Adriano y Mercedes, un matrimonio con alzhéimer: «Estamos más enamorados que nunca»
ENFERMEDADES
En el Día Mundial del Alzhéimer, marido y mujer reconocen que llevan «60 años de casados como si fueran 60 días»
04 ene 2023 . Actualizado a las 14:09 h.— Abuela, el abuelo acaba de decir que te quiere más que nunca.
—Ya vi.
— Parecéis dos adolescentes.
— Es que somos dos adolescentes.
Adriano y Mercedes, de 85 y 82 años, llevan toda una vida juntos. Son una pareja longeva, de hecho, este año celebran seis décadas de matrimonio. Viven en A Coruña, queda claro que siguen enamorados y, por desgracia, comparten un diagnóstico: el alzhéimer. «Aunque él tiene demencia mixta, con componente vascular y de deterioro cognitivo. Todavía no le han puesto el apellido de alzhéimer», explica su hija, Asun. En el Día Mundial del Alzhéimer, la familia cuenta su historia.
La primera fue ella, Mercedes, que lo padece desde hace 6 años. Adriano, al igual que su mujer había hecho durante toda su vida, se volcó en su cuidado. «Estoy contento de lo que hice», comenta. «No me costaba prestarle más atención. Lo hice y punto». No tuvo que aprender a limpiar, porque él, en la medida de lo posible, ayudaba siempre que podía. «Desde que me retiré, me encargué de hacer los desayunos», cuenta al otro lado del teléfono.
El deterioro también picó en su puerta en el 2020, después de tener un ictus. «Al principio, pensamos que tenía el síndrome del cuidador por hacerse cargo de mi abuela», dice Laura, su nieta. «Estaba nervioso, y era difícil distinguir los síntomas de esta enfermedad del propio estrés», añade. Cuatro años entre un diagnóstico y otro durante los cuales Adriano trató de volcarse en su mujer costase lo que costase: «Él se sintió desbordado. Decía muchas veces: "Mi mujer me cuidó durante toda la vida y llegó el momento en el que yo se lo devuelva"».
La realidad era diferente. Como es habitual en estos casos, le pudo la presión. «Yo le decía que mi madre podía seguir haciendo cosas pero se obsesionó con que la enfermedad era inmediata», detalla Asun. Su caso no es el primero ni el último. Tal y como explica la hija de este matrimonio, «la neuróloga me dijo que es relativamente frecuente que la pareja, el cuidador mayor, también enferme y acabe con un trastorno de este tipo».
Primero, Adriano tuvo despistes anecdóticos. Después, se desorientó con las fechas y los lugares: «Ahí ya saltaron todas las alarmas», cuenta la familia. Eso sí, su estado actual le permite tener autonomía. Al menos, de momento.
En palabras del doctor José Manuel Aldrey, neurólogo especializado en demencia del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (Chus), el alzhéimer es una enfermedad «degenerativa-cerebral» que durante su evolución produce algunos síntomas derivados del deterioro: «El más característico es la pérdida de memoria, que sucede a medida que se desarrollan otras carencias o dificultades para que la persona pueda ejercer su capacidad cognitiva, y acaba produciendo incapacidad, discapacidad y dependencia», precisa.
La memoria les falla. Reviven en el presente cosas del pasado y la intensidad de las emociones es la misma. O incluso mayor. Tanto que, sin ánimo de romantizar una enfermedad tan dura, como devastadora, «estamos más enamorados que nunca», dice Adriano, «llevamos 60 años de casados como si fueran 60 días». Ocurre que, a raíz de esta patología, la conexión tras seis décadas parece no pasar factura. El amor vuelve a lo que un día fue. «Mi abuela le llama cariño. Y eso nunca lo hizo», bromea su nieta.
Viven solos. Aunque cuentan con la ayuda de una asistenta por horas, y de su hija, Asun. Pasan la mañana en Afaco, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña. Van encantados porque además de tener una rutina, socializan. «Ir allí es lo mejor que les ha pasado», explica Laura. Para ellos, es como el colegio. Adriano y Mercedes adoran a sus terapeutas, y esperan con ansias el día de sus cumpleaños para celebrarlo en la entidad. De hecho, es otra forma de resucitar sus años jóvenes: «Mi abuela habla mucho de su etapa en la escuela. Nos cuenta cosas de sus compañeros de hace 75 años», precisa.
No empezaron a ir a la vez. «Primero fue Merchi, así le llama Adriano, y le ayudaron a que el alzhéimer no avanzase mucho más. Aunque claro, no hacen milagros», apunta. Después se unió él. «Cuando vamos, hacemos gimnasia», cuenta ella, a lo que Adriano añade: «Nos leen el periódico, nos ponen cuentas, nos hacen preguntas. Y si las sabemos, pues respondemos. Y si no, pues no».
