La vida con psoriasis: «Cuando no saben nada de esta patología, me miran con cara de asco y desconfianza»
ENFERMEDADES
Se trata de una patología crónica y no contagiosa, con un fuerte peso emocional en sus pacientes. Así afecta esta enfermedad a nivel físico y psicológico
28 ene 2022 . Actualizado a las 12:31 h.«Llevo toda mi vida diagnosticada de psoriasis», dice Fátima Rodríguez Moreda, paciente de esta enfermedad inflamatoria autoinmune. Su caso no es el más común. «Me diagnosticaron cuando tenía tres meses, así que fue prácticamente de nacimiento». Oscila entre la grave y moderada, «es una psoriasis en placas», comenta. Así relata esta paciente cómo es vivir con esta patología.
Los avances farmacológicos han permitido que casi desaparezca: «Al recibir el tratamiento biológico estoy blanqueada (sin lesión)». Eso sí, no es para siempre. Esta patología todavía no tiene cura: «En el momento en el que deje el tratamiento, o este no haga más efecto, volverá a brotar de nuevo», añade Fátima Rodríguez. Pero, por el momento, gana en calidad de vida: «No es lo mismo echarme una crema dos veces al día, que como es mi caso, darme un pinchazo en casa cada 15».
No solo esto. Si bien la psoriasis es una afectación física, tiene un importante impacto psicológico que lleva a los profesionales y a las asociaciones de pacientes a reclamar una mayor presencia de salud mental en esta patología: «La psoriasis incapacita en algunas manifestaciones. Por ejemplo, si eres camarero y tienes un brote en las manos, dificultará que te contraten. O si eres un peluquero y tienes psoriasis seborreica en la cabeza. Al final, el paciente acaba siendo apartado a un almacén», señala Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
Es más, son varios los estudios que concluyeron que las personas diagnosticadas obtuvieron puntuaciones más elevadas de ansiedad y depresión en comparación a la población general. «Hay que entender que siempre estará en nuestro órgano de relación, que es la piel. Hay pacientes marcados de por vida que han sido rechazados de piscinas, gimnasios o de aviones porque todavía existe gente que piensa que es contagiosa, cuando no», precisa Santiago Alfonso, que añade: «Se convierten en víctimas de las miradas y de las preguntas».
Si bien Fátima no se ha sentido desplazada a lo largo de su vida porque su entorno conoce la enfermedad, sí ha tenido experiencias desagradables: «Mis brotes son escandalosos. Y cuando conoces a gente nueva que no sabe nada de esta patología, puedes ver alguna reacción como que me miren con cara de asco y desconfianza», señala. En este caso, la desinformación juega un papel de peso. «En la mayoría de los cursos no pondrá en riesgo la vida, pero sí estará presente y será reconocible, porque es visible», señala el director de Acción Psoriasis. De ahí, que el empoderamiento del paciente y el apoyo del entorno sean cruciales en el día a día: «La familia y los seres queridos no deben sugerir un tratamiento o un “me han dicho que”, sino apoyarles con un “voy a la playa contigo y no pasa nada”, porque ir a la playa o al gimnasio con un brote es complicado, y la ayuda, fundamental», detalla el representante.
En este sentido, el bienestar emocional es muy importante para mantener a raya la psoriasis. Tal y como dice el refrán, es la pescadilla que se muerde la cola: «Pedimos que los pacientes puedan acceder a los tratamientos innovadores sin importar su código postal, porque si la psoriasis me produce estrés, me quito la psoriasis, me quito el estrés», detalla Santiago Alfonso. Es más, este factor se considera un desencadenante claro, como suele decirse es la gota que colmó el vaso: «Cuando tengo un pico de estrés descontrolado, al cabo de uno días suele aparecer un brote», asegura Fátima Rodríguez.
Dado que esta afectación psicológica es multifactorial, los hábitos de vida saludable son imprescindibles: «Tengo que mantener una rutina y salir lo mínimo posible de esta. Después debo llevar una alimentación variada, dormir las horas que necesito, hidratarme por dentro y por fuera y evitar los hábitos tóxicos», precisa la paciente. Hay más, pues los impedimentos continúan: «Me condiciona a efectos de utilizar determinados productos cosméticos o de higiene personal. No puedo usar cualquier jabón, gel, crema o maquillaje. También entra en juego la ropa, porque sobre todo debo recurrir a la de algodón, con fibras muy naturales y si estoy en pleno brote, no puede apretar las lesiones», concluye Rodríguez.
