardiopatía simple no la tratas adecuadamente, puede acabar siendo una enfermedad grave y hasta mortal para el individuo. El corazón no es un órgano en el que algo, aunque sea simple, pueda tener poca importancia.
—¿Cuáles son los síntomas que pueden indicar una cardiopatía?
—Es muy variado. Podemos hablar de cansancio, de dificultades en la alimentación. Y luego, otro grupo son los niños que tienen una coloración azulada, que se les ve en el color de la piel. Pero hoy en día, con los controles que se hacen rutinariamente en los médicos de atención primaria, muchas veces se detectan pacientes antes de que aparezca ningún síntoma. Y, sobre todo, gracias a los controles fetales.
—¿Qué implica vivir con una cardiopatía congénita?
—Son enfermedades que se tienen de por vida. Hay un porcentaje pequeño de enfermedades que podemos considerar curables, pero no es la norma. Es muy poco frecuente que podamos decirle a una persona con cardiopatía congénita que se ha curado. Hay intervenciones curativas, como son las cirugías o los cateterismos, pero que, necesariamente, obligan a un control posterior. Hay lesiones que pueden aparecer evolutivamente y el médico tiene que estar pendiente, con lo cual, a veces, una persona se encuentra muy bien, pero aún así es importante que siga yendo a sus controles médicos.
—¿Qué limitaciones supone esto para los pacientes?
—Desde el punto de vista de los controles, es una limitación. Desde el punto de vista de la toma de medicación, que es una opción que no siempre es frecuente, puede parecer una limitación, pero la mayor parte de nuestros pacientes hacen una vida totalmente normal y no distinguirías a un paciente con esta enfermedad de uno que no la tuviera. La mayor parte del esfuerzo de la medicina ahora no es que estos niños no se mueran, sino en que tengan una vida normal. Para esto hay programas de rehabilitación cardíaca, para que sepan qué precauciones tienen que tener de cara al deporte, pero no para que no hagan deporte, sino para que hagan todo el que quieran y que necesiten. Hay un abordaje multidisciplinar con otros especialistas porque hay muchos aspectos que no hay que olvidar: que el paciente tenga un desarrollo psicomotriz adecuado, que tenga una alimentación adecuada. Después, hay casos más difíciles que, evidentemente, no pueden tener una vida normal. También es importante tener en cuenta las arritmias, porque muchos pacientes las desarrollan a largo plazo.
—¿Qué tratamientos se pueden ofrecer?
—Depende de cada paciente. Los anticoagulantes son poco usados, salvo que tengas alguna prótesis o en algunas cardiopatías. Los factores de riesgo cardiovascular, sí hay que tenerlos controlados en la población general, en estos casos, muchísimo más. Luego, hay fármacos para ayudar al corazón si tiene alguna disfunción, pero intentamos que sea lo menos posible.
—¿Qué complicaciones pueden aparecer?
—Hay trabajos que indican que estos pacientes pueden tener enfermedades derivadas de su propia patología o enfermedades derivadas de una mala educación sociocultural. Si son pacientes a los que no se les hizo un trabajo adecuado sobre el ejercicio físico, o si son niños que no han seguido un criterio de normalización, a veces tienen unos hábitos alimentarios no adecuados. Incluso las familias de estos niños tienen mayor riesgo de eventos cardiovasculares, lo cual indica que hay un problema ambiental, no solo la cardiopatía.
—¿Cuáles son los factores de riesgo para una cardiopatía congénita?
—Salvo algunos fármacos y algunas situaciones que están claramente identificadas, muchas cardiopatías no sabemos por qué aparecen. Hay un porcentaje global de un 1 % de la población que puede tener una cardiopatía congénita. Y luego, si algún familiar ya tuvo cardiopatía congénita, este riesgo aumenta entre un 10 y un 20 %. En estas poblaciones de riesgo, por factores familiares o porque tengan otra enfermedad asociada, se hace una ecocardiografía fetal que busca mejorar lo que pueden ver los obstetras. En el hospital, hacemos unas 700 ecografías fetales al año. Pero muchos de estos estudios dan resultados normales y no necesitan seguimiento.
—¿Es posible prevenirlas?
—En un 90 % de los casos, podemos detectar si hay una enfermedad grave. Entonces, puedes planificar un tratamiento y la familia puede decidir si quiere continuar o no con el embarazo. Es muy poco frecuente que haya posibilidad de hacer un tratamiento intraútero. Es más prevención y planificación que tratamiento, pero esa prevención y planificación es fundamental. Porque si un niño con cardiopatía nace en un hospital de referencia no es lo mismo que si nace en otro sitio y, en una situación de inestabilidad, lo tienes que trasladar en el momento más frágil de su vida. El hecho de que nazca en un sitio en el que se pueda recibir un tratamiento desde el principio, a veces, marca la diferencia.
—¿Qué avances veremos de cara a las próximas décadas?
—Desde el punto de vista de las cardiopatías congénitas estructurales va a haber un avance en intentar identificar por qué la gente tiene esta enfermedad, saber cuál es la causa genética real. Desde el punto de vista del tratamiento, sobre todo en las enfermedades arritmogénicas y en las miocárdicas, las cardiopatías familiares, va a haber enfermedades que vamos a poder curar, aunque en este momento aún no es así. Y tenemos mejores fármacos para el manejo de la insuficiencia cardíaca y mejores estrategias de planificación de trabajo multidisciplinar: rehabilitación cardíaca, ejercicio, psicólogos, nutricionistas. Ahí va a haber más avances.