¿De dónde viene el alzhéimer?
La primera causa no se conoce, «no solo la del alzhéimer, sino de todas las enfermedades degenerativas que causan demencia», explica el doctor Aldrey. Este tipo de patologías con consecuencias del acúmulo de una proteína presente en el cerebro, la beta-amiloide, la cual en situaciones normales se elimina sin inconveniente. «En la enfermedad, se altera de forma que el cerebro no es capaz de eliminarla, se deposita, y a partir de ello, se desarrollan toda una serie de mecanismos que acaban dañando el propio cerebro», explica el doctor Aldrey.
Mercedes se dedicó a su familia durante toda su vida. Marido, hijos y nietos. También a sus sobrinos, pues uno de sus hermanos falleció de manera repentina. Fue la “ama de casa” en mayúsculas. Pero con la enfermedad a la vuelta de la esquina, su humor cambió. Se volvió más triste. Tuvo más miedos y ansiedad. «Una noche que se había quedado sola me llamó con un ataque de ansiedad. Tenía taquicardias, no podía respirar. Así que fuimos a urgencias», recuerda Asun, su hija.
A partir de entonces llegó la falta de memoria. Los despistes. Los aparatos estropeados (que en realidad ella no sabía utilizar) o los datos sin concretar: «Me decía aquella calle, pero no se sabía el nombre», cuenta Asun. También las edades aleatorias: «Aseguraba que Laura (mi hija) tenía 45 años y yo 22». Una suma de factores que no hacían más que llevar a un pronóstico.
Adriano lo percibió. Su mujer había cambiado. «Le contaba algo, y a la media hora no se acordaba», explica. Así que, ante la negativa de ir al médico, la engañó para que acudiese al de cabecera. Este le diagnosticó deterioro cognitivo. Cinco meses después y un TAC, la noticia estaba clara: era principio de alzhéimer. «Primero, la neuróloga dijo que lo ibamos a dejar sin apellido, y poco después se lo puso: era alzhéimer», detalla Asun. Y en contraposición a la imagen del comienzo, Mercedes tiene una nueva versión. «Está más contenta», dice Adriano, disfruta de la compañía de otros, y hasta se pone música. Escucha grupos como Mocedades y Amizades. Canta por casa y hasta le apetece pasar más tiempo en la calle. «Vamos al cine, al teatro», explica él.
«Ella no tiene filtro», describe Asun, «ahora es muy cariñosa, cuando antes nunca lo fue. Lo cuenta todo». También comienza la etapa en la que puede padecer alucinaciones: «El otro día le dolía la barriga y ella decía que se había caído. Era imposible porque estuvo acompañada en todo momento. Pienso que lo que ocurrió es que comió demasiados flanes, se dio un atracón y de ahí el dolor. Se olvida de que los come, y su cabeza justifica la realidad con otra historia», explica la hija.
Se han vuelto más «rebeldes». Durante la última ola de covid, Laura tuvo que echarles una mano. Su madre y su cuidadora, se habían contagiado. «No me hacían ningún caso. Por ejemplo, les dejaba una ropa preparada de verano, y al día siguiente aparecían con un plumífero». Tampoco se fiaban de ella y de sus dotes a la hora de organizar el pastillero. Una vez más, nada nuevo en la crónica general del alzhéimer.
No todo es de color rosa. La enfermedad les pone límites en muchos sentidos. No pueden cocinar por sí mismos, «de hacerlo, comerían todos los días lo mismo sin saberlo», cuenta Laura. Si sacan dinero, puede que lo guarden con tanto ímpetu que no se acuerden del lugar exacto. Después, su hija verá varias retiradas de la misma cantidad. Vuelven a la infancia: «Cuando vamos a verlos, mi abuela nos enseña siempre las mismas fotos de su juventud», comenta la nieta. Precisamente, los recuerdos atrapan a muchos mayores con alzhéimer, aunque ellos piensen que viven en un sueño.
¿Perder la memoria siempre acompaña al envejecimiento?
El cuerpo cumple años, y el cerebro lo hace con él. Nadie se salva. «Fruto del envejecimiento se producen cambios respecto a la función que cualquier órgano desarrolla a lo largo de toda la vida. Lógicamente, el cerebro de un niño no es igual que el de una persona mayor. Pierde un poco de agilidad, la capacidad de recordar inmediatamente cosas deja de ser tan brillante y comparado con el de antes siempre hay una ligera pérdida de rendimiento», explica el doctor Aldrey. Dicho esto, una persona de edad avanzada sigue siendo, por definición, racional. Por ello, padecer alzhéimer no es sinónimo de envejecer: «Produce alteraciones que no tienen nada que ver con este proceso», indica.
