Bárbara cuenta la historia de su familia: seis hermanos y todos con esquizofrenia
SALUD MENTAL
La joven cuenta cómo convive su entorno con esta enfermedad mental después de leer en La Voz de la Salud el caso de los Galvin, la familia americana que sirvió para marcar un antes y un después en el estudio de la esquizofrenia
30 dic 2022 . Actualizado a las 17:02 h.Hace unas semanas publicábamos en La Voz de la Salud el caso de los Galvin. Una familia americana en la que, de doce hijos, seis de ellos sufrieron esquizofrenia. Y aprovechábamos la ocasión para desgranar qué se sabe a día de hoy sobre ese origen genético de la enfermedad. Esos días, recibimos el mensaje de una lectora a la que todo eso le sonaba demasiado familiar. La remitente nos narraba que su abuela materna había tenido seis hijos y que todos, incluida su madre, padecieron esquizofrenia.
La persona que contribuye a escribir estas líneas se llama Bárbara. Será el único nombre real que se utilizará para contar esta historia ya que el resto, por privacidad, se mantendrá en el anonimato bajo nombres falsos. «Realmente os escribí porque leí la historia de los Galvin y pensé que era lo mismo que le había sucedido a mi abuela, a mi familia», confiesa.
Su abuela materna, a la que llamaremos María, se casó con su abuelo Antonio (también ficticio). Se quedó embarazada ocho veces, pero sufrió dos abortos, por lo que tuvo seis hijos. De ellos, los tres primeros fueron varones y las tres siguientes, mujeres. La madre de Bárbara, que ahora pasará a considerarse Ana, fue la cuarta.
El primero en padecer la enfermedad fue el más joven de los hombres, Juan
El primero de los hermanos en manifestar síntomas de esquizofrenia fue el más joven de los hombres, el tercero, al que llamaremos Juan. Desarrolló la enfermedad durante la adolescencia. «Rompía cosas, se iba caminando él solo por la calle a sitios que estaban muy lejos y se ponía muy nervioso. Realmente en su estado normal era tranquilo, vivía con mi abuela, pero después cuando le daba un brote le rompía cosas a mi abuela y se enfadaba. Ella era capaz de sobrellevarlo, por su forma de ser, pero sé que lo pasó bastante mal, la verdad», relata Bárbara.
Durante los años 70 y 80, el diagnóstico fue llegando también para el resto de los hermanos. En el caso de Ana, fue en el 1978, unos meses después del nacimiento de su tercera hija. Por lo que Bárbara, que fue la cuarta y la más pequeña de las hermanas, fue consciente desde pequeña de que su madre padecía esquizofrenia. Al igual que el resto de sus tíos. Sin embargo, recalca, «todos manifestaron la enfermedad de forma diferente».
A pesar de la condición, hicieron una vida completamente normal. Gabriel (así llamaremos al mayor), se casó y tuvo dos hijas. Ángel, el segundo, manifestó la enfermedad «de una forma tranquila» y también tuvo tres hijos (de hecho el más pequeño de ellos, también está diagnosticado con la enfermedad). Quizás la peor parte se la llevó Juan, el hermano más pequeño de las varones, que sí que llegó a estar ingresado en un centro psiquiátrico y que convivió toda su vida con su madre, María. «También fue el primero de los hermanos en fallecer, con 50 y pico años», recuerda Bárbara.
María tuvo que hacerse cargo de sus cinco nietos
Patricia, la pequeña de las hermanas, sufrió violencia de género por parte del padre de sus hijos. Tuvieron cinco, un varón y cuatro mujeres. La enfermedad se presentó con el nacimiento de su última hija, en el 1982. En ese mismo año la ingresaron en un centro psiquiátrico, donde sigue a día de hoy. «Mi abuela, que era una mujer con mucho carácter, le dijo al marido de mi tía que le diera la custodia de los niños y que no molestase para nada más. Y él, cedió. Pero porque sabía que si no lo hacía, mi abuela le hubiera denunciado. En aquella época… la violencia de género no era igual que ahora», cuenta Bárbara.
De esta forma, María no solo sacó adelante a sus seis hijos, también a cinco nietos: «La más pequeña era un bebé de meses, tendría cinco o seis meses cuando mi abuela se hizo cargo de mi prima». Aunque lo más duro, por desgracia, aún estaba por llegar. Una de sus nietas, una de las hijas de Patricia, falleció en un accidente de tráfico y una de sus hermanas, empezó a manifestar síntomas de esquizofrenia. «Mi abuela la pobre pasó por mucho. Pasó la enfermedad de mis tíos, la de su nieta... porque mi abuela estaba viva cuando a mi prima le diagnosticaron la enfermedad», confiesa la joven.
Aunque las cosas han cambiado mucho, Bárbara recuerda lo que tuvieron que pasar sus primos en su época: «Ellos sí que tuvieron que presenciar cómo su madre se iba en ambulancia porque estaba muy mal. Verla con una camisa de fuerza, por ejemplo. Eso sí lo han visto mis primos. Y sé que ha sido muy duro. Eran otros tiempos, otra medicación, ahora es diferente».
El papel de Bárbara con su madre Ana
Bárbara habla de «otros tiempos» porque ella se ha criado siendo consciente de que su madre y el resto de sus tíos padecían esquizofrenia. Aunque dos de los hermanos de Ana sí estuvieron ingresados, ella no. «La enfermedad de mi madre siempre la he llevado desde el cuidado. Yo sentía desde desde pequeña que tenía que estar al lado de mi madre, ayudándola. Más que cuidándola, protegiéndola», dice Bárbara.
