Trastorno del espectro del autismo (TEA): qué es, cuáles son sus manifestaciones clínicas y los signos en niños de corta edad
SALUD MENTAL
Una persona con autismo puede encontrar dificultades en la comunicación e interacción social, complicaciones a la hora de responder de manera flexible a las demandas de los diferentes contextos o alteraciones en el procesamiento de estímulos sensoriales | En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo te explicamos todo el TEA
02 abr 2022 . Actualizado a las 15:39 h.El doctor Shaun Murphy, protagonista de la exitosa serie The Good Doctor, ha ayudado a la sociedad a entender algunas limitaciones que sufren las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). Para quien no conozca la trama, el protagonista en cuestión es un joven cirujano con autismo que lidia con problemas para socializar, comunicarse, detectar las emociones del resto, y además, se satura ante muchos estímulos en el ambiente debido a su hipersensibilidad. Todos estos, y muchos otros, son las posibles características de una persona con TEA.
Gracias a esta producción audiovisual podemos desmontar algunas falsas creencias que existen alrededor de las personas con autismo. María Verde Cagiao, psicóloga del área de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Confederación Autismo España, enumera algunas, como pensar que las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) prefieren estar aisladas evitando el contacto con los demás, que no se pueden comunicar, o que es culpa de los padres y madres que sus hijos lo tengan. «Existen muchos mitos, porque sin duda es una condición compleja y todavía muy desconocida para buena parte de la sociedad. Eso siempre da lugar a mitologías y estereotipos que buscan encontrar 'certezas' ante lo desconocido, pero nunca explican suficientemente la realidad», considera.
Esta representación del autismo tiene su parte positiva, si bien Cristina Couto Pena, psicóloga de la Federación Autismo Galicia, también confiesa que hay una negativa: «No nos podemos quedar con que todas las personas con autismo son 'genios' como ese doctor. Dentro del TEA hay un abanico muy amplio y mucha heterogeneidad en la presentación clínica de los síntomas y en las necesidades de las personas que los presentan».
¿Qué es el autismo?
Más allá de la representación que se hace en The Good Doctor, ¿qué es entonces el autismo? «Se trata de una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral», afirma Couto. Se caracteriza por dar lugar a dificultades en la comunicación social, la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.
«Acompaña a la persona a lo largo de su vida, aunque se manifiesta de forma diferente en función de las etapas del desarrollo que atraviesa y de las experiencias y competencias adquiridas», explica Verde. Añade que «tal como su propio nombre indica, se trata de un espectro, de forma que bajo la etiqueta 'TEA' se engloba a personas con características y sintomatologías muy variables y heterogéneas».
Hace años, se clasificaba el trastorno del espectro del autismo (TEA) en diferentes categorías como el autismo, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil, otros trastornos generalizados del desarrollo, no especificados y el síndrome de Rett. Pero en el caso de este último «se encontró la causa genética y por eso ya no se encuentra dentro de los trastornos del espectro de autismo», confirma Couto.
En la actualidad se engloban en un único nombre: trastorno del espectro del autismo (TEA).
¿Cuáles serían sus síntomas?
«Aunque suena evidente, no hay dos personas con TEA iguales entre sí», afirma Verde. «Por eso, cualquier afirmación que se haga puede ser desacertada, ya que la diversidad humana es infinita y esto no es distinto en el autismo por el hecho de que una persona reciba un diagnóstico», añade.
¿Qué conlleva entonces, tener TEA? «Fundamentalmente, afecta a dos áreas del funcionamiento personal. Tanto a la comunicación verbal como no verbal, es decir, la comprensión y la expresión dentro de la comunicación en aspectos verbales y no verbales; así como la interacción con otras personas. Afecta a la inflexibilidad del pensamiento y conducta. Por ejemplo, dificultad para entender los dobles sentidos, captar el mensaje de forma muy literal o dificultades para reconocer gestos, emociones, sentimientos y creencias de los demás», explica Cristina Couto Pena, psicóloga de la Federación Autismo Galicia. Es común la insistencia exagerada en una misma actividad, rutinas o rituales específicos. «Inflexibilidad de comportamiento entendida como dificultad para adaptarse a cambios. Pueden tener intereses muy restringidos, por eso a veces conocemos que a algunas personas les gustan mucho o son muy buenas en ciertos temas», señala Couto.
