Pablo Conde padece ELA: «A veces siento que me falta tiempo para cerrar todo lo que quiero hacer»

Álex López-Benito

Pablo Conde (A Coruña, 57 años) nos recibe en su casa. Está sentado en el sofá, con su andador enfrente. En un principio se había planteado la posibilidad de que este encuentro se realizase en el exterior, pero el mal tiempo no ha dado tregua. Mientras mira por la ventana, nos comenta que «es una pena, porque suele haber una luz muy bonita cuando el sol refleja en la fachada de enfrente». Aunque todos esperamos con ganas que Lorenzo esté más presente, en su caso, la lluvia provoca que salir de casa sea una tarea ardua. Desde hace unos meses, solo puede hacerlo sentado en una silla eléctrica. O como él prefiere llamarla, «mi descapotable de cuatro ruedas». Pero para seguir hablando de su presente, es necesario remontarse tres años atrás, cuando Pablo escuchó por primera vez las tres palabras que han dado un vuelco a su vida: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

«Mi historia con esta enfermedad empieza a principios de 2021. Cuando caminaba por la calle, me tropezaba la punta del pie derecho más de lo habitual, sin saber por qué», relata. Por aquel entonces, practicaba pilates, y en una de las clases se dio cuenta de que no era capaz de elevar el pie derecho del todo. «Me sentaba en el suelo y no era capaz de levantarlo». Fue en ese momento cuando decidió consultarlo con el médico. El principio de la «odisea»: «Empecé visitando traumatólogos y neurólogos, porque no se sabía muy bien cuál era el origen. En un principio parecía que podía ser un atrapamiento de un nervio. Pero yo no tenía dolor en ningún momento y eso no cuadraba con nada». Después de varias pruebas, la neuróloga que le atendía le sugirió visitar al doctor Noya, que fue catedrático de Medicina en la USC y jefe de servicio de Neurología en el CHUS. Fue él quien, un año después de esos primeros tropiezos, le confirmó que era «una enfermedad neuronal motora».

Confusión, desconocimiento. «Él me dijo que se trataba de una enfermedad importante, que no tenía cura. Cuando supe que era un ELA espinal y el alcance que tenía, me llevó un tiempo digerirlo». En el camino de vuelta a casa, fue necesario coger aire en una área de descanso: «Ahí ya me dio el bajonazo. Cuando tienes los apellidos de la enfermedad y buscas en Internet todo lo que implica, es demoledor». Si bien es muy heterogénea y no todos los pacientes evolucionan de la misma forma. En su caso le afecta, sobre todo, a su pierna derecha. «Empecé con pie caído, utilizando órtesis para mantenerlo de pie», recuerda. Al poco tiempo, fue necesario un bastón. Después, muletas. De ellas al andador —que sigue utilizando por casa— y ahora, la silla de ruedas. Con todo, con respecto a otros pacientes, «sí parece que va un poco más lenta».

El antes y el ahora

«Cuando das una noticia así siempre notas en la cara de quien lo oye que no sabe cómo encajarlo, un impacto», confiesa Pablo. A sus hermanos se lo dijo de una forma directa, pero con sus padres, «decidí endulzarlo un poco más; sin mencionarle los ‘‘apellidos'' de la enfermedad». Pero sobre todo, «lo que noto son las caras de la gente que se ha ido enterando cuando me ven por la calle; muchos no saben qué hacer, si decirte algo o no».

Siempre ha sido una persona deportista. «Y muy activo. Mi mujer y yo teníamos las tareas repartidas. Me encargaba de la cocina, la compra. Todo eso, no lo puedo hacer ahora». Hace tres años, Pablo trabajaba cerca de casa y dedicaba las tardes libres a su familia, practicar deportes o quedar con sus amigos. A día de hoy, se ve limitado a la hora de moverse, pero intenta «echar una mano» en lo que puede. «Por ejemplo, mi hijo pequeño acaba de terminar la ABAU y busco información con él sobre grados. Siempre me ha gustado informarme y leer».

