Cuidar a un familiar con alzhéimer: «Que mi madre no me reconozca es lo que menos me preocupa en este momento»
ENFERMEDADES
Una enfermedad neurodegenerativa como esta cambia la vida del paciente, pero también la de su persona cuidadora. Es el caso de Loida y Ramón que, tras el diagnóstico de su madre y mujer, respectivamente, explican cómo afrontan día a día esta realidad
23 sep 2024 . Actualizado a las 15:48 h.Se calcula que en Galicia hay más de 70.000 pacientes diagnosticados con alzhéimer u otro tipo de demencia. Un número que probablemente esconda otra cifra similar, de la que no existen datos exactos: sus personas cuidadoras. Según la Federación Alzhéimer Galicia, estas invierten una media de 60 horas semanales al cuidado. El 82 % de las mujeres que desempeñan este rol están en edad de trabajar, tienen entre 19 y 65 años. En el caso de ellos, suelen ser jubilados, mientras que el 35 % combina la labor de cuidador con la de un trabajo remunerado. Loida Rodríguez, de 49 años, y Ramón Castro, de 77 años, forman parte de estas cifras. Ambos han visto cómo su vida ha dado un giro de 180 grados después de que un diagnóstico de alzhéimer cayese sobre la unidad familiar.
Detectar los primeros síntomas de alzhéimer en Pura fue complicado. Lo cuenta su hija, Loida: «Mi madre siempre había sido una persona que tenía sus despistes. A raíz del fallecimiento de mi padre en el 2017, empezó a vivir sola en Vigo. Todos sus hijos vivíamos fuera». Explica que hablaba mucho con ella por teléfono y cuando le preguntaba por citas médicas, le contestaba de forma errática o imprecisa. «Y si íbamos a su casa, ella que siempre era muy cuidadosa con eso porque somos seis hermanos, a veces no tenía comida en la nevera o encontrábamos su higiene más descuidada».
Además de su carácter despistado, como acababa de perder a su marido, «esa dejadez de sí misma, hasta cierto punto, podía ser normal en un luto». El padre de Loida sufrió un ictus en el 2013 y conllevó a una hemiplejia. Un trastorno en el que se paraliza la mitad del cuerpo. Pura no podía atenderlo al cien por cien y sus hijos, viviendo fuera, tampoco. En consecuencia, fue ingresado en una residencia. «En esos cuatro años, ella iba todos los días, mañana y tarde, a visitarlo. Luego los hijos hemos comentado que, aunque siempre fue muy optimista, eso pudo suponer un desgaste para ella».
El punto culminante llegó con la pandemia. Loida acogió a su madre en casa y empezó a ver cosas que la alertaron mucho más. «Hubo un día crucial. Estábamos viendo la televisión y, cuando el presentador se despidió, ella contestó. Le dijo adiós, saludando. De broma, le dije: "Pero mamá, no te ven, mujer". Y ella me contestó: "¿Cómo que no?"».
Una consulta en el médico de cabecera, un primer test que mostraba bastantes evidencias de deterioro cognitivo y derivación a neurología. «No solo se confirmó que tenía alzhéimer, sino que estaba en fase moderada», recuerda su hija. Pura recibió el diagnóstico con 81 años. «Pero posiblemente la enfermedad se remontase bastante tiempo atrás, pero debido a estas circunstancias y al propio carácter de mi madre, no fue evidente».
Hija y cuidadora
Loida lleva cuatro años cuidando de su madre. Tiene cinco hermanos y ella es la única mujer, pero ellos se encuentran fuera. «Parece que se cumple un poco el tópico al ser yo la que cuida de mi madre, pero lo hago por iniciativa propia y muy gustosamente, eso tengo que decirlo por encima de todo». Está casada, tiene dos hijas, «y aunque tengo ocupaciones y hobbys, no con un horario fijo, por lo que puedo flexibilizar». Su familia apoyó la decisión desde el primer momento y prefirieron adaptar sus vidas a Pura, a que ella tuviese que ser ingresada en una residencia.
«En el alzhéimer, puede que una persona se estabilice durante años o que vaya bajando escalones rápidamente. Creo que en el caso de mi madre, fue así. Cuando vino a Lugo caminaba por casa sin ayuda, se duchaba, se levantaba, hacía su cama. Incluso podía dejarla unos minutos sola en casa y yo ir a algún recado», explica Loida. Ahora, la realidad es otra. Pura necesita una silla de ruedas para ir por la calle y por casa se mueve gracias al apoyo que le proporciona el brazo de su hija. «No me conoce, no sabe quién soy. A veces soy su madre y otras su hermana. Vive totalmente en la infancia. No sabe en qué ciudad vive o qué día es. A veces tampoco se acuerda si estuvo casada o si sus padres han fallecido».
