Ana, madre coraje: «Mario con 18 meses decía 6 palabras y, de repente, dejó de decirlas todas»

Todo en la vida de Ana gira en torno a Mario, su hijo de 5 años. Porque ella, mejor que nadie, ha sabido hacer de la necesidad y de los problemas una virtud. Cuando su hijo era un bebé detectó ciertos comportamientos que le fueron dando pequeños avisos. «Desde muy pequeñito, a lo mejor con seis o siete meses, veíamos cosas, pero no le das importancia, porque claro, era nuestro primer hijo y tampoco sabías, aunque yo soy enfermera y tenía alguna noción. Pero hacia el año, nos dimos cuenta de que no te miraba a los ojos, no se relacionaba con su entorno como lo hacían los demás niños, no jugaba como los demás... Él era mucho de hacer filitas con los coches en lugar de probarlos. O estereotipias, que son movimientos repetitivos que hacen muchas veces para regularse en una situación de estrés o incluso de alegría, como aletear con las manos o morder... Veíamos esos detalles», comenta. Hasta que ya tuvieron la confirmación de que algo le pasaba. «Con 18 meses su lenguaje se paralizó. Tuvo una regresión y fue lo más llamativo de todo. Llegó a decir seis palabras y dejó de decirlas todas. Solo siguió diciendo agua, si no recuerdo mal. Entonces ahí empezamos a consultar al pediatra y especialistas y la verdad es que fue una odisea porque no hay demasiada formación y sí mucho desconocimiento», reconoce. «Te encuentras con profesionales que te dicen que está todo normal, y no, no está todo normal. Yo a Mario le hablaba en francés y en gallego desde que nació y mi marido le hablaba en castellano, entonces me llegaron a decir que, bueno, que cuando se le habla en dos idiomas puede haber un progreso más lento del lenguaje. Cosa que luego se ha visto que no es verdad y que, por supuesto, no tenía nada que ver con lo que luego fue. Mario es autista», señala.

A partir de ese momento, la vida y el bienestar de Mario fue la prioridad de sus padres. Pero el cuidador también necesita cuidarse. Porque Ana dejó su carrera profesional por estar al lado de su hijo. «Te puedo decir que en el 2021 no sabía ni coser un botón. Mi padre había muerto hacía poco tiempo y yo dejé de trabajar como enfermera cuando nació Mario para dedicarme a cuidarlo. Entonces, me vi envuelta en el cuidado de Mario todo el día y llegó un momento en que se me juntó la tristeza que traía de mi padre y mi duelo con el trabajo enorme que me daba Mario, y me di cuenta de que necesitaba hacer algo para mí que me gustara. Me apunté a una academia de costura, patronaje y de corte y confección. Y allí aprendí», cuenta. Fue así cómo descubrió su verdadera vocación en la necesidad de evadirse.

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«Recuerdo decirle a la profesora, cuando la llamé por teléfono para informarme, que me gustaría vivir de hacer ropa, pero en aquel momento solo me veía subiendo bajos. Necesitaba hacer algo que me gustara y que me permitiera salir de mi rutina. Porque tienes hijos para cuidarlos, pero nadie te cuenta que tu hijo va a ser autista y que también necesitas tiempo para ti, porque a la cabeza le pesa mucho la carga», asegura. Y casi sin buscarlo descubrió un talento oculto: «Pues no sé si es un talento, pero sí que lo disfrutaba muchísimo. Para mí ir a la academia era mi rato de ocio y de pasármelo pipa».

Poner su grano de arena

Así fue como creó Ana Martín Creaciones e hizo de la necesidad su pasión. «Hago moda y complementos infantiles. Yo empecé haciendo prendas para el público general, pero con el tiempo he ido detectando necesidades en mi hijo a la hora de encontrar ropa adaptada y me he centrado en las personas neurodivergentes y autistas», aclara. «Mario empezó a ir con 2 años y medio al logopeda, porque era un niño no verbal y no tenía mucha facilidad para la comunicación, y la logopeda empezó a adaptarle la comunicación por medio de pictogramas, que son como unos dibujos para que él te indique qué quiere comer. O que esto le gusta y quiere hacer una cosa o la otra. Entonces encontré una forma de llevar estas tarjetitas siempre a mano para él. Fue a través de los típicos cuelgamóviles que se llevan al cuello. Y se los hice con telas chulas para que los pudiera llevar y que así enseñara su tarjetita», indica.

Ana descubrió un mundo que le era desconocido, pero que sentía que podía aportar mucho. «Lo primero que hice fueron los cuellos abiertos. Las típicas bragas de invierno que llevamos cuando hace frío, pues a Mario se las hice abiertas, se cierran con broches, porque no le gustaba meterse cosas por la cabeza. Y ahora lo agradecen incluso niños que no son autistas. También hago camisas que se abrochan con velcro para que les resulte más fácil... », aclara.

«Tengo un catálogo de cosas que he ideado y otras que me ha ido pidiendo la gente y las he ido añadiendo. Me ocurrió con una niña, por ejemplo, que tenía una sonda que iba al estómago y me pidieron unos discos para poner alrededor de esa sonda para que no se le irritara la zona. Y se los hice. Va surgiendo la necesidad, yo lo analizo y, si lo puedo hacer, pues lo hago. La moda no está pensada para personas neurodivergentes y es una forma de ayudar con pequeñas cosas que, a lo mejor, les marca la diferencia», dice, al tiempo que cuenta que colabora con el Proyecto Enki, que promociona el deporte inclusivo.

Hace tan solo dos años que Ana abrió su negocio y no para. «El tiempo es ese gran ausente, pero aprovecho que Mario va al colegio y su hermano Marco a la escuela infantil. Desde que se marchan hasta que los recojo, pues tengo cuatro o cinco horas libres, porque las tardes ya son para ellos. Y de noche, si me llega la energía, a lo mejor dedico una horita o dos», asegura.

Nadie te enseña

A pesar de poner siempre la mejor de sus sonrisas, Ana reconoce que el día a día es muy difícil. «Me desespero todos los días de mi vida, pero todos. Si el año es bisiesto, me pasa los 366 días, porque no tienes herramientas. Si nadie te enseña a educar a un niño neurotípico, imagínate a un niño autista. Y muchas veces no comprendo cómo funciona su forma de pensar y de entender la vida. Entonces me cuesta muchísimo ponerme en su lugar. Y además tienes mucha carga sobre ti. Te cuesta pensar que está sufriendo y que no te muerde porque te quiere morder, sino porque no sabe comunicarse y no sabe cómo decirte que tiene sed», explica.

«Pero igual que me pasa eso, todos los días también pienso que ha merecido la pena, porque ves todo lo que hemos conseguido entre todos y porque muchas veces te sorprende. El otro día, por ejemplo, yo estaba intentando echarme una siesta de 10 minutos en el sofá y él me estaba pidiendo ayuda para montar dos bloques. Se cansó de que yo le dijera que no y se fue a por su tablet, vino con ella y le dio al pictograma de ‘no puedo' y entonces me dijo: ‘No puedo', cuando jamás le había escuchado decir eso. Y ya me levanté y le ayudé, claro. Pero le pedí que lo repitiera para grabarlo y mandárselo a Ana, su logopeda», relata. Eso sí, en lo que Mario destaca es en demostrar amor, la mejor forma de comunicarse. «Es la persona más cariñosa que he conocido en mi vida. Y no solo con nosotros, con su profe, con sus compis, con su cuidadora... En seguida te pide un abrazo o un beso», dice. En eso, seguro que Mario nos da una lección todos los días.

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