Un abecedario de recomendaciones que puede llegar a sonar abrumador. Eso sí, si hay algo que siempre se debe hacer es seguir las indicaciones profesionales a rajatabla: «El paciente no puede alejarse del sistema sanitario y tendrá que asumir que se trata de una patología que durará para siempre», puntualiza el director de Acción Psoriasis.
Esta enfermedad, que afecta entre al 2 y 3 % de la población española, requiere una asistencia multifactorial que puede sentar al paciente en la consulta del dermatólogo, reumatólogo, endocrino, psiquiatra o psicólogo y médico de atención primaria. Para conocer cuánto, cómo y qué afecta, mejor ir por partes.
¿Qué es la psoriasis?
Es una enfermedad inflamatoria autoinmune de la piel, que suele afectar sobre todo, a las rodillas, codos, tronco y cuero cabelludo, y es crónica, por lo que acompañará al paciente por el resto de sus días.
La psoriasis comienza en el sistema inmune, especialmente, en unas células de la sangre llamadas linfocitos T, que protegen ante infecciones y enfermedades. Precisamente, en esta patología, los linfocitos T se activan de manera incorrecta, desencadenando múltiples respuestas celulares. Entre ellas, la proliferación y dilatación de los vasos sanguíneos de la piel, de ahí el color rojo de las lesiones. También las células de la epidermis (queratinocitos) se reproducen en mayor medida. Y aquí reside el quid de la cuestión: «Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas con psoriasis dura aproximadamente cuatro, lo que genera una acumulación de células en la capa córnea y se manifiesta en forma de placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada», detallan desde Acción Psoriasis.
Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas con psoriasis dura aproximadamente 4, lo que genera una acumulación de células en la capa córnea
¿Cómo empieza la psoriasis en la piel?
La manifestación más común de la psoriasis son las lesiones cutáneas de diferente tamaño, enrojecidas y cubiertas por escamas blanquecinas de grosor variable. El tono rojizo es consecuencia de una mayor afluencia de sangre debido a la inflamación, mientras que las escamas son resultado de la rápida acumulación de células ásperas y muertas. «Suele comenzar con formas más leves y placas localizadas en codos, rodillas, en el pelo, en la zona del sacro o en la de los genitales. La mayoría de pacientes se mantienen de esta forma, pero entre el 10 y 20 %, desarrollan una psoriasis más grave y con más síntomas», precisa el doctor Pablo de la Cueva, dermatólogo y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV).
¿Cuáles son los síntomas más comunes?
Los signos pueden varias de una persona a otra, pero existen una serie de síntomas que se consideran más comunes entre los pacientes:
- Parches de piel de color rojizo, cubiertos por escamas gruesas y blanquecinas.
- Picazón, ardor o irritación
- Pequeños puntos escamados, sobre todo vistos en niños
- Uñas engrosadas, picadas o de alguna forma afectadas
- Articulaciones inflamadas y rígidas
¿Qué tipos de psoriasis existen?
La psoriasis puede manifestarse como unos puntos de escamas y en una zona en concreto, o mediante erupciones más voluminosas que abarquen una zona más grande del cuerpo. Esta afectación suele presentarse en ciclos y de forma caprichosa, pudiendo durar semanas o meses, para posteriormente reducirse hasta entrar en remisión.
- Psoriasis en placas: Es el tipo más frecuente y deriva en parches secos, abultados y rojos en la piel. Estas lesiones están cubiertas de escamas plateadas, y pueden picar, doler o tener ambos efectos según el nivel de sensibilidad.
- Psoriasis en las uñas: Esta patología puede afectar tanto a las uñas de las manos como de los pies, produciendo un crecimiento anormal, cambios de color o picor. La afectación ungueal puede llegar incluso a levantar la uña de su lecho.
- Psoriasis en el cuero cabelludo: Este tipo se considera frecuente, y puede acompañar a cualquier tipo de psoriasis , siendo la primera forma de inicio de la enfermedad o la única localización de la enfermedad. Se presenta en forma de descamación seca (capa gruesa(, sobre una zona roja del cuero cabelludo. En ocasiones, las lesiones se pueden extender hacia la frente, nuca o la zona detrás de las orejas.
