Miguel Ángel de Pascual sufre cefalea en racimos: «Tomé demasiada medicación, pagué los efectos secundarios y eso me convirtió en crónico»
ENFERMEDADES
Desde hace quince años, tiene crisis de dolor casi todos los días: «Es como si te estuvieran atravesando el ojo con un cuchillo y removiéndolo dentro de tu cerebro»
21 mar 2023 . Actualizado a las 15:52 h.La cefalea en racimos se ha llegado a denominar popularmente como la cefalea «del suicidio» por el intenso dolor que experimentan aquellos que la sufren. Miguel Ángel de Pascual es uno de ellos. Lleva 35 años conviviendo con crisis «totalmente insoportables», batallando contra esta enfermedad neurológica que no tiene cura y que «provoca consecuencias devastadoras que alteran nuestras vidas, tanto en ámbito laboral, como en el familiar y social».
Su primer ataque se produjo cuando tenía treinta años, mientras tomaba algo con unos amigos. «Me acuerdo que se desató una tormenta muy fuerte que estaba viendo desde la ventana. Unos minutos después, empezó un dolor punzante, muy intenso, en el ojo derecho, la frente y la sien. Este pasó a la máxima intensidad que yo había experimentado en mi vida en pocos minutos», confiesa. Le llevaron a casa y allí se tomó un nolotil con poco éxito: «El dolor no cedía en absoluto y no podía hacer nada para combatirlo. Durante las cuatro horas que duró ese ataque, me tomé seis nolotiles. Sin que me hiciera ningún efecto, porque ninguna pastilla contra el dolor sirve».
Miguel Ángel se quedó tumbado en la cama, sin poder moverse, durante horas. «Es como si te estuvieran atravesando el ojo con un cuchillo y removiéndolo dentro de tu cerebro. Es un dolor extremadamente punzante, que produce mucho lagrimeo, caída e inflamación del párpado, enrojecimiento del ojo, rinorrea y un estado de agitación. Un cuadro muy incómodo y extremo, muchos pacientes se golpean la cabeza contra la pared o con el puño, para intentar distraer el dolor, porque es insoportable», narra.
Síntomas cefalea en racimos
Según apuntan desde la SEN, la cefalea en racimos tiene unas características muy definidas que la diferencian de otros tipos de dolor de cabeza. Además de su fuerte intensidad, es un dolor de cabeza unilateral que se suele localizar alrededor del ojo y/o la sien, que se inicia y cesa de forma abrupta.
Por lo general, va acompañado de congestión nasal, enrojecimiento de ojos y lagrimeo. Durante las crisis, los pacientes muestran una gran inquietud motora y además se suelen presentar casi siempre a la misma hora, con un predominio nocturno en el 73 % de los casos.
El diagnóstico: una odisea de siete años
A partir de ese primer ataque, Miguel Ángel se da cuenta de que «algo no iba bien y que no era un dolor de cabeza normal». Acudió al neurólogo, pero este fue el primero de una larga lista. «Fui a más de seis y ninguno supo confirmarme qué me ocurría hasta el séptimo, que por casualidad sonó la flauta», dice. En total, estuvo siete años sin tener una confirmación de lo que le ocurría. No es de extrañar teniendo en cuenta que los pacientes afectados por esta cefalea tardan una media de cinco años en obtener un diagnóstico correcto, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Este se lleva a cabo a través de un cuestionario. «La manera más eficaz es preguntando qué notas cuando tienes un ataque. Las características del dolor, cómo es y dónde se sitúa, porque la cefalea en racimos solo ataca a un lado de la cabeza, el izquierdo o el derecho. Si le explicas al médico que empieza en un ojo, que se va transmitiendo a todo el hemisferio derecho y que es un dolor muy agudo que genera mucha agitación, no es difícil diagnosticarlo. Lo que sucede es que estos no tienen información suficiente sobre la cefalea en racimos y la suelen confundir con la migraña, cuando no tienen nada que ver. Son patologías totalmente diferentes», asegura Miguel Ángel.
La cefalea en racimos suele debutar en adultos jóvenes, con una media de edad que ronda los 30 años. Aunque también se dan casos en la infancia, adolescencia y en personas mayores.
«Tengo ataques todos los días»
Según palabras de Miguel Ángel, que desde hace cinco años es presidente de la Asociación Cefaleas en Racimo y Primarias de España (Craes), el 70 % de los pacientes sufren crisis episódicas. «Eso quiere decir que el dolor de cabeza aparece un mes, por ejemplo, luego se para y al cabo de cinco o seis meses vuelve a aparecer otra vez. Por un período de un mes, mes y medio, tres semanas, depende. Es todo muy aleatorio». Las crisis varían de una persona a otra, pero «el rango de duración extrema del dolor está entre treinta minutos y cuatro horas y se puede repetir de una a diez veces al día».
En su caso concreto, lleva diagnosticado como crónico desde hace quince años. «Un 30 % de los pacientes somos crónicos y eso quiere decir que tenemos crisis todos los días, durante todo el año», amplía. Aunque en un primer momento sufría ataques episódicos, «tomé demasiada medicación, pagué los efectos secundarios y eso me convirtió en refractario a la medicación. Ningún tipo de tratamiento me funcionaba. A partir de ahí, fue empeorando mucho más, claro. Ya no eran brotes aislados durante mes y medio, tres veces al año. Ahora eran todos los días. Fue empeorando a una velocidad impresionante», relata.
Se denomina cefalea en racimos crónica cuando las crisis de dolor se presentan durante un año o más sin remisión o con períodos de remisión que duran menos de tres meses.
