Luz Couce: «El COVID-19 supone un mayor riesgo para niños con enfermedades raras»
SOCIEDAD
Una dificultad de la nueva dolencia es que «aprendemos según hace daño», afirma la directora de la unidad de enfermedades metabólicas congénitas del CHUS
16 abr 2020 . Actualizado a las 05:00 h.La unidad de enfermedades metabólicas congénitas del CHUS, que dirige Luz Couce y que trata mas de 500 enfermedades raras, ha organizado la asistencia para que este colectivo de pacientes no resulte afectado por la nueva dolencia. «Para estas personas, aparte de los efectos de COVID-19, les puede suponer la descompensación metabólica de su dolencia y que se convierta en algo muy grave. A un niño con un defecto del ciclo de la urea COVID-19 seguramente no le dará mayor problema, pero si tiene fiebre le puede producir una descompensación metabólica, con elevación del amonio y suponer un grave riesgo para su salud, que haya que tratar inmediatamente, y quizá en el hospital de forma urgente. Por eso, en casos así les alertamos mucho de las medidas que deben de tomar, y que tanto ellos como sus familias lleven el aislamiento a rajatabla; porque COVID-19 supone un mayor riesgo para la salud de niños con enfermedades raras. El trabajo está dando sus frutos y no hemos tenido ninguna descompensación», sostiene Couce.
Explica esta especialista que «en el siglo XXI no nos esperábamos una pandemia como esta, aunque había avisos de que podía ocurrir. A pesar de los avances, esta situación sobrepasa la previsión y dotación sanitaria de cualquier sistema sanitario, y aún nos falta preparación para situaciones así. Aprenderemos bastante la lección y lo tendremos más presente. Una dificultad es que se trata de un virus nuevo, del que aprendemos según hace daño. Es difícil saber cómo se comporta y nos exige una constante adaptación. Parece que ya estamos en una fase de meseta».
Indica que, desde que comenzó el estado de alarma, «hacemos consulta telemática con pacientes que están a seguimiento, que es la mayor parte del trabajo. Prácticamente no vienen al hospital. Si tienen que acudir para administrarles el tratamiento, hemos planteado un plan de urgencia y se les dobla la dosis, de forma que si venían cada dos semanas ahora vengan cada cuatro», explica. En este período, «hemos tenido dos diagnósticos nuevos de enfermedades raras metabólicas. Son casos que necesitan una atención inmediata en el hospital y tuvieron que venir. Después realizamos su seguimiento».
Hay, además, 84 pacientes que acudían periódicamente a recoger la medicación o nutrición específica para su problema de salud, que elaboraba la farmacia del hospital, «y se les está enviando a su domicilio. Supone un esfuerzo para la farmacia hospitalaria, pues 67 de esos pacientes, que son el 80 %, residen fuera del área sanitaria y se les envía a sus domicilios igualmente. Tenemos un contacto continuo y un protocolo de actuación que conocen en urgencias», agrega.
Resalta que el tratamiento nutricional es muy importante en estos casos. Para seguirlo bien se valen de una página web, «en la que nosotros podemos entrar, y si vemos algún problema se lo notificamos. Insistimos especialmente. Son pacientes que agradecen mucho no tener que venir al hospital en esta situación».
Luz Couce es también jefa de la unidad de cuidados intensivos neonatal del Clínico, donde «hemos tenido tres ingresos de recién nacidos hijos de madres con sospecha de COVID-19, porque presentaban fiebre y procesos respiratorios; pero se les hizo la prueba y dieron negativo. Por eso, aunque inicialmente situamos a esos recién nacidos en el espacio reservado para madres con COVID-19, al confirmarse que la madre era negativa se trasladaron», informa Couce.