Pablo Vilas sufre una dolencia rara hereditaria sin cura: «Doy gracias a Dios por tener esta enfermedad y que no la tenga mi hermana»
A POBRA DO CARAMIÑAL
Su vida va a contrarreloj desde que hace 14 años empezó a quedarse sin fuerzas por una afección de la que solo hay registrados tres casos en el mundo
07 may 2023 . Actualizado a las 14:29 h.Hay personas que parece que tienen miedo a la vida, porque les aterra sufrir y morir; y hay otras que han asumido que no vale la pena «perder el tiempo lloriqueando y quejándose, y hay que disfrutar de las pequeñas cosas». A este último grupo pertenece Pablo Vilas (A Pobra, 1979), una de las tres personas en el mundo que sufren una extraña dolencia hereditaria para la que no hay cura: desminopatía de tipo A con cúmulo de desmina, que consiste en que el músculo se transforma en grasa y, aunque tiene movilidad, su cuerpo no le responde.
Cuando tenía 10 años, la enfermedad entró por la puerta de su casa, y fue su madre a la primera que se la diagnosticaron, aunque ahora saben que al menos tres personas más de la familia fallecieron por esta causa. «Ella empezó a encontrarse mal, le costaba andar y no tenía fuerzas. Descubrieron que era hereditario y nos hicieron unos análisis a mi hermana y a mí. El resultado fue que, de los dos, yo era portador y tenía un 50 % de posibilidades de desarrollarla», recuerda.
«Mucha gente puede decir que la enfermedad le cambió la vida y está fatal, a mí fue al revés. A mí me valió para darme cuenta de lo que realmente es valioso»
Pasaba el tiempo y parecía que la bola de esa lotería se había quedado en el bombo, pero cuando cumplió 30 comenzaron los síntomas: «Empecé a tener mucha fatiga y era como si quisiera correr y en mi cabeza tenía fuerzas, pero en mis piernas no. Cada año fue peor y primero fueron las muletas, después una silla de ruedas normal, y ahora voy en una eléctrica como un marqués», bromea desde la cama adaptada que ha convertido en su centro de operaciones.
Y es que Pablo ha decidido tomarse la vida como viene, aunque haya estado varias veces más allá que acá, después de sufrir cuatro ataques al corazón y que le hayan tenido que implantar un DAI (desfibrilador automático). «Yo no tomo mi enfermedad como algo malo, todo lo contrario. Mucha gente puede decir que la enfermedad le cambió la vida y está fatal, a mí fue al revés. A mí me valió para darme cuenta de lo que realmente es valioso».
Pero no siempre ha sido tan positivo, y al principio también pasó una época de frustración, que él considera más de aprendizaje. «Me encantaba el mar, nadar, la playa. Yo ahora mismo no puedo ir si no tengo ayuda y lo echo de menos, pero algún día volveré».
«Hay gente peor que yo, siempre hay gente peor que tú. Y tienes que tirar para adelante y sonreír, y vivir. Al fin y al cabo, la gente no sabe vivir»
Porque planes de futuro le sobran, aunque él se marque siempre la meta del día a día, «porque como es una dolencia rara, no sabemos cuál es nuestra esperanza de vida. Es una especie de ELA pero más flojillo, pero yo hago vida normal». Tiene muy claro que la vivir es maravilloso y hay que aprovechar todo lo bueno, y le da rabia que mucha gente no lo haga o que le mire con pena. «Hay gente peor que yo, siempre hay gente peor que tú. Y tienes que tirar para adelante y sonreír, y vivir. Al fin y al cabo, la gente no sabe vivir».
Miedo por los demás
La muerte es un capítulo de un libro que Pablo tiene más que leído, y él sabe que algún día llegará, pero no tiene miedo por él, sino por los que le quieren. «Lo tengo muy asumido. Yo desde el principio sé que esto es parte de la vida, y que va a llegar un momento en el que me he de ir. El único miedo que tengo es a no dejar huella, a ser olvidado sin que yo pudiera ayudar a alguien».
Otra de las cosas que tiene muy claras desde que apareció la enfermedad es que en la ruleta rusa de a quién le podía tocar de su familia, Pablo siempre quiso que fuera a él. «Yo doy gracias a Dios por tener esta enfermedad, porque gracias a esto no la tiene mi hermana, y me dio dos sobrinas maravillosas, que son unas cracs, son como mis hijas, y lo que más quiero. Prefiero que la enfermedad se muera conmigo y no hacer sufrir esto a nadie».
«No me considero un ejemplo, pero he tenido una experiencia que puede ayudar a otras persona»
Aunque estudió Turismo, la verdadera vocación de Pablo Vilas son los videojuegos. Ha sido muchos años jugador profesional, «y puede que a día de hoy siga siendo el gallego que haya conseguido más trofeos». Acudir a estas competiciones le ha permitido recorrer medio mundo, y reconoce que ahora mismo viajar para una persona discapacitada es muy fácil. «Voy en taxi adaptado al aeropuerto, allí hay un servicio que te recogen, te suben al avión, te meten el primero y te bajan el último. Acabo de estar en Barcelona en el único alojamiento totalmente preparado, con asistentes, camas articuladas y con un botón para tener atención las 24 horas por si necesitabas que te ayuden».
Su próximo destino será Hawái, a donde quiere volar en septiembre porque, aunque no lo parezca, es uno de los lugares mejor preparados para gente con discapacidad porque hay mucho veteranos de Pearl Harbor. Reconoce que salir de casa le ayuda a ponerse las pilas: «He estado en París, en Roma, viajo un montón porque intento ponerme a prueba de si podría viajar el día de mañana. Ir midiéndome para saber cuando decir basta».
El otro proyecto que también tiene muy entretenido a Pablo es organizar una serie de charlas con el cocinero pobrense Kike Piñeiro —que superó una grave enfermedad—, y con las que quieren ayudar a otras personas a hacer frente a estos baches que pone la vida. «Yo no me considero un ejemplo, pero he tenido una experiencia que puede ayudar a otras personas. Si esto vale para ayudar a solo dos personas sería increíble», señala el pobrense.
Grupo de apoyo al duelo
Más adelante, tras las charlas, quieren intentar hacer un grupo de apoyo al duelo en el que pueda participar gente que tuvo una pérdida grande, «y que cada uno cuente cómo la afrontaron. Pero no solo para los que perdieron a alguien, sino también para los mayores, escucharlos, porque hoy en día no hay ningún lugar donde escuchen a la gente mayor. Me parece muy interesante que hablen de su experiencia, darnos su opinión y enseñarnos».
De hecho, él cree que la vida es un constante aprendizaje, y aunque él pueda hablar de como se siente o como afronta la enfermedad, sabe que siempre va a haber alguien que le dé una lección a él. Tiene claro que su objetivo es aprovechar la vida lo máximo posible, «y el tiempo que yo pueda tener, ir cumpliendo mis pequeños deseos».