Podría decirse que Ana vivió dos etapas de la enfermedad. «En un primer momento, a casi todos los hermanos los trató el mismo psiquiatra y les mandaba la misma medicación. Les sentara bien o les sentara mal en su cuerpo. A mi madre le pusieron una dosis más baja, porque su cuerpo no llegaba a asimilar bien una dosis muy alta», relata su hija. Cuando le cambiaron la medicación, Bárbara considera que «estaba mucho más animada, no como con la otra, que la tenía mucho más apagada».
Bárbara habla de su madre criándola a ella, a sus hermanas e incluso a sus primas en verano: «Si nosotras somos cuatro hermanas, cuando venían mis primas éramos siete niñas que mi madre cuidaba. Y atendía su casa y todo. Pero sí que es verdad que cuando tenía una crisis por cambios de medicación, ella estaba fatal».
«Cuando fuimos al último psiquiatra, nos lo advirtió. Mi madre llevaba mucho tiempo con una medicación y al cambiarla, lo iba a pasar mal. Ahí sí que tuvimos un trabajo grande. Yo ahí ya tenía 23 años, pero tenía que estar con ella. A veces se cogía todas las cosas como para irse o tenía el cuarto hecho un desastre... Hasta que se bajase de ese pico», subraya Bárbara sobre su madre. Para escenificar su enfermedad, la relaciona con una especie de montaña rusa: «Subía y subía, se ponía nerviosa y después se desplomaba. Y cuando esto sucedía, mi madre estaba fatal y la tenías que ayudar. Lloraba y te pedía perdón».
Así fueron los últimos años de vida de Ana. «Anteriormente tuvo pocas crisis porque ella iba muy religiosamente a pincharse su inyección», comenta su hija. La recibió durante 28 años y como consecuencia, sufrió una discinesia tardía. Un síndrome neurológico que se producía más comúnmente con el uso prolongado de los antipsicóticos de primera generación. Hace cinco años, la madre de Bárbara acaba falleciendo a raíz de un gliobastoma multiforme. «El neurólogo y el psiquiatra que la trataban creen que este tipo de cáncer también pudo ser derivado de estar expuesta a la inyección que le ponían para la esquizofrenia», lamenta su hija.
De los seis hermanos, a día de hoy solo viven tres. Ángel, el segundo, padece párkinson, mientras que Marta, la quinta, «está en revisiones para conocer si también padece un cáncer». Por su parte la más pequeña, Patricia, sigue ingresada en un centro psiquiátrico a día de hoy.
«Siempre he querido saber si nosotros, como hijos, podíamos manifestar la enfermedad»
Bárbara ha vivido, y vive, teniendo presente la palabra 'esquizofrenia'. «Siempre he querido saber si nosotros, como hijos, podíamos manifestar la enfermedad. O si nosotros tuviéramos hijos, cuáles serían las probabilidades de que él la sufriera. Yo que he sido madre hace dos años, antes de serlo se lo consulté a un psiquiatra. Fui a consulta solo para preguntarle eso porque claro, yo sé que lo que se vive es muy duro. Y piensas: "No me gustaría que mi hijo viviese esto"», confiesa. Por su parte este psiquiatra le confirmó que no, que las probabilidades de que su descendencia padeciera esquizofrenia se reducían a las que puede tener cualquier otro individuo, ya que ella, nunca llegó a desarrollar la enfermedad.
La joven reconoce sin tapujos que ha tenido que recurrir a un psicoterapeuta. «En parte fui por mí, pero también porque mi madre en ese momento estaba muy mal y yo quería ayudarla. Entender la enfermedad, porque yo hasta que no fui a psicoterapia también, no llegué a entenderla del todo», señala.
Bárbara consultó a profesionales, buscó información por Internet y se empapó lo máximo posible sobre la enfermedad que sufrió tanto su madre, como sus tíos, como dos de sus primos: «Mirar qué tipos de esquizofrenia había, si mi madre encaja en eso o encajaba en otra cosa... Porque ella primero tuvo una depresión, entonces yo siempre tuve interés en saber si mi madre tenía otro tipo de enfermedad psiquiátrica que no fuese esquizofrenia y que a ella la trataran así porque en aquella época, todo se trataba de la misma manera».
Fue de esa forma, tal como ella misma explica, como entendió que aunque existe un factor genético indiscutible en su familia, las diferentes vivencias que han tenido algunos de sus familiares (factores ambientales), también tuvieron un papel clave en el posible desarrollo de la enfermedad. «Todo eso yo quería saberlo, para así evitarlo. ¿Y cómo lo hago? Teniendo relaciones sanas y cuidándome. En el momento en el que yo me vi mal, acudí a un psicólogo para tratar lo que me estaba pasando».
Ese interés que conserva Bárbara por saber más y más sobre la esquizofrenia es lo que la llevó a leer este artículo sobre los Galvin. Pero a diferencia de ellos, su familia nunca fue la protagonista de ninguna investigación sobre la enfermedad. «Realmente a mí siempre me hubiera gustado que nos hicieran un estudio genético, pero nunca nos lo han propuesto. Estados Unidos se gasta dinero en investigación, España no», asegura.
Recalca en varias ocasiones el estigma que existe detrás de la enfermedad. Cómo esta se relaciona con la agresividad, y cómo esto ha derivado en que los pacientes con esquizofrenia sean tratados como peligrosos. «La sociedad si sabe que tienes una enfermedad psiquiátrica te aparta y te tiene miedo. A mí lo único que me hizo mi madre en toda su vida fue morderme, pero porque la pobre se sentía amenazada porque se pensaba que le íbamos a hacer algo, que la íbamos a llevar al médico o íbamos a llamar a la policía. Pero si tú sabes cómo tratar a esa persona, tú puedes levártela contigo. De mi familia, nadie ha hecho daño a nadie y mi madre, ni siquiera llegó estar ingresada nunca», finaliza Bárbara.