Además, las citas médicas también suelen ocupar su agenda. Cada tres meses, acude al Chuac, donde un equipo multidisciplinar formado por una neuróloga, un nutricionista, un neumólogo y una rehabilitadora hacen un seguimiento para valorar su evolución. «Solo existe una medicación, el riluzol, que retrasa la muerte prematura del nervio; de ahí que nos hagan un seguimiento continuo».

Francisco Javier Rodríguez, experto en ELA: «Que empiece a costar pronunciar palabras o tragar, puede ser un signo de que se inicia la enfermedad»

Cinthya Martínez

La investigación y la ley

«En esa primera visita que tuve en el grupo multidisciplinar, la neuróloga, Celia Pérez, nos dio información de todo tipo y nos recomendó ponernos en contacto con la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela). Al día siguiente ya llamamos. Hacen mucha divulgación, tienen un banco de material en préstamo y, sobre todo, asesoran un montón», explica. 

La entidad proporciona información sobre proyectos abiertos que existen para intentar frenar o buscar el origen de la enfermedad. Por eso, a los meses de recibir la noticia, Pablo empezó a buscar ensayos clínicos que se estaban realizando. «Mandé un correo electrónico al Hospital San Rafael de Madrid porque tenía tres investigaciones abiertas sobre la ELA». Cumplía con los requisitos necesarios para participar en uno de ellos, y lo cogieron. «Pero a los cinco o seis meses nos comunicaron que no estaban encontrando el efecto que buscaban». 

Hace unas semanas, el Congreso daba un empujón a la ley ELA, que llevaba dos años estancada. «Ahora, con la figura de Unzué, como públicamente ha dado un tirón de orejas, se dieron cuenta de que deben seguir. Solo que encima de la mesa hay tres propuestas. Tienen que hablarlas, hacer una sola, que sigan los trámites parlamentarios, que se apruebe y se ponga a funcionar». Un largo proceso cuyo fin no parece cercano. «En Agaela me dijeron que a ver si en el próximo Día Mundial está lista, pero estamos hablando de un año. Para muchos, es la tercera parte de lo que te queda», lamenta Pablo. 

Gloria, paciente de ELA: «Ya no vivo ni al día, sino a la hora. Estoy bien, pero no sé cómo estaré en un rato»

Cinthya Martínez / Álex López-Benito

A cuentagotas 

Pablo vive al día. «Realmente no sé cómo va a ser el avance de la enfermedad y cada vez que noto algo nuevo, lo asimilo tal cual viene. Si esa evolución impide que tenga que dejar de hacer cierta cosa, me centro en lo que todavía puedo hacer». Cuenta con el apoyo de sus amigos, hermanos, hijos, y el de su mujer, Yolanda, que en el momento en el que se lleva a cabo la entrevista, se encuentra teletrabajando, pero sin dejar de estar pendiente de él. «Aunque yo sigo teniendo cierta movilidad, estamos en la fase en la que sabemos que tenemos que buscar a alguien porque a mí, en principio, no me gustaría que ella tuviese que dejar de trabajar».

Ahora, el reloj cobra más presencia. Las horas pasan de forma diferente. «Todos sabemos que no nos vamos a quedar aquí para siempre. Pero con el diagnóstico, aunque tampoco conoces cuándo va a ser, eres consciente de que mucho antes de lo que esperabas. A veces siento que me va a faltar tiempo para cerrar todo lo que quiero hacer». No es capaz de decantarse por una cosa en concreto. Uno de sus aficiones antes de que la ELA apareciese era sacar fotos. «Y hoy me puede parecer muy importante dejarlas todas etiquetadas en el ordenador, y mañana, otra cosa distinta». Es consciente que no todo está en su mano: «¿Podré ver cómo mis hijos acaban su grado? No lo sé. Cada día te lleva a un tema. Es como intentar meter todo en un embudo y que vaya saliendo a cuentagotas». Ninguno podemos controlar que todas las «gotas» acaben cayendo. Pero Pablo, emocionado, confirma: «Terminaré lo que pueda».

---

---

---