La competición deportiva organizada por los padres del niño de Meis con una enfermedad rara fallecido hace ahora un año supera todas las expectativas
02 oct 2023 . Actualizado a las 09:19 h.Por Leo. Por un bebé que con poco más de un año de vida logró que la Xunta financiase la estancia de las familias que se tienen que desplazar a otras comunidades autónomas para ser atendidos de una enfermedad rara. Por una familia que hizo todo lo posible por sacar adelante a este pequeño. Y por unos vecinos, los de Meis, que demostraron que saben como nadie cuidar de los suyos. Por todos ellos, la carrera solidaria que ayer acogió esta localidad arousana superó todas las expectativas y no solo logro recaudar miles de euros sino que consiguió que más de dos mil personas participaran en las diferentes pruebas. Pero es que era por Leo, por él y por las miles de familias que se encuentran en su misma situación.
El próximo mes de noviembre hará un año que Leo falleció por una extraña enfermedad que le causaba el déficit de proteína B de surfactante, «e queríamos que isto fose coma o seu aniversario, transformar toda a dor en algo bonito», cuenta Ana Vidal, la madre del pequeño. Lo que no se esperaban, ni de lejos, fue la respuesta que obtuvieron. «Contábamos con chegar ás mil persoas, pero eu pensaba que incluso esa cifra ía ser difícil», añade. No fue así. Los mil inscritos pronto se superaron y, aunque las cifras definitivas no está cerradas, calculan que más de dos mil personas se pasaron ayer por Meis y, a pesar del intenso calor, participaron en una de las competiciones deportiva, desde las carreras por categorías a la andaina. Así que esta cita ya tiene garantizada su continuidad, asegura Ana. «O seu pai é o artífice de todo isto, eu non teño tanta forza, pero queremos que isto sexa coma o seu aniversario. que non o esquezamos», insiste.
Aún no saben la cantidad exacta que han recaudado con esta competición. Solo que han vendido las 1.300 camisetas que hicieron para la ocasión y que la gente donó más de cuatro mil euros al dorsal cero. Pero el dinero no es lo importante, asegura en la Federación Gallega de Enfermedades Raras (Fegerec), que es la que este año se beneficiará de esta recaudación. «É espectacular o que conseguiron facer unha familia e un concello, que nos estean dando este protagonismo ás enfermidades raras é increíble», cuenta Carmen López, directora socio sanitaria de la entidad, que ha acudido a la cita con la presidenta Francisca Luengo.
Tampoco se han perdido esta carrera la pediatra Pilar Crespo y parte del equipo de neonatología del Hospital Provincial de Pontevedra. Ellos siguieron muy de cerca la historia del pequeño Leo y Ana y Toño no tienen más que alabanzas para ellos. Fueron su soporte en los momentos más difíciles, los que les dieron respuestas y les ayudaron a sobrellevar la situación. «Moitas veces, os pais destes nenos non teñen moita axuda e nas unidades de pediatría vémonos superados», explica Crespo, al tiempo que afirma que, en casos como el de Leo, «é importante a enfermidade, pero tamén os pais. E Leo tivo os mellores pais».
Otra de las protagonistas de la cita fue Beth, una niña a la que Leo conoció en la UCI del hospital de Barcelona en el que fue trasplantado. «Estivo 17 meses esperando un trasplante», cuenta Ana. La pequeña y sus padres, Sara y Gerard, fueron los encargados de dar la salida en la carrera absoluta, después de haber hecho un largo viaje hasta Meis. Pero es que ellos, como Ana y Toño, saben bien lo que supone la aparición de una enfermedad rara en la familia, «Cando nos diagnosticaron estábamos perdidos e buscamos a moita xente que nos axudou. Queremos que agora a todo o que lle pase algo así saiba que estamos aí para axudar», concluye Ana. Por eso, dentro de un año volverán a estar aquí, ayudando a otras asociaciones que luchan por las enfermedades raras. Por gente como Leo.