Adriano y Mercedes perdieron a un hijo de 21 años, un golpe, con todas las letras, que ningún padre quiere vivir. «No es casualidad que ambos estén mal después de haber perdido a su hijo». Solo hubo una manera de devolverles la sonrisa: el cuidado de sus nietos. «Cuando mi hija Laura nació, mi madre empezó a cantarle. Y el día que me llamó con la crisis de ansiedad fue poco después de que dejaron de cuidarla. De alguna forma, hacerse cargo de ella puso un paréntesis en su vida, y cuando terminaron, el dolor estuvo de vuelta».
A la espera de un diagnóstico de alzhéimer: «A veces esto se convierte en un sinvivir»
María Teresa García es hija y sobrina. Es madre y mujer. Pero también es cuidadora. Desde hace un año, aproximadamente, su vida está un poco patas arriba. «Qué le vamos a hacer», dice al otro lado del teléfono. Está jubilada desde hace, más o menos, dos años. Y pese a disfrutar de su retiro tiene dos preocupaciones con nombre y apellido. Habla de su madre, Celia, y su tía, Elena. Ambas de 95 años. Vive con ellas, y con mayor o menor esperanza, ven a lo lejos las palabras de un diagnóstico que no acaba de llegar: alzhéimer. «A mi madre todavía no la han diagnosticado, pero yo creo que es alzhéimer. En los próximos días tengo cita con su médico de cabecera, y a ver si podemos obtener cita con un neurólogo», apunta María Teresa. A su tía le diagnosticaron deterioro cognitivo hace unos cinco años. «Y desde aquella ha ido a peor», explica.
Todo cambia cuando parece que la enfermedad del nombre alemán pica en la puerta de un hogar. «Mi madre estaba de maravilla, tanto física como cognitivamente. Desde hace un año, empezó a recordar y revivir cosas que pasaron hace 20, 30 o 40 años como si ocurriesen la semana pasada», cuenta Teresa. Al principio, con buena intención, ella trataba de hacerle entrar en razón, hasta que entendió que no era posible. «Se ponía muy furiosa. Incluso, ahora, que anda con bastón, da golpes en el suelo y me llama mentirosa o embustera», lamenta. «A veces esto se convierte en un sinvivir». Le cuesta encontrar palabras para describirlo.
Celia siempre fue una mujer de armas tomar. En su casa se hacía lo que ella decía. Así que este deterioro no ha hecho más que intensificar ese carácter. «Es un culo inquieto. Siempre quiere estar haciendo cosas y moviéndose», explica. Que si ordena, que si le quita «unas hojitas pochas a las plantas». Su tía, por el contrario, «es más pacífica». «Ella es muy religiosa. En su mesilla de noche tiene sus cositas. Entre ellas unos rosarios, un espejo o una cartera. Así que cuando le apetece, se levanta por las mañanas, se viste y se sienta un rato mientras le cuenta los abalorios al rosario, reza o me lo enseña», explica Teresa. Esto forma parte, también, de su deterioro. «Muchas veces pierde el hilo y no sabe seguir una conversación, alguna vez ha utilizado el tenedor como cuchara o se olvida de lo que está haciendo», detalla la sobrina. Los familiares que recuerda de tiempo atrás, ya fallecidos, vuelven a su memoria. Su madre, su abuela o su tío.
El paso de la pandemia se llevó por delante el buen estado de Celia, la madre de Teresa. «Fue muy repentino. Creo que en ella tuvo mucho impacto el covid, y el hecho de que no la dejé salir. Cambié su ritmo diario», precisa. Antes tenía una rutina. Su día comenzaba yendo a la compra, y después, no pudo hacer más que quedarse en casa.
Pese al problema que trae consigo la demencia, todavía se valen por sí solas. Se levantan o se visten sin ayuda. Tampoco necesitan demasiada asistencia en las duchas. Aunque su madre sí tiene miedo de caerse. Algunas tardes las pasan en la sede de Agadea (Asociación Galega de Axuda aos Enfermos con Demencia tipo Alzhéimer ). Mientras ellas reciben sesiones de estimulación, Teresa tiene tiempo para relajarse. «Hacen terapia para la memoria, pintan, hacen ejercicios, les ponen música. Mi madre, por ejemplo, el lunes estuvo tocando la pandereta», precisa. Al principio, Celia se negaba a ir: «Comenzó en junio, y me hacía chantaje. Me decía: "A tus hijas nos las llevas, pero a mí sí, porque soy mayor y estorbo"». Después, aceptó y ahora, lo disfruta.
Más allá de la enfermedad, son familiares. «Tengo a mi marido, y a mi hija pequeña que también vive en casa, y me echan un cable. En los momentos complicados me disgusto bastante, pero como tengo un carácter muy alegre, me recupero». Es optimista. Y eso le ayuda. Aunque el día a día cada vez pesa más. «Es como la gota que cae en la piedra, y al final se acaba gastando», concluye.