- Psoriasis en los pliegues, también conocida como psoriasis invertida. En este caso, las placas son más rojas y menos descamativas. Afectan a cualquier pliegue cutáneo como los situados en las axilas, ingles, debajo de los pechos, entre las nalgas. Según Acción Psoriasis, este tipo «es de difícil tratamiento con los medicamentos tópicos por la irritación que pueden producir y porque los corticosteroides tópicos deben usarse con limitaciones en esta localización».
- Psoriasis en gotas: Las lesiones son pequeñas, numerosas y están distribuidas de manera irregular por todo el cuerpo, como si de una salpicadura se tratase. Suele ser más común entre niños y jóvenes, y aparecer tras una infección bacteriana de estreptococos después de una una faringe-amigdalitis. Los brotes pueden repetirse cada vez que el paciente atraviese un episodio de anginas, y en algunos casos se transforma en una psoriasis en placas.
Los tipos menos comunes son:
- Psoriasis en la cara: Esta clasificación es poco frecuente, aunque muy limitante si aparece. Al tratarse de una zona delicada, se debe prestar atención al tipo de tratamientos pues pueden producir irritación u otros efectos secundarios.
- Psoriasis eritrodérmica: Es un tipo muy poco frecuente. Las lesiones afectan a casi toda la superficie cutánea, la piel está muy roja, caliente se descaman de manera abundante. Suele requerir ingreso hospitalario,
- Psoriasis pustulosa: Se trata de una complicación grave y poco habitual en la que aparecen pústulas estériles (granos de pus no infecciosos) sobre las placas.
¿En qué se diferencia una psoriasis leve de una moderada?
El nivel de gravedad otorgado a esta patología dependerá de múltiples factores. Entre ellos, el nivel de efectividad de los tratamientos tópicos, y la respuesta del paciente ante estos. Además, la calidad de vida entra en juego: «Algo que los doctores preguntamos mucho es cómo repercute la enfermedad al paciente. Porque a lo mejor, la psoriasis no se presenta en una forma muy extensa, como por ejemplo la genital, pero sí que afecta a la autoestima de la persona y empeora su día a día y sus relaciones», precisa el doctor de la Cueva. De ahí, que los expertos tengan en cuenta ese factor para la elección de un tratamiento u otro: «A veces necesitamos tratar a pacientes aunque la gravedad solo sea medible por los índices de calidad de vida», destaca el doctor Hugo Vázquez, dermatólogo, y Jefe de Servicio de Dermatología del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza.
¿La psoriasis es hereditaria?
Esta enfermedad suele aparecer entre los 15 y 35 años, aunque también puede ser diagnosticada en niños o personas mayores. No es hereditaria, pero sí existe una predisposición genética para padecerla. Según Acción Psoriasis, un tercio de los afectados tienen familiares directos diagnosticados. «Cuando hay una carga familiar con psoriasis tenemos más papeletas para desarrollarla, aunque lo más probable es que no se tenga», destaca el doctor Pablo de la Cueva, dermatólogo y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV). Tampoco existe mayor predisposición si eres hombre o mujer. «En principio, no hay diferencia por sexo. Aunque esta distinción sí se da en consulta. Es cierto que las mujeres acuden más que los hombres, los cuales solían darle menos importancia», destaca el doctor Hugo Vázquez, jefe de servicio de Dermatología del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza.
¿Cuál es el tratamiento para la psoriasis?
El tipo de tratamiento elegido depende de la gravedad de la enfermedad, el estilo de vida del paciente, las patologías que tenga previamente, su edad y preferencias. Y si bien, todos los empleados pueden mejorar la calidad de vida, a día de hoy no existe uno que demuestre la total curación. El primer paso se da con un tratamiento tópico, momento en el que la patología se considera leve o moderada.
Si estos no surten efecto o el caso lo requiere, se pasa a la fototerapia y/o al tratamiento sistémico, con especial presencia de los biológicos. «Desde finales del siglo XX, ya hemos tenido acceso a los biológicos, y la vida de los psoriásicos ha cambiado de manera importante. Son medicaciones seguras y que ahora entran en una fase de madurez importante. De hecho, este será el siglo de No Psoriasis», detalla el Jefe de Servicio de Dermatología del área sanitaria compostelana.
¿Qué otros órganos pueden verse afectados?