Además, muchas personas con TEA pueden presentar dificultades a la hora de percibir los estímulos. Es decir, presentan una hipersensibilidad o hiposensibilidad a los mismos. «Temple Grandin, una mujer con autismo, decía que para ella darle un abrazo era como si le clavasen cien mil agujas», ejemplifica Couto. Esto ayuda a desmontar otro falso mito: no es verdad que las personas con autismo no sean cariñosas, sino que puede deberse a diferentes hipótesis a esta hipersensibilidad, que provoca incluso «dolor» y por se produce ese rechazo de contacto físico con otras personas. «Otras veces, quieren acercarse pero lo hacen de forma muy invasiva y por eso son rechazados. No es verdad que las personas con autismo se aíslen y les guste estar solas. En ocasiones, por sus limitaciones, también a nivel sensorial, esa sobreestimulación de la dificultad de la percepción de los estímulos les hace que tengan una sobrecarga sensorial y se bloqueen, por eso pueden necesitar un respiro o un descanso, pero nos pasa a todos», sostiene la psicóloga de la Federación Autismo Galicia.
El desarrollo de todos estos aspectos puede variar mucho entre un caso u otro. Tal como apunta Verde, «hay desde quienes presentan ausencia total del lenguaje o de conductas comunicativas hasta quienes sí tienen una capacidad intacta para expresarse, comprender y relacionarse con los demás, pero que lo hacen con torpeza o de forma socialmente inadecuada».
Dificultades en la comunicación:
- A nivel de expresión, algunas personas con TEA tienen habilidades lingüísticas adecuadas, pero encuentran dificultades para utilizarlas de una forma adecuada. Otras no emplean el lenguaje verbal y requieren de apoyo de sistemas alternativos.
- A nivel de comprensión, pueden experimentar dificultades para emplear o extraer el significado de gestos o expresiones faciales de otras personas, así como para el contacto ocular o la postura corporal.
Dificultades en la interacción social:
- Algunas personas con TEA pueden presentar dificultades para relacionarse con los demás, comprender el entorno o desenvolverse en determinados contextos sociales.
Dificultades para flexibilizar su comportamiento al contexto:
- Adaptarse a cambios o situaciones imprevistas puede suponerles gran esfuerzo, generándoles angustia, malestar o ansiedad. Se puede manifestar en una insistencia en que las cosas sucedan siempre de la misma forma o en patrones de comportamiento rígido y repetitivo, como por ejemplo, repetir las palabras o frases una y otra vez, de la misma forma (ecolalia).
Alteraciones en el procesamiento de estímulos sensoriales:
- Malestar ante determinados sonidos, luces, olores, sabores y texturas.
- Interés inusual en aspectos sensoriales del entorno, como insistencia por oler o tocar determinadas cosas.
La infancia: momento clave de diagnóstico
«Es muy frecuente que el TEA se detecte desde la infancia. Como decíamos, está presente desde el nacimiento y se manifiesta de manera conductual en señales, a veces más claras y otras más sutiles, que indican dificultades para la comprensión y la interacción social», asegura Verde.
«Muchas veces reconocemos a un pequeño con autismo porque se tapa los oídos. En realidad, es fantástico porque realmente, él desarrolla una estrategia contra algo que le puede llegar a ser doloroso, como el ruido», señala Couto. Otras señales de alarma que indica la psicóloga serían que este tipo de niños —debido a la hiposensibilidad— buscan mucho la temperatura y el contacto, que no responda a su nombre cuando le llaman, que sea muy independiente, que no exista una atención en la mirada, que no responda a juegos en grupos, que no señale un objeto que quiere o que le cueste mantener la postura corporal.
También se debe tener en cuenta el lenguaje: «Ver que de repente no balbucea o no empieza con las primeras palabras». Couto añade que «existe preocupación por parte de las familias porque a veces los profesionales que consultaron les dicen 'ya hablará'. Sí, pero vamos a coger eso como una señal a la que hay que estar pendiente».
¿A qué edad podría empezar a diagnosticarse? «Aunque el autismo puede diagnosticarse desde prácticamente los 18 meses de edad, hoy en día la edad media de formalización diagnóstica en España es muy posterior y ronda entre los 4 y los 6 años de media», considera Verde. Por su parte Couto añade que «podemos empezar a detectarlo en torno a los 12 o 24 meses».
Aun así, hay que tener en cuenta que también puede ser diagnosticado en la edad adulta, sobre todo cuando el TEA no tiene discapacidad intelectual asociada. «Muchas veces los adultos te cuentan: 'Toda la vida fui el rarito de mi clase y ahora que cursé un grado universitario, posgrado e incluso seis idiomas, me veo que tengo limitaciones, como por ejemplo, en una entrevista de trabajo o para presentar una solicitud al SEPE como demandante de empleo'. Cuando reciben el diagnóstico lo ven como una liberación, pero se lamentan por el hecho de que no hubiera llegado antes para ir entrenando ciertas habilidades a lo largo del desarrollo evolutivo».
Signos de autismo en los niños de corta edad
Existe dificultad a la hora de relacionarse.
- No muestra interés en las personas, incluso en familiares.
- No entiende el tono de voz o las expresiones faciales.
- No reacciona cuando se le llama por su nombre ni mira a las personas a los ojos.
