Iara convive con un sarcoma ultrarraro: «Mi cuerpo genera constantemente metástasis; algunas se congelan, otras crecen muy rápido y otras desaparecen»
ENFERMEDADES
La que tiene en el pulmón ha provocado que estas Navidades sufriese una hemorragia que le hizo entrar en quirófano «a vida o muerte»
26 ene 2025 . Actualizado a las 12:11 h.Hace nueve años, Iara Mantiñán (A Coruña, 1984) se encontraba en Egipto como periodista en zona de conflicto cuando se encontró un bulto en la pierna. Como los días anteriores había estado en Guinea Ecuatorial, pensó que se trataba de la picadura de un mosquito. Volvió a casa por Navidad y se lo comentó a su padrino, que era médico. A él pronto se le encendieron las alarmas. «Llamamos como locos ese día a clínicas privadas o algún sitio donde me pudieran hacer una ecografía a ver qué era eso», cuenta. Finalmente, fue él mismo el que le hizo la prueba en Portugal, donde trabajaba. Le siguió una resonancia magnética que dio con el diagnóstico para esa masa de quince centímetros: un condrosarcoma mixoide extraesquelético. «Si ya el sarcoma es poco frecuente, mi tumor era ultrarraro, uno de cada millón. El contrasarcoma suele ser esquelético, de hueso, y el mío era de tejido blando. Ahí empezó mi periplo de convivir con una enfermedad ultrarrara».
Los condrosarcomas mixoides extraesqueléticos a menudo se presentan en el muslo, pero también se forman en la rodilla, el glúteo, el tórax y el abdomen. Los tumores a veces crecen mucho y se diseminan a los tejidos cercanos u otras partes del cuerpo, en especial a los pulmones. A pesar de la supervivencia prolongada, son frecuentes las recidivas locales y las metástasis.
En aquel momento, Iara tenía 31 años. «Al principio me habían dicho que podía ser una malformación. Se sucedieron varios diagnósticos. Finalmente fue en el Chuac donde me hicieron una resonancia. Vino una radióloga muy buena que fue la que me acabó diagnosticando el sarcoma. Pero fue rápido». Aún estaba asimilando la situación cuando la operaron en la Clínica Universidad de Navarra. «Fueron de los primeros que eran capaces de operar este tipo de tumores porque antiguamente, si tenías un sarcoma en la pierna, prácticamente te la amputaban», añade.
Los primeros años fueron pasando sin complicaciones graves, hasta que el sarcoma hizo metástasis en el pulmón el año pasado. «Ahí todo fueron problemas». Hasta ese momento existía un cierto control. «Te dicen que estás estable, que eso no quiere decir que te hayas curado, sino que los tumores en general no han crecido mucho, menos del 20 %. Ahí es cuando se deduce que es una progresión, pero no desaparece. Voy a hacer diez años con el diagnóstico y nunca he parado de tomar tratamiento».
Al tratarse de un cáncer ultrarraro, tampoco existe una terapia que se tenga la certeza de que va a funcionar. Iara considera que en casos como el suyo, el paciente tiene que ser proactivo, insistir para lograr tratamientos que puedan ayudar con su enfermedad. «Durante todo este tiempo he pasado por ensayos, tratamientos de uso compasivo y quimioterapias. He tenido un poco de todo, pero siempre ha existido esa incertidumbre de si iban a tener efecto porque no hay nada probado para este tipo de sarcomas». Entró en un ensayo de inmunoterapia «de los primeros que se hicieron en nuestro país» y le fue bien. «Pero me dio efectos secundarios, neuropatía periférica, y tuve que salir».
El último susto
A día de hoy cuenta con decenas de metástasis. No puede decir un número exacto porque ha perdido la cuenta. «Mi cuerpo está constantemente generándolas. Algunas se congelan, otras empiezan a crecer muy rápido y otras desaparecen con la quimio o radio. No todas tienen el mismo comportamiento», explica.
El último susto que sufrió Iara fue estas Navidades. Volvía de Madrid, donde se estaba sometiendo a radioterapia. «Estaba hablando con mi hermano y una amiga, en mi casa, y empecé a toser y estornudar sangre», rememora. Fueron a urgencias y le dijeron que estaba sufriendo una hemorragia de pulmón, en la arteria aorta. «Las metástasis del pulmón se estaban erosionando y empecé a sangrar. Es una hemorragia interna peligrosa porque puede acabar en fallecimiento», añade.
«Tuve que entrar a quirófano el día 23 a vida o muerte. Me hicieron una embolización de la aorta, de la parte que estaba sangrando», relata. Pasó Nochebuena y Navidad en el hospital, pero afortunadamente, todo salió bien. Ahora se encuentra pendiente de ver cuáles son las posibilidades terapéuticas a las que puede aspirar. «Por ejemplo, no puedo optar a tratamientos en los que puede existir riesgo de hemorragia».
Iara se deshace en halagos hacia los profesionales médicos que llevan (o han llevado) su caso. «Por ejemplo, la doctora Charo Campelo, jefa de oncología del Chuac, me ha derivado varias veces a la unidad de protonterapia cuando tenía tumores que eran de muy difícil acceso. Desde A Coruña han hecho mucho por mí, aunque no sean centro de referencia». Así se les denomina a aquellos hospitales de España que cumplen con excelencia en el manejo de los sarcomas. El Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) destaca el Hospital Sant Pau, el Vall d'Hebron y de Bellvitge en Barcelona; el Gregorio Marañón, La Paz y San Carlos en Madrid; el Virgen del Rocío de Sevilla y el Politècnic La Fe en Valencia. «Aunque el Chuac no cuente con los medios que tienen estos hospitales tan grandes, he tenido muchas oportunidades de tratamiento porque me han derivado a otros centros».
En realidad, Iara también hizo mucho por otros pacientes. En el 2021 fundó la Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga), una entidad sin ánimo de lucro. Aunque a día de hoy ya no se encuentra en la junta directiva, trabajó mano a mano con personas que, como ella, conviven con algún tipo de sarcoma.
Re-existir
Anímicamente, Iara ha pasado por varias fases. «Al principio ira, rabia o enfado. Incluso, no esconder la enfermedad, pero sí hablar lo menos posible sobre ella», confiesa. «No me gusta la palabra batalla, creo que no se debe utilizar. Ni luchadora. Parece que si luchas ganas y si no, pierdes. No es cierto. La investigación que tiene que haber detrás también tiene un papel importante. Los pacientes de sarcoma tenemos muy pocos fármacos a nuestra disposición».
Dice que prefiere la palabra re-existir. «Volver a existir. Porque cada uno de los baches provoca que tengas que volver a reinventarte», considera. Vive cada día como si fuese el último. «Parece una frase hecha, pero es tal cual. Cuando padeces una enfermedad en la que te podías haber ido la semana anterior o irte mañana, te tomas la vida con otra filosofía. No me obsesiona, pero si tengo oportunidades, voy a por ellas». Ha aprendido a gestionar lo que ella denomina «un tsunami emocional»: «Sé que en cualquier momento me puedo ir, pero si eso sucede, me voy tranquila. He viajado, he escrito mis crónicas, he querido a mis amigos y familia y he podido crear una asociación que ayuda a otros pacientes. El día que me toque me iré con la cabeza tranquila y feliz, porque he intentado vivir a tope, el tiempo que pude».