La psoriasis tiene una afectación cutánea, pero va mucho más allá. Se considera sistémica, pues puede comprometer a las uñas, ojos, articulaciones e incluso, al sistema cardiovascular o cerebral. «La artritis psoriásica aparece entre un 10 y 30 % de la población que tiene psoriasis, a veces incluso se diagnostica la antes la artritis. Y después, existen una serie de comorbilidades que también pueden afectar otros órganos, pues cualquier proceso inflamatorio puede llegar a producir alteraciones a nivel hepático, cardíaco, o a nivel de las arterias. Es decir, la esclerosis múltiple o el síndrome metabólico son enfermedades que pueden estar asociadas al enfermo psoriásico y es, en parte, por el cuadro inflamatorio crónico», señala el dermatólogo, Hugo Vázquez. Por su parte, el director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, lo lleva más allá: «El paciente con psoriasis descontrolada puede tener cinco años menos de esperanza de vida».
El paciente con psoriasis descontrolada puede tener cinco años menos de esperanza de vida
¿Cuáles son sus desencadenantes?
Los expertos coinciden al señalar que no existe un solo desencadenante de la enfermedad, sino que son el cómputo de varios lo que la hacen aparecer. «Hay una variedad importante de causas que pueden hacer notar un primer brote de psoriasis: desde motivos emocionales, infecciosos o el reloj biológico que cada persona tiene para desarrollar una enfermedad», precisa el doctor Vázquez. Los primeros síntomas de esta patología pueden llevarla a pasar desapercibida: «A veces, el paciente acude a la farmacia pensando que tiene hongos en las uñas, cuando en realidad es un brote de psoriasis», explica este dermatólogo.
¿Qué ocurre si alguien decide paralizar y no continuar con el tratamiento asignado?
Si un paciente decide no recurrir al tratamiento farmacológico, tendrá que asumir que crecen las probabilidades de sufrir otras patologías: «Si son formas graves, y hay un mayor nivel de inflamación, aumentan las probabilidades de tener artritis psoriásica. Además, se ha comprobado que cuanto menor sea el control sobre esta enfermedad, puede crecer la inflamación en el sistema cardiovascular», explica Pablo de la Cueva, dermatólogo.
¿La psoriasis está relacionada con la celiaquía?
«La psoriasis y la enfermedad celíaca son dos entidades que se encuentran ocasionalmente presentes en síndromes en los que las enfermedades autoinmunes se juntan (síndromes poliglandulares autoinmunes)», explica el doctor Pablo Suárez, endocrino y miembro del área de Nutrición de la Sociedad española de Endocrinología y Nutrición (SEEN). Por ello, recomienda descartar la celiaquía en pacientes de psoriasis con molestias gastrointestinales. «En un estudio de 30 pacientes con psoriasis y anticuerpos antigliadina (característicos de esta intolerancia) en el que se excluyó gluten de la dieta durante tres meses, se reportó una mejora de la enfermedad, la cual no se sostuvo una vez reiniciada una dieta normal», precisa Suárez. De ahí que la puerta quede abierta.
¿Qué es la artritis psoriásica?
Se trata de una forma de artritis «que afecta a, aproximadamente, el 30 % de los pacientes con psoriasis en la piel», señala José Antonio Pinto Tasende, reumatólogo en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), que añade: «Ambas tienen una base genética». El doctor indica que los lugares focos de artritis no tienen relación con la psoriasis en la mayoría de los casos. «Hay un subtipo concreto, que es la que afecta a las articulaciones del final de los dedos (articulaciones interfalángicas distales) y muestra relación con problemas de psoriasis en las uñas (onicopatía psoriásica)», explica Pinto Tasende.
¿Cuáles son los primeros síntomas de la artritis?
Los signos más comunes, tanto en pacientes de edad avanzada como en jóvenes, variarán en función del tipo de afectación. «La artritis en las articulaciones periféricas, que es la más frecuente, se manifiestan con dolor y rigidez. Después, la inflamación empieza a hacerse más notoria. Por otra parte, en la afectación a las articulaciones sacroiliacas y de la columna vertebral, el paciente siente dolor de espalda, de cuello, o de zona lumbar y entre las nalgas. La molestia aparece en reposo, de noche y en cama. El 30 % de estos pacientes llegan a ser asintomáticos», precisa Pinto Tasende.
¿Existe relación entre la gota y la psoriasis?
El reumatólogo así lo asegura. «Los pacientes de psoriasis tienden a tener mayor porcentaje de elevación de ácido úrico en la sangre. Aunque eso no quiera decir que tendrá mas crisis gotosas, solo que sus cifras normales de ácido úrico en sangre están por encima del límite», añade el profesional del Chuac.
¿Cuál es su tratamiento?