Desde un primer momento, Loida buscó recursos: «Me parecía fundamental. Empezó a ir a la unidad de Afalu (Asociación de familiares de enfermos de alzhéimer y otras demencias de Lugo), un par de horas. Y conforme la enfermedad avanzó, ahora tiene concedido ocho horas del centro de día. Cuando vino tenía un grado uno de dependencia, ahora está en el tres».
«Mi vida ha cambiado mucho», confiesa. Intenta sacar tiempo para ella, pero reconoce que sus horarios giran entorno a su madre. De lunes a viernes, Pura acude al centro de día. Loida la prepara por la mañana y a las seis de la tarde, la va a recoger. Los fines de semana, como no hay, la familia se suele quedar en casa con ella. «Nos tomamos como respiro un mes en verano, que la llevamos a una residencia. Pero si soy sincera, la primera vez que la dejé me sentí culpable. Esos sentimientos de culpabilidad con los que tiene que lidiar uno, también son complicados». De hecho, comenta que si tuviera que dar un consejo a una persona que empiece a cuidar, es que se cuide ella también. «Una de las frases que acuñamos en la familia es que hay que hacer lo posible, no lo imposible».
Cuando los síntomas se intentan disimular: el caso de Rosa
Ramón y Rosa se conocieron en el año 1966 en el Orfeón Terra a Nosa de Santiago. Al poco tiempo, se casaron. Vivieron 32 años en A Coruña, pero disfrutaban de unos días en Compostela siempre que podían. Dos hijos, una nieta, y la deseada jubilación para disfrutar de tiempo juntos. Sin embargo, a los tres años de que esta se materializase para Ramón, «se nos rompió el esquema que teníamos». Rosa empezó a sufrir olvidos. «Tenía pequeñas lagunas. Por ejemplo, en la cocina, no sabía dónde estaban los ajos cuando siempre habían estado en el mismo sitio», cuenta él. Estos se fueron agravando. Dos consultas médicas en neurología «donde nos dijeron que eran despistes» y una tercera que dio en el clavo: alzhéimer.
El diagnóstico llegó en el 2014, cuando Rosa tenía 71 años. «Ella era consciente de que sufría los olvidos, pero intentaba disimularlo», confiesa él. Había antecedentes en su familia. Su madre lo había padecido y dos de sus tías, también. Pronto, Ramón pasó de ser marido, a ser marido y cuidador. «Empezó una especie de preparación por mi parte, sobre todo, a la hora de trabajar algo tan necesario: la paciencia. Cuando tienes un niño, no sabe lo que dice, ni lo que hace, ni dónde está. A mi Rosita le pasa lo mismo», lamenta.
Marido y cuidador
«Como cuidador, empecé desde cero», reconoce Ramón. De nuevo, lo compara con ser padre. «Los niños no vienen con un manual de instrucciones, se necesita la intuición del padre y la madre. Esto es lo mismo». Ramón, después de haber criado a dos hijos, vuelve a tirar de intuición para saber si Rosa se encuentra bien, ha comido lo suficiente o intenta decirle algo con la mirada. Porque ella, desde hace un tiempo, ya no habla y tampoco lo reconoce a él. «Creo que no sabe quién soy y qué papel desempeño. Sabe que la quiero, porque se lo muestro, le hago caricias en el pelo, en la mano... Pero justo en ese momento, porque no existen los recuerdos ni almacena estas actitudes que yo tenga con ella».
En su caso, al poco tiempo de ser diagnosticada Rosa, también buscó apoyo e información. Llamó a la puerta de Agadea, la Asociación Galega de Axuda aos Enfermos con Demencia Tipo Alzhéimer, para que ella pudiese asistir unas horas al día y trabajar en esos síntomas de deterioro cognitivo. Primero en el centro del Ensanche y posteriormente, en el que se abrió en Salgueiriños. Pero cuando llegó la pandemia, y para protegerse ambos de un posible contagio, dejó de ir. «Y fíjate si tuvimos suerte, que ni ella ni yo padecimos el covid nunca. O por lo menos, que sepamos», asegura Ramón.
El 2019 fue un año clave porque empezaron los problemas de movilidad. «Aún guardaba el equilibrio y en el pasillo de casa, le puse fotos de ella, de sus hijos, de su nieta. Todas en tamaño grande, para que al pasar, las viese». Pero llegó un momento en el que Rosa dejó de ser capaz de caminar entre ellas. «La pobre ahora mismo se pasa el día entre la cama, el sillón y la ducha», dice resignado.
