La Fundación "la Caixa" invierte siete millones y medio de euros en la investigación de enfermedades minoritarias de niños
SOCIEDAD
Se compromete durante tres años con el Hospital Sant Joan de Déu con el objetivo de acelerar diagnósticos e incrementar terapias específicas
29 dic 2023 . Actualizado a las 05:00 h.Dos millones y medio de euros al año durante tres años. La Fundación ”la Caixa” se ha comprometido con el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, a invertir un total de siete millones y medio de euros en investigación de enfermedades minoritarias pediátricas. El acuerdo, con voluntad de estabilidad, tiene como objetivo concreto «acelerar el diagnóstico de los pacientes» e «incrementar el número de terapias específicas, fundamentalmente basadas en tratamientos avanzados y emergentes», tal y como detalla el director gerente del centro especializado en dolencias raras infantiles, Manel del Castillo.
«La investigación es una gran aliada para conseguir uno de los objetivos prioritarios de nuestra entidad: mejorar la calidad de vida de las personas en situación de vulnerabilidad —señala, por su parte, el presidente de la Fundación ”la Caixa”, Isidro Fainé—. Por eso nos complace poder acompañar estrechamente en su tarea a centros de referencia como el Hospital Sant Joan de Déu. Juntos, queremos responder algunos de los interrogantes existentes sobre las enfermedades minoritarias y contribuir de este modo a poner en ellas el foco y los recursos necesarios para mejorar la salud de los pacientes pediátricos».
Las enfermedades raras, que padecen más de tres millones de personas en España, agrupan más de diez mil patologías de baja prevalencia, es decir, con menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. En el 80 % de los casos se manifiestan en la infancia y cursan de manera crónica durante toda la vida con grandes dificultades de diagnóstico, falta de tratamientos específicos y pérdida de autonomía de los pacientes.
El Hospital Sant Joan de Déu es el centro europeo que más niños con enfermedades minoritarias atiende, con más de 28.000 pacientes con 1.400 patologías diferentes. Además, coordina el proyecto Únicas, un ecosistema de trabajo en red de 30 hospitales españoles que tiene como objetivo crear y consolidar un modelo innovador de atención integral, especializada y multidisciplinar para pacientes pediátricos afectados por este tipo de enfermedades. Esta iniciativa contempla la creación de una plataforma que permita el almacenamiento y el intercambio de datos entre centros, otra de apoyo a la investigación, un centro de telemedicina especializado y una escuela de cuidadores.