Luis García, epiléptico: «Cuando voy a tener una crisis siento una aceleración en el cerebro»
ENFERMEDADES
Se le diagnosticó cuando tenía 56 años, aunque había tenido síntomas durante toda su vida
16 oct 2022 . Actualizado a las 22:02 h.Luis García tenía 56 años cuando le diagnosticaron epilepsia. Fue en 1998, tras sufrir una crisis en plena cena con su mujer y amigos. «Ahí me tumbó bastante fuerte», recuerda. Más allá de un ambiente festivo, la velada había incluido la apertura de un par de botellas de vino. «Así que cuando empezaron los síntomas vino el cachondeo: “Hala, Luis ya se pasó”. Hasta yo lo pensaba», añade. Trató de encontrar una ventana en la que respirar aire fresco, y no lo consiguió. «Me tuvieron que coger», cuenta. En su caso, las crisis no incluyen convulsiones o espuma por la boca. Estos dos rasgos no aparecen en todos las historias. Por eso identificarlo con ojos ajenos fue tarea complicada.
A partir de este momento decidió consultarlo con los médicos. Primero, sospecharon que se trataba de un problema del corazón. Quedó descartado. «Me pasaron al neurólogo y nada más hacerme la primera resonancia apareció una lesión en el hipocampo derecho. No es pequeña, podría ser intervenida quirúrgicamente, pero como respondo muy bien al tratamiento, no merece la pena», señala.
¿Qué es?
La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que se manifiesta en crisis espontáneas, derivadas de una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables. Se considera epilepsia cuando se han padecido, al menos, dos crisis. Eso sí, los brotes en sí mismos no son la patología completa, sino un síntoma o trastorno que conducen a la irritación y funcionamiento anormal de las neuronas. En España se detectan cada año 20.000 casos nuevos, mientras que el 70 % de los pacientes tienen sus crisis controladas mediante fármacos.
La epilepsia no le apareció de un día para otro. De hecho, le acompañó a lo largo de toda su vida, aunque él no lo sabía. «Mi instituto estaba a cinco kilómetros de mi casa, así que yo siempre iba en bici. Recuerdo que había veces en las que percibía que me desmayaba, y cuando se lo contaba a mi madre ella me mandaba esperar hasta que me pasase. Una vez se iba la sensación, listo. Al colegio», dice. Los signos continuaron con el transcurso de los años. Pero él ni caso. Siguió haciendo vida normal. Trabajaba. Jugaba al fútbol. Y si llegaba una crisis se sentaba medio minuto a esperar a que se le pasase. Todo esto sin tratamiento, por ello piensa que de haberlo tomado, «no habría tenido crisis tan fastidiadas como tuve en el 2010». Aunque, ¿cómo saberlo por aquel entonces? El nivel de concienciación y conocimiento no era «ni comparable».
García explica la epilepsia como «una descarga eléctrica de las neuronas en el cerebro, la cual no se sabe por qué pasa». Es vicepresidente de la Asociación Coruñesa de Epilepsia y conoce de cerca infinidad de casos. «Hay mucha gente joven que no sabe que la tiene, y mucha otra a la que sus padres se lo ocultan. Es una barbaridad». ¿Por qué lo hacen? «Les da reparo, por eso desde la asociación queremos desestigmatizar. Si las crisis son como las mías son muy fáciles de ocultar», precisa. Aunque, cabe esperar que de no obtener medicina «pueda ir a peor, y evolucionar de un tipo a otro».
«Hay mucha gente joven a la que sus padres le ocultan su epilepsia»
Desde que recibió el diagnóstico, Luis se volvió más prudente. Nada de deportes de riesgo y una vida muy «ordenada»: «Hay que cuidar la alimentación, dormir las horas necesarias, comer y tomar los medicamentos siempre a la misma hora y nada de excederte en la juerga nocturna», precisa. También hubo otro tipo de cambios en su vida: «Tuve un barco de vela hasta febrero del año pasado que lo vendí. Me gustaba salir a navegar. Pero mis hijos, que empezaron a tener sus cosas, dejaron de venir conmigo y yo solo no me atrevo. Iba a pescar, y dejé de ir. Andaba mucho en bicicleta, pero lo cambié por una estática. Y en la piscina, por ejemplo, nado siempre con flotadores. Podría hacerlo sin ellos pero me siento más a gusto así», lamenta.
