La Fundación ''la Caixa'', a través de CaixaBank, apoya con 10.000 euros la actividad de Adcai de apoyo a los pequeños y sus familias
29 oct 2022 . Actualizado a las 17:49 h.Un niño sano que sale del hospital convertido en un dependiente a causa de una lesión cerebral. Es un drama que conocen muy bien las familias de niños con daño cerebral adquirido. A una etapa de duelo le sucede otra de aceptación y más tarde otra de lucha para que sus hijos vayan consiguiendo pequeños progresos en un largo proceso de recuperación. Es un camino duro que ha recorrido Laura Fernández, quien, a partir del accidente que sufrió su hija a los dos años y medios de edad, decidió crear la asociación de Ayuda al Daño Cerebral Adquirido Infantil (Adcai), impulsada por la familia Castellanos en A Coruña.
Su experiencia personal le permitió conocer de primera mano la enorme calidad y entrega de los servicios de la sanidad pública, pero también sus carencias. Y ahí fue cuando entendió la necesidad de crear una fundación para ayudar a otras familias que se encontrasen en su misma situación, pero con menos recursos económicos. Aunque lleva poco tiempo, el trabajo de la entidad, que ofrece asesoramiento a los afectados y les ayuda a completar las terapias que no se incluyen en la sanidad pública o que son insuficientes, ha recibido el reconocimiento de la Fundación ‘la Caixa', que les ha aportado 10.000 euros para continuar con su labor y reforzarla.
«Que la Fundación ‘la Caixa' confíe en nosotros es muy importante, porque al final lo que se consigue es que las familias con niños con daño cerebral adquirido confíen también en nuestro proyecto», destaca Laura Fernández, quien tiene claro cuáles son las prioridades de la entidad que dirige: «Nacemos —dice— para completar, no para sustituir lo que se hace en la sanidad pública. Donde vemos las carencias ponemos el foco».
Terapias insuficientes
La Seguridad Social sí ofrece terapias para ayudar en la recuperación de los niños, pero suelen ser insuficientes y, en algunos casos, como el apoyo de un neuropsicólogo, no están incluidas en la cartera de servicios. Ahí es donde entra en juego la fundación, que cuenta con un comité técnico que dirige la ayuda a las familias y coordina el programa a seguir en cada caso, y con otro científico, el encargado de evaluar a los pequeños y de dar prioridad a los casos que se reciben.
Aunque desde Adcai se intentan atender todas las peticiones, lo que se ha observado es que el beneficio es mayor si se atiende de forma intensiva a los pequeños que se encuentran en una fase subaguda de la enfermedad, al principio de la lesión. Es en este momento cuando hay que redoblar los esfuerzos, con sesiones intensas de terapia ocupacional, logopedia, fisioterapia o neuropsicología, aunque con tratamientos adaptados a cada caso en función de las necesidades. «Si al principio aplicas una terapia intensiva integral y multidisciplinar, de cuatro a cinco horas al día, vas a conseguir muchos mejores resultados. El niño no será tan dependiente y, a la larga, al sistema público le costaría menos», destaca Fernández.
Su experiencia también le ha permitido identificar otro déficit que cree que es necesario corregir: mejorar la coordinación de los distintos ámbitos implicados en la atención al paciente. «Tiene que existir —resalta Fernández— una buena coordinación entre la familia, el colegio, el hospital de referencia y el centro de rehabilitación».
Toda la ayuda es necesaria, pero en este largo y duro camino existe otro factor clave en la recuperación: el tiempo de ocio. Y aquí las familias juegan un papel vital. «Realizar actividades que los niños puedan hacer con las familias en su tiempo de ocio es tan importante como las terapias», resume Laura Fernández.
