Criar a niños con trastorno del espectro alcohólico fetal: «No son maleducados ni macarras, sufren de impulsividad»
ENFERMEDADES
La coruñesa Paula Briones adoptó a dos niños de Hungría que sufren este trastorno ocasionado por la exposición al alcohol durante el embarazo
09 sep 2024 . Actualizado a las 11:03 h.Este 9 de septiembre se conmemora el Día Mundial de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), para recordar la importancia de evitar completamente el alcohol durante los nueve meses del embarazo. Los expertos insisten en esta indicación, ya que no existe ningún consumo seguro de esta sustancia durante el período de gestación y cualquier ingesta alcohólica pone en riesgo la salud del bebé.
Pero a pesar de que tenemos una consciencia cada vez mayor acerca de los problemas que puede ocasionar la bebida, estos trastornos siguen siendo, a día de hoy, grandes desconocidos. Tanto es así, que el diagnóstico suele llegar tarde en muchos casos. La farmacéutica Paula Briones, de A Coruña, ha vivido en carne propia esta demora. Cuando decidió adoptar a sus hijos, dos hermanos pequeños provenientes de Hungría, esta madre no imaginó que el TEAF pudiera ser la causa detrás del bajo peso que tenían los pequeños, o de otros síntomas que se manifestarían más adelante, a lo largo del tiempo.
Qué es el TEAF
«El trastorno alcohólico fetal es una cosa muy sencilