Cuando crecer es un drama

Poder andar».El deseo que escribe Álvaro en un papel es claro y conciso. Algo que la mayoría de las personas realiza cotidianamente, sin ser consciente de cuánto implica –de sus ventajas y del esfuerzo que supone–, es para él un sueño. Un sueño que se ha cumplido durante ocho años. Al menos un par de veces a la semana: las que acudía al centro de Marsi Robotics para participar en el proyecto experimental que ha permitido fabricar el primer exoesqueleto infantil para menores afectados por atrofia muscular espinal, como el propio Álvaro, o por parálisis cerebral.

«Yo me comí todas las pruebas –cuenta hoy el pequeño–. Fui, como digo yo, la rata de laboratorio. Recuerdo un día, hace ya mucho, que el 'exo' se volvió loco y cada vez que intentaba dar un paso se volvía para atrás. ¡Parecía que estaba bailando la Macarena!». Pero no hay un ápice de queja en su voz. A sus 10 años, es muy consciente del privilegio que supone haber participado desde que tenía 3 años en este proyecto pionero que ha permitido que, al menos durante la terapia, se pusiese de pie y caminase... Gracias a la ayuda de un exoesqueleto robotizado que reacciona a la intención de movimiento del pequeño que se ha 'calzado' el 'exo' y lo ayuda a terminar de dar el paso, imitando el funcionamiento del músculo que la enfermedad ha impedido que se desarrolle con normalidad.

«Para mí, que estos pequeños puedan caminar está al nivel de un milagro: es como lo de 'Lázaro, levántate y anda' pero con mi propio hijo», explica conmovida Ana Rosa, la madre de Álvaro. Solo que aquí no ha habido intervención divina, sino el tesón de Elena García Armada, investigadora del CSIC y fundadora de la start-up Marsi Robotics, donde se ha gestado este exoesqueleto que, tras años de desarrollo y experimentación, consiguió hace algunos meses el marcado CE de la Unión Europea y de la Agencia Española del Medicamento. «Para mí, esta ingeniera está a la altura de Ramón y Cajal o Margarita Salas –cuenta Ana Rosa–. No entiendo cómo no están los políticos, desde los ministros hasta los presidentes de las comunidades autónomas, llamando a su puerta para tratar de hacer entre todos un mundo mejor».

El Atlas 2030, como se llama, es único en el mundo. No existe otro exoesqueleto pediátrico de estas características. Sus dimensiones son fácilmente ajustables al crecimiento de los pequeños entre los 4 y los 10 años, aproximadamente. Una limitación que ha hecho que el sueño de Álvaro se vea truncado desde el pasado mes de diciembre. En 2020, XLSemanal publicó un reportaje sobre este exoesqueleto. Álvaro era uno de sus protagonistas. Y tanto él como su familia y los fisioterapeutas e investigadores del proyecto eran conscientes de que se acercaba la fecha en que el 'exo' se le quedaría pequeño. Y llegó en diciembre. Álvaro pesa ya demasiado para el Atlas 2030. La enfermedad vuelve a mandar y ya no puede caminar, ni siquiera el rato que dura la terapia en el Centro de Automática y Robótica del CSIC, donde acude dos veces por semana. Sigue yendo, pero solo para realizar sesiones de fisioterapia tradicional. Fundamental, sí. Pero insuficiente.

Lo cierto es que el mencionado marcado CE que, tras años de investigación, otorgaban recientemente las autoridades sanitarias es una gran noticia. Significa que este exoesqueleto pediátrico, el único en el mundo para menores afectados por estas enfermedades que les impiden caminar de manera autónoma, puede comercializarse ya para su uso terapéutico. Lo que era un experimento está ya disponible para hospitales y centros de rehabilitación. Y ha habido muchas muestras de interés, tanto desde la sanidad pública como desde el sector privado, más ágil en la medida en que tiene menos requisitos burocráticos para incorporar el Atlas 2030 a sus terapias.

Una gran noticia, sin duda. Que, sin embargo, es agridulce a oídos de Ana. «Yo me alegro muchísimo por los peques que lo están usando ahora, por supuesto. Pero, al mismo tiempo, no puedo evitar pensar: 'Jobar, con todo lo que hemos peleado y ahora llevamos un montón de tiempo sin él, por lo de siempre: ¡el dinero!'». Ana es una luchadora infatigable que se mete en todos los fregados. Lucha por su pequeño, sí, pero su batalla va mucho más allá. Sin embargo, últimamente ha visto cómo le flaqueaban las fuerzas. La pandemia ha sido dura. Ante el riesgo que supondría para él la COVID, Álvaro ha estado escolarizado en casa todo el año. Ana, que –ya lo hemos dicho– no deja frente sin cubrir, ha estado llevando comida a gente con necesidades… Hasta que a la asociación con la que colabora se le acabó el dinero. Se le saltan las lágrimas al recordar las reacciones dispares de aquellos a quienes tenían que comunicar que ya no podrían llevar más comida. «Y ante esto, ante gente que no puede comer, piensas: '¿Qué derecho tengo yo a quejarme porque mi hijo no pueda caminar?'. Al final es el gran tema de siempre: el dinero».

Ana y su familia pusieron en marcha una asociación hace tiempo: El Pequeño Mundo de Álvaro. Y a través de Marsi Robotics tienen en marcha una campaña de donación permanente. Tanto para él como para otros dos pequeños, Jorge, afectado por parálisis cerebral, y Víctor, con atrofia muscular espinal como el propio Álvaro. Son 31.770 euros al año los que necesitan para cubrir la terapia en el centro. Y van recibiendo pequeñas donaciones de particulares y de empresas que aportan algo más de dinero para ayudar a estos pequeños. Quien quiera colaborar puede hacerlo a través de la web de Marsi Bionics. «Son muchos los que nos están ayudando y me emociono al pensar en cada pequeña donación que nos han hecho particulares –dice la madre de Álvaro–. Pero lo que haría falta es que algún gran empresario llegara y pusiera el dinero sobre la mesa. ¿Cuánto hace falta, un millón de euros? Tacatá. Aquí está. ¿No ganan los futbolistas 300 millones al año? ¡Se me llevan los demonios!». Hay entre 1500 y 2000 familias con un miembro afectado por atrofia muscular espinal en España. Otros 500 con parálisis cerebral infantil. Ellos necesitan un golpe en la mesa de este tipo.

Estragos pandémicos

Álvaro ha perdido algo de fuelle también. Su buen humor y sus ganas de luchar siguen intactas, pero el cuerpo se resiente. No es solo el tema del exoesqueleto. Es que el año de pandemia los ha privado también de muchas sesiones de terapia. En la escuela utilizaba un bipedestador, que, aunque no permita caminar, sí permite mantener una posición erguida. Algo importante en una enfermedad cuyas consecuencias van mucho más allá del hecho de no poder caminar.

Las neuronas motoras de la médula espinal se degeneran y se produce una debilidad muscular generalizada. Afecta a las articulaciones y a los huesos. La columna vertebral se deforma, la cadera se resiente y también pies y rodillas, incapaces de estirarse por completo. Cuesta respirar y a menudo incluso tragar, la falta de movimiento afecta a la digestión... «Álvaro empieza a tener escoliosis ya. Tiene dolores articulares… Yo empiezo a hacerme a la idea de que ya no volveré a verlo caminar», dice Ana. Y sus ojos se enrojecen una vez más.

Desde Marsi, sin embargo, son más optimistas. El 'exo' de su talla está ya montado y en fase de pruebas. Se están calibrando los motores para asegurarse de que puedan mover con seguridad a menores que, como Álvaro, superan los 10 años. Es cuestión de semanas, aseguran. Pronto, esperemos, Álvaro volverá a subirse 'a lomos' del exoesqueleto. Y el sueño será, de nuevo, realidad.

Así es 'marsito', el exoesqueleto pediátrico, por dentro

Algunas familias y personal sanitario han bautizado al exoesqueleto Atlas 2020 como ‘Marsito’, por la compañía Marsi Bionics que lo ha desarrollado. Un exoesqueleto pediátrico, único en el mundo, y creado por una investigadora española. Así funciona.

→ Pesa 14 kg y se adapta a estaturas comprendidas entre 1 metro y 135 centímetros.

→ Corsé ergonómico. Es para sujetar al pequeño. Se coloca con el menor sentado en apenas cinco minutos.

→ Velocidad máxima. Alcanza los 0,5 metros por segundo. Además de los motores para el movimiento, está dotado de sensores de fuerza y presión para detectar la intención de movimiento.

→ Imitando al músculo. Cuenta con ocho articulaciones y un movimiento elástico que imita el funciona-miento de los músculos al caminar.

→ La batería. Ofrece una autonomía de 2,5 horas de uso continuo.

→ Ante todo, equilibrio. Los pequeños no pueden sostenerse en pie, así que el equilibrio es fundamental para garantizar su seguridad. Para ello cuenta con un marco de seguridad con ruedas que evita caídas. Tiene una anchura que le permite pasar por puertas de 65 centímetros.

→ Se controla desde una ‘tablet’. Esta recoge los datos de la sesión y se puede programar en función de las necesidades terapéuticas de cada pequeño. El grado de esfuerzo exigido, la velocidad y la dirección de la marcha (hacia delante o hacia atrás) varían a lo largo de la sesión.

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