La Navidad con autismo: «Las luces están encendidas con mucha intensidad, brillan demasiado»
ENFERMEDADES
Daniel ha podido ir adaptándose con los años a ciertas situaciones que se dan en esta época, pero sigue sin tolerar bien las aglomeraciones o cambios en su rutina
30 dic 2023 . Actualizado a las 15:54 h.A Daniel le gustan las Navidades porque, a sus 15 años, le apetece descansar de madrugar para ir al instituto. También porque espera que los Reyes se acuerden de él y le dejen «algo de dinero». Pero reconoce que muchas de las situaciones que se dan en estas fechas no le resultan agradables. A los dos años, sus padres descubrieron que tenía trastorno del espectro autista (TEA) y «se abrió un mundo que te ayuda a entender mejor qué le pasa a tu hijo»: «Antes sí que se ponía más nervioso porque no sabía cuándo era el fin de todo esto. La imprevisibilidad es lo que más le afecta, aunque con el paso del tiempo, cosas que le descolocaban más, ahora ya no», comenta su madre, Herminia, que añade que esos avances han sido posibles gracias a la anticipación y la negociación. «Nunca obligar, pero sí decirle: "Tú haces un esfuerzo y cedes en esto y yo en otra cosa"».
Cuando llegó el diagnóstico, Dani ni siquiera hablaba. «De ahí la importancia que tuvieron para nosotros los pictogramas, la comunicación alternativa. Le tenía que anticipar con imágenes lo que iba pasar. Una vez que va avanzando y va adquiriendo lenguaje, es un poco más fácil contarle lo que va a suceder. Y es más sencillo para ellos, por supuesto, asimilarlo», explica Herminia. Esas previsiones eran (y son) necesarias en estas fechas, ante un encuentro familiar o una celebración, donde el joven no se siente del todo cómodo.
Él mismo también es consciente de las fortalezas y debilidades que le proporciona tener TEA, ya que se considera un «veterano» de Asperga (Asociación Galega de Asperger). «Por ejemplo, sé que a otros chicos como yo les incomoda mucho la música, tan típica de estas fiestas. Yo no la tiendo a escuchar con facilidad, por tanto, no me molesta. Sin embargo, las luces están encendidas con mucha intensidad para mí, brillan demasiado», apunta.
Los trastornos del espectro del autismo (TEA) están caracterizados por dificultades en la comunicación, la relación social y la presencia de patrones rígidos de pensamiento, conducta o interés. También alteraciones sensoriales que condicionan la flexibilidad y la funcionalidad de la persona. Se trata de un espectro, de forma que engloba a personas con características y sintomatologías muy variables y heterogéneas, como el autismo o el síndrome de Asperger.
Nochevieja, mejor sin campanadas
A la pregunta de si se siente comprendido, Dani responde que, algunas veces, no. «Principalmente, en las fiestas. Son el peor sitio en el que una persona neurodivergente puede estar, porque no lo pasamos bien». Le incomoda encontrarse en aglomeraciones de gente, tan habituales en estas fechas y no saber qué va a ocurrir. Por el contrario, le gusta contar con una planificación.
«No me interesa ningún tipo de salida que implique quedarse a dormir, a no ser que quiera hacer una visita a familiares durante un tiempo determinado. Eso sí lo hago cada año. Por eso tampoco voy a excursiones ni a campamentos. De eso, nada». En este sentido, su madre explica cómo negocian que el joven asista a encuentros con sus seres queridos: «Le digo: "Dani, tenemos que ir, aunque sean dos horas"; y así, él cede un poco».
Por todas estas circunstancias, el joven confiesa que no disfruta de la Nochevieja. El año pasado, él y su familia se fueron a la cama antes de que el reloj marcara las doce. «También es verdad que estábamos tan cansados que nos dio un poco igual. Nos ilusiona, pero preferimos acostarnos temprano y no esperar hasta muy tarde», comenta su madre. A lo que el joven añade que, en esas noches de celebración, su horario se ve modificado, algo que no le gusta. «Mis vecinos se acuestan tarde, hacen ruido y no puedo dormir. Lo bueno es que solo son días concretos», dice.
La cabalgata de Reyes
La cabalgata de Reyes, tan ansiada por muchos niños, puede llegar a ser una pesadilla para Dani. Aunque ahora ya es mayor, «cuando era pequeño, sentía que eran sitios que no están adaptados a las personas con discapacidad. Tenía que esperar mucho tiempo y eso no me gusta. Tampoco me parece apropiada la forma en la que tiran los caramelos a la gente. En vez de tirarlos, los arrojan con fuerza». Por si todo eso fuese poco, su madre asegura que todavía, a día de hoy, el joven se ve alterado por la intensidad de la música: «Si hay altavoces muy altos, no le gusta. Aguanta, no se va, pero noto que le aturde. Si fuese más pequeño, ni lo aguantaría».
Dani recuerda un año en el que sacó fuerzas para ir en uno de los carruajes, participando en la cabalgata de Reyes. «Pero las personas que iban conmigo se comportaron de una forma un poco agresiva y tuve que bajarme antes».
«Siempre ha existido una implicación de la familia con él en esta época. Ahora ya es mayor y escoge, pero de pequeño, nos apuntábamos a todo. Creo que no es correcto decir: "Por si acaso, ya no lo llevo". No, hay que probar. Luego ya veremos qué cosas nos gustan y cuáles no, pero darle la oportunidad a él de intentarlo», explica su madre. Lo remarca porque confiesa que a ella misma le ha pasado: «He cerrado puertas sin ni siquiera darle la posibilidad a Dani por miedo. Ahora sé que es un fallo».
A pesar de los pequeños obstáculos que ha ido narrando, Dani aprovecha estos días para hacer visitas a algunos museos con sus padres o participar en eventos en los que se siente cómodo, sin mucha gente. «Deseaba que llegaran las vacaciones porque estaba cansado de madrugar y estudiar. Por ese lado, es un alivio para él. Y cada vez que tenemos un período así, trabajamos autonomía. Estamos aprovechando para salir, hacer alguna excursión y ver exposiciones. Unas veces escoge él, otras su padre, otras yo; porque los chicos como él son muy rígidos y si fuese por él, siempre haríamos lo que él quiere (ríe). Por eso negociamos. Poco a poco».
«Tengo un mensaje final para las personas como yo —exclama Dani—: Sé que con el paso de los años, los neurodivergentes podremos superar todas estas situaciones. A las neurotípicas, solo os pido que simpaticéis con nosotros, que conozcáis más sobre el mundo del autismo». Y tras una pequeña pausa, añade: «Gracias».