Ramón dedica el cien por cien de su día, a ella. «Cuento con la ayuda de una señora, y de mis hijos, pero mi vida ha cambiado mucho porque hemos pasado de poder hacer planes juntos y salir por ahí, a no poder hacer nada de eso. Siempre digo que era "moi viaxeira" y disfrutaba mucho la actividad social. Ahora no puedo dejarla sola. O vamos los dos, o ninguno», remarca. Hay cuestiones en las que Ramón, se muestra estricto: «Yo sé lo que le gusta a mi Rosita, entonces de la comida, aunque tuve que aprender a cocinar porque hasta que enfermó se encargaba ella, siempre se la preparo yo».
Además, acude a formaciones y charlas que se llevan a cabo en el grupo de pacientes de Neurología del Hospital Clínico de Santiago, creado en 2019. Es el germen de Galzheimer Care, una entidad que pretende dar cobertura a los cuidadores de pacientes con enfermedad de alzhéimer y que se pone en marcha hoy mismo. «Diferentes profesionales estábamos implicados en cuestiones de cuidado de pacientes con demencias y vimos que el ámbito sanitario se empezaba a quedar corto para todo lo que queríamos hacer», expresa su presidenta, Ana Díaz Cortés, socióloga y doctora en Ciencias de la Salud. Entre sus objetivos, que las familias cuenten con información fiable y veraz de lo que se enfrentan con una demencia «porque son procesos muy complejos y es normal que las familias no estén formadas en lo que es la patología, al igual que no suelen contar con las herramientas necesarias para afrontarla, teniendo en cuenta que es una enfermedad cuyo cuidado va a durar muchos años», añade.
Más allá de la pérdidas de memoria
Una de las primeras decisiones de Ramón fue sacarle muchas fotos a Rosa. «Tengo muchas de sus diferentes etapas. De 2014, cuando aún estaba bien a pesar de las lagunas. De los Carnavales de 2017, bailando y divirtiéndose, dentro de sus posibilidades. A pasar 2020 con un deterioro cognitivo mayor», explica. Después de 32 años en A Coruña, el matrimonio también tiene muchas fotos de los años que vivieron allí. De vez en cuando, Ramón saca el álbum para enseñárselo a Rosa. «Los Cantones con los críos, el Obelisco, el Gasthof, donde comíamos muchos domingos». Ella mira las fotos, pero su expresión facial ya no cambia. «Ni admiración, ni sorpresa al ver una fotografía... No veo nada de eso».
Esa es una de las razones por las que Ramón reconoce que llega un punto en el que «las pérdidas de memoria son lo de menos». A él, lo que más le preocupa, es que Rosa tenga un mínimo dolor. «Creo que no lo tiene, pero en caso contrario, no tengo forma de saberlo. Y eso me preocupa mucho. Porque si tú le preguntas si le duele algo, no hay respuesta. Por eso juego un poco con la intuición y las cosas que puedo, se las vigilo seguido, como la tensión. Que por cierto, la tiene perfecta», comenta.
Loida concuerda con Ramón. «Yo sabía que iba llegar un punto en el que mi madre no me iba a reconocer. Pero, aunque no voy a decir que es lo menos importante, sí es lo que menos me preocupa en este momento. Convives con una persona que no es la que conociste, es una transformación total», explica. Pura, con el tiempo, se degradó mucho. «Creo que hasta le cambiaron los rasgos físicos, es increíble cómo la ha evolucionado con el alzhéimer. A veces veo fotos y vídeos de ella hace unos años y me emociono, porque llega un momento en el que parece que tu madre siempre ha sido así. Como hija tengo que convivir con una persona que no es mi madre, pero ella tiene que hacerlo con una persona que no sabe quién es».
Pura habla, pero muy poco. Son palabras entrecortadas o que no tienen sentido para un oído ajeno. Para el de Loida, sorprendentemente, sí. «Es curioso cómo al convivir con una persona te vuelves intérprete». Además, a veces, aparecen «las ventanas»: «Momentos en los que me mira y sé que en ese momento me está reconociendo. Otras, me abraza y me dice: "¡Ay, hija!". Se me inunda el corazón de alegría, pero sé que es una especie de ventana que está teniendo, al igual que ha tenido alucinaciones y delirios. Es complicado, pero también hay que convivir con eso».
A pesar de todo, ambos reiteran en varias ocasiones que volverían a tomar la decisión de cuidar. Ramón, después de 54 años casado con Rosa, no concibe otra opción. «Sí, ser cuidador te mina poco a poco, pero por mi Rosita hago tripas corazón como sea».