Cuando la medicación acaba empeorando la enfermedad
No existe ninguna medicación que esté diseñada específicamente para tratar la cefalea en racimos. «Sí que hay varios tratamientos médicos que pueden ayudar a prevenir y abordar los ataques, pero ninguno es lo suficientemente eficaz. Además, muchos conllevan efectos secundarios», indica Miguel Ángel.
«Uno de los primeros abordajes que se suele utilizar son bloqueadores de calcio. Sirven para bajar la presión sanguínea y se utilizan en todos los casos, prácticamente. Provoca problemas en el corazón porque lo que hacen es rebajarte la presión y cuando empiezas con ella, tienes que ir subiendo dosis para que siga haciendo efecto. El problema es que te puede dejar en bradicardia», asegura.
Otro tipo de tratamientos que se utilizan son los corticoides, como tratamiento preventivo. «Pero las dosis que se administran a los pacientes son altísimas. Si te tuerces un tobillo, te dan 10 miligramos durante una semana, por ejemplo. En nuestro caso puede durar un mes y se empieza con unas dosis de entre 60 y 80 miligramos al día. Es totalmente salvaje y provoca mogollón de problemas. De entrada, a la vista, así como al estado de ánimo, que genera agresividad», amplía.
También se opta por antiepilépticos e incluso existe una cirugía. «Hay una operación en la que se implanta un estimulador en la parte trasera de la cabeza. Lógicamente estamos hablando de tocar el cerebro, es una operación que conlleva riesgos. Pero aparte de eso, es que tiene un éxito de un 1 %, si es que llega. Y no acaba con la cefalea en racimos, sino que rebaja la intensidad», asegura.
Miguel Ángel remarca que, en su caso, nada ha funcionado: «Lo que se hace es ir probando medicación contigo, a ver cuál te hace efecto. Conmigo han probado todos los tratamientos que puedan existir y más. Todos me han dejado unos efectos secundarios increíbles y ninguno de ellos ha conseguido controlar la cefalea. Llevo así 35 años y en todo este tiempo los médicos no me han podido recetar nada que me alivie».
La desesperación por ese dolor acaba desencadenando que los propios pacientes opten por terapias complementarias a todo lo expuesto. «En varios países, se está probando el tratamiento con psicodélicos, que es uno de los más eficaces. Funciona en más de un 90 % de los casos y se hace, por ejemplo, en Suiza, donde es totalmente legal y hay bastantes estudios en marcha para demostrar su eficacia y seguridad».
«El día a día de un paciente con cefalea en racimos es de pánico»
Miguel Ángel vive sabiendo que en cualquier momento, el dolor puede aparecer y paralizarlo por completo. «El día a día de un paciente con cefaleas en racimos es de pánico. Tienes un ataque, este se va y por suerte, te da un respiro, pero tú estas seguro que aunque no sabes cuando, vendrá otro. Es vivir siempre con el pánico a otro ataque. Además, te puede sorprender en cualquier lugar o en cualquier momento», explica. Estas crisis pueden darse tanto por el día, como por la noche, alterando totalmente el sueño. «Genera unos problemas muy graves de insomnio y es muy habitual que durante la madrugada se sufran ataques».
El problema es que cuando se da una crisis, «tampoco te puedes comunicar y no soportas a nadie que esté a tu lado. Ni que te toque, por supuesto. El dolor es tan extremo que estás totalmente aislado del mundo. Hay que dejar que el tiempo pase y el ataque se vaya. Y para la gente que nos rodea, ya te puedes imaginar... Es una situación horrible».
Las otras consecuencias de sufrir cefalea en racimos
La mayoría de los pacientes que sufren cefalea en racimos sufren consecuencias devastadoras que alteran sus vidas. Tanto en el ámbito profesional, como en el personal. «Tenemos datos que confirman que más del 30 % pierde su trabajo. Es un problema muy gordo y los médicos hacen lo que pueden. No tienen ningún arma para combatir esto. En los baremos de discapacidad, esta cefalea no aparece. Nunca se considera como lo que es: una enfermedad altamente incapacitante que te aísla de todo el mundo y te destroza la vida».
Miguel Ángel también tuvo que dejar su puesto laboral cuando sus crisis pasaron a ser crónicas: «Era imposible. Y nos pasa a muchos, a la gran mayoría de los que terminamos siendo crónicos, porque nos resulta imposible mantenernos ocho horas o una jornada laboral sin un ataque».
A nivel personal, la situación no es mucho mejor. «La tasa de divorcio entre los hombres es bastante mayor que en la población general y las mujeres que sufren cefalea en racimos, también tienen menos hijos que las que no están afectadas por esta enfermedad», señala el presidente de la asociación de pacientes.
La realidad es tan límite que, popularmente, esta enfermedad se suele denominar como la 'cefalea del suicidio'. «Todos los años se suicida gente. En España llevamos una época bastante tranquila, pero es una situación muy grave que te puede llevar a acabar con tu propia vida para no sufrir este tipo de dolor. Sin embargo, no existe investigación para saber las causas de esta patología y así encontrar una cura. Estamos totalmente desamparados», lamenta Miguel Ángel.
La cefalea en racimos y su relación con la depresión
Los pacientes con cefalea en racimos tienen tres veces más riesgo que la población general de desarrollar un cuado depresivo. Un reciente estudio realizado en España señala que hasta a un 33% de los pacientes esta enfermedad les genera problemas para socializar y relacionarse con su familia y amigos, que un 96% de los pacientes se ven en la necesidad de modificar su estilo de vida y que un 78% padecen restricciones en su vida diaria.
Fuente: SEN