Los tratamientos actuales permiten remitir la psoriasis y la artritis hasta casi hacerlas desaparecer, aunque no curarlas por completo. «Cuando tratamos a un paciente con artritis psoriásica, inicialmente utilizamos antiinflamatorios. Cuando vemos que se trata de una afectación más grave, recurrimos a otros medicamentos que rebajan la respuesta inmunológica producida por la inflamación», señala el reumatólogo del Chuac. El profesional habla en concreto del metotrexato, «un fármaco empleado en administraciones mucho más altas como quimioterapia de algunos cánceres, pero que en enfermedades con base inmunológica y a dosis más bajas es bastante eficaz», explica el doctor, que señala que la respuesta positiva se sitúa entre un 60 y 70 % de los pacientes. Sin embargo, dan el salto a los biológicos con el porcentaje restante. «De estos, un 70 % tienen un buen recibimiento y la psoriasis desaparece por completo o casi por completo, y a nivel articular, también lo hace la artritis», concluye el experto.
Alimentación en la psoriasis: los suplementos de Zinc, aceite de pescado o vitamina D no funcionan
Aunque no existe una dieta específica para la psoriasis, ni una serie de alimentos que paralicen el curso de los síntomas, sí es posible adaptar ciertas pautas para su mejoría: «Al tratarse de una enfermedad de origen multifactorial, uno de los factores que parecen contribuir en su aparición es el estrés oxidativo, por lo que una dieta rica en antioxidantes, podría ser beneficioso para el curso de la misma. De hecho, un consumo importante de frutas y verduras se ha relacionado con una menor incidencia», explica el doctor Pablo Suárez, endocrino miembro del área de Nutrición de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN). Además, y a falta de una mayor cantidad literatura científica, «algunos pacientes relatan empeoramiento clínico con consumo de alcohol o algunos alimentos ricos en azúcares simples o carnes rojas, en probable relación con un aumento de dicho estrés oxidativo», indica el endocrino.
No solo esto, pues se ha observado una correlación entre el sobrepeso y la afectación de la piel. «De forma que el paciente con obesidad tiene un riesgo mayor del 50 % de desarrollar la enfermedad en comparación al normonutrido», explica el miembro del área de nutrición de la SEEN, que añade: «Se ha visto una mejoría de la enfermedad con la disminución de peso, además de impactar de manera positiva en la eficacia de los tratamiento biológicos destinados al control de la misma», destaca.
«La psoriasis también está relacionada con tener diabetes, hipertensión o dislipemia, es decir, con un mayor estado de inflamación. Por ello, se insiste al paciente que ha de cuidarlo con buena alimentación y con la práctica de ejercicio al menos tres veces en semana para controlar la inflamación global (dejamos una guía para empezar a caminar)», señala el doctor Pablo de la Cueva, dermatólogo y miembro de la AEDV.
Así las cosas, la suplementación con aceite de pescado, triptófano, selenio, vitamina D, zinc o cúrcuma «no han mejorado la enfermedad de manera concluyente, por lo que no se debe recomendar la adición de manera empírica», precisa Pablo Suárez, endocrino. Por el contrario, la pauta más evidenciada es aquella que incluye unos hábitos de vida saludables, «con exención de tabaco y alcohol, una dieta rica en frutas y verduras, e intentando prevenir la obesidad», concluye el experto.
El reto para el futuro de la psoriasis: una atención multidisciplinar
Los retos futuros a los que se enfrenta la enfermedad son varios. Por un parte, se reclama una asistencia de mayor atención psicológica y psiquiátrica como parte del equipo multidisciplinar que ayude al paciente: «Aproximadamente, un 30 % de los pacientes de psoriasis tienen ansiedad, y un 20 % presenta depresión», manifiesta el reumatólogo, Jose Antonio Pinto Tasende.
Otros expertos hablan satisfacción, como el doctor Pablo de la Cueva: «Hay muchísimos pacientes que, con una forma leve de psoriasis, siguen sufriendo y consideran que no la tienen controlada», explica el dermatólogo. Mientras que, desde Acción Psoriasis piden un mejor acceso a los medicamentos: «El sistema sanitario lo entiende como un gasto, mientras que nosotros pensamos que es una inversión, porque el paciente que esta con una psoriasis grave puede estar en su casa de baja, mientras que con un tratamiento podría tener una vida normal y dar un retorno positivo», detalla Santiago Alfonso. Todo parece apuntar a que la enfermedad sigue este camino.