Tipos de crisis epilépticas
Existen dos tipos de crisis, las generalizadas y las paciarles o crisis epilépticas focales. Que se produzca una u otra variará en función del grupo de neuronas que se irriten en mayor o menor medida. Así, en las generalizadas, la descarga impacta al mismo tiempo a toda la superficie del cerebro. En cambio, en las parciales o focales, la descarga se produce en una zona reducida. Eso sí, es posible que una crisis focal evolucione hacia una general.
Aunque sin duda, el golpe más duro vino desde el ámbito laboral: «En el trabajo no me quisieron. Me dijeron: “usted aquí no puede estar”. Se enteraron porque vieron que varias veces me sentaba en el suelo», indica. La jubilación fue un proceso difícil de aceptar.
Tal y como describe, el aura de este paciente es amplia. Sabe cuando una crisis está a la vuelta de la esquina. «Siento una aceleración en el cerebro», comienza explicando García, que añade: «Me surgen pensamientos muy rápido. Empiezo a pensar que tengo una cosa pendiente, que no la hice, que perdí algo, que me falta una cosa», cuenta de forma acelerada. Siente que su cerebro se desborda por el trabajo que debe hacer. Así que la mejor opción es sentarse, y respirar. Sus crisis no son llamativas: «No pierdo el conocimiento, estoy consciente pero me ausento un poco». Hasta que pasa un minuto, o dos, o tres, y de vuelta al ruedo. Esto no siempre fue así: «Hace diez años me ponía muy nervioso y eso lo empeoraba. Tenía la sensación de que me moría y de que yo lo estaba viendo», precisa. Notaba cómo la vida se le escapaba entre las manos.
Aunque hace cinco años que no tiene una crisis, su mujer está más que preparada: «Al pronóstico se asustaba bastante. Es difícil de ver. Se te pone la cara muy tensa, o flácida con la piel colgante. La mirada se pone fija, y lo peor de todo es que no me doy cuenta de lo que ocurre en el momento», explica. Por eso, su pareja es imprescindible para contarle al neurólogo todo lo que ocurre. «Una vez me dio una crisis en el baño, y cuando la superé, mi mujer me dijo que nos íbamos al hospital. No sabía de lo que me estaba hablando», recuerda mientras se ríe. Luis se mantiene optimista. Positivo. no quiere dramatizar. En comparación a otros achaques de salud, «a este casi ni le llama enfermedad».
El desencadenante puede estar en el detalle más pequeño. Estrés, falta de sueño, alcohol, luces de discoteca o incluso los destellos emitidos por las pantallas del teléfono móvil, aunque este último no es su caso. Ante los problemas, él insiste: «Hay que ser prudente y ya».
La asociación tiene varios objetivos. En primer lugar, luchar contra el estigma. Si bien reconocen que ha ido bajando, todavía hay cosas que desmitificar. La epilepsia no solo es convulsión y espuma. Hay mucho más. «Por ejemplo, yo que voy al Imserso, hay personas que no dicen que la tienen en el reconcomio médico», destaca. También pretenden obtener un certificado para conseguir el medicamento sea donde sea: «La última crisis que tuve ocurrió porque me fui de viaje, y me olvidé del tratamiento. Fui a una farmacia y no me lo dispensaron. Así que tuve que volver a casa», señala. Eso sí, no esquivó el problema. Las rutinas valen oro, y el brote llega tan pronto como no se mediquen a la hora a la que le toca: «No podemos pasar ni una toma, y hay que hacerla siempre en el mismo momento», señala. Para este tipo de pacientes, imprevistos los justos.