- No entiende los sentimientos de otros ni cómo sus acciones afectan a otras personas.
- No existe interés en jugar con otros niños.
Dificultades en la comunicación y el lenguaje.
- No hace gestos comunes, como apuntar con el dedo para mostrar cosas.
- No balbucea aunque se encuentre en el momento evolutivo de hacerlo.
- No dice ni una palabra a los 16 meses.
- Se refiere a sí mismo como 'tú'.
Hace las mismas cosas una y otra vez.
- Repite las mismas acciones una y otra vez con sus juguetes.
- Se lesiona a sí mismo, como golpearse en la cabeza.
Hipersensibilidad.
- Molestia ante ruidos fuertes.
- No le gusta el contacto físico, como abrazos o caricias.
El infradiagnóstico en mujeres
«En los años 80 hablábamos de que la proporción de TEA en mujeres era de una cada cuatro hombres y en personas con síndrome de Asperger era de una de cada diez hombres. Se consideraba que el TEA era menos frecuente en mujeres, pero cuando tenían TEA, tenían más probabilidad de tener autismo y discapacidad intelectual. Pero en los últimos años estamos encontrando estudios de medición que apuntan a que es probable que el diagnóstico en mujeres se enmascara más, sus características requieren de una mayor observación y expresión de los síntomas para su valoración y se solapan con otro tipo de trastornos», expone Couto.
Así, las mujeres con TEA suelen pasar un largo peregrinaje de diagnósticos hasta que llega el definitivo, «como depresión, trastornos de personalidad o de la conducta alimentaria». ¿Por qué? La psicóloga de la Federación Autismo Galicia considera que es porque las pruebas diagnósticas no estaban adaptados para evaluar el autismo en mujeres o las investigaciones a menudo excluyeron a participantes mujeres.
¿Cuáles serían las causas de este trastorno?
«En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición del trastorno del espectro del autismo, pero sí la fuerte implicación genética en su origen. A día de hoy el conocimiento científico no nos permite identificar sus causas, aunque sí que se identifican ciertos factores de riesgo que incrementan la posibilidad de que aparezca, como por ejemplo, tener hermanos o hermanas mayores con TEA», aclara Verde. «No tenemos una única causa reconocida genéticamente para decir 'este gen es que altera y lo podemos detectar a través de un examen genético'. De hecho, incluso hablamos de una red muy amplia de biomarcadores. Las preguntas fundamentales sobre el neurodesarrollo y la neurofisiología alteradas por el TEA, incluso cuándo ocurre, dónde y en qué tipos de células siguen sin resolverse», amplía Couto.
Cómo es vivir con autismo
A día de hoy, los únicos abordajes e intervenciones recomendados tanto a nivel nacional como internacional para el tratamiento del TEA son de carácter psicoeducativo. «Están orientados a potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal, la inclusión social y la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias», dice Verde. Estas habilidades a nivel terapéutico deben trabajarse con un equipo multidisciplinar. Hablamos de psicólogos, pedagogos, logopedas y fisioterapeutas, en función de las necesidades de cada paciente.
Las personas con TEA sufren importantes barreras que dificultan e intervienen en su calidad de vida y bienestar. «A menudo encuentran obstáculos para la inclusión y participación social, el ejercicio pleno de sus derechos fundamentales —como el acceso a educación, empleo, vida independiente, salud, inclusión social, justicia o libertad de desplazamiento— y para la toma de decisiones sobre su propia vida, con independencia de la intensidad o complejidad de las necesidades de apoyo que puedan presentar», asegura Verde.
«Alrededor del 90 % de las personas con autismo están desempleadas y a nivel educativo, nos encontramos que la mitad de las personas con autismo a edades tempranas sufren acoso escolar», lamenta Couto.
Así, el estigma en torno a las condiciones del neurodesarrollo y la discapacidad acompañan y perjudican a las personas con TEA a lo largo de toda su vida. Desde la infancia, en los entornos escolares, hasta la edad adulta, en el ámbito laboral. Esta es una de las razones que explican el lema de la campaña de sensibilización de este año puesta en marcha por la Confederación Autismo España: Un feliz viaje por la vida.
«Necesitamos mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. También de sus familias, ya que existen estudios de investigación que recogen que estas familias tienen niveles de estrés mucho más importantes que el de otras en el que alguno de sus miembros sufre otro tipo de discapacidad», puntualiza Couto. «Cada persona es diferente y tiene unas determinadas necesidades, pero también fortalezas, que la sociedad tiene que comprender y puede y debe fomentar para ser cada vez más respetuosa con toda la diversidad que la forma. Seguimos encontrando a personas que ante la dificultad de un niño con autismo, por ejemplo en la calle, le dice a la familia 'qué niño más malcriado o maleducado'. No, pues igual tiene alguna dificultad para comunicar lo que quiere o no sabe cómo expresarlo», añade.