La hija de la escritora, de 14 años, padece un tipo de microsomía
06 mar 2018 . Actualizado a las 12:52 h.Lucía Etxebarría ha aprovechado el Día Mundial de las Enfermedades Raras para reivindicar la sanidad pública. Para ello ha contado su propia vivencia, lo que la escritora ha vivido con Allegra, su hija de 14 años. «Mi hija nació con una enfermedad rara. En aquel momento yo tenía un seguro médico. Ningún profesional adscrito a aquel seguro pudo diagnosticar lo que le pasaba ni estaba en condiciones de tratarla. A mi hija la trata la Seguridad Social», recuerda la escritora en su cuenta de Instagram. Su reivindicación no quedó ahí. La escritora recuerda que no podría haber pagado el tratamiento de su hija «si hubiera vivido en Estados Unidos, qué es donde vive parte de mi familia, o en Canadá, que es donde vive el padre de mi hija y la familia paterna de mi hija».
Etxebarría concluye su publicación con un llamamiento: «por favor no postees estupideces cuquis y cursis y manidas. Y sobre todo no apoyes a oscuras fundaciones que no hacen más que promocionar intereses comerciales. Si de verdad quieres ayudar a los niños con enfermedades raras apoya a la Seguridad Social».
La hija de Lucía Etxebarría, como ya ha explicado en alguna otra ocasión, padece un tipo de microsomía, una disfunción genética por la que no tiene ni pabellón auricular ni oído interno. «Como no tiene el oído derecho, oye un 75% menos que el oyente promedio, no solo porque no oye por un oído, sino porque la audición necesita de los dos oídos para crear el efecto estéreo, de forma que al perder un oído no pierdes solo la mitad de la audición sino en realidad un poco más», relataba hace unos años en su blog.
Las enfermedades raras en números
Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras, patologías cuyos diagnósticos en muchos casos se demoran en el tiempo, lo que impide que casi la mitad (el 42,68 %) de los afectados reciba el tratamiento adecuado y provoca que el 30 % de los casos se agraven. Se considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de cinco de cada diez mil personas y existen alrededor de 7.000 dolencias de este tipo, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que estima que cada semana se describen cerca de cinco nuevas patologías, de las cuales el 80 % son de origen genético.
En la actualidad, solo el 5 % de las casi 8.000 enfermedades raras que existen tienen tratamiento, y en términos absolutos las familias suelen destinar más de 350 euros mensuales, gastos para cubrir en la mayoría de los casos la adquisición de medicamentos, ya que no siempre están financiados por la Sanidad Pública y su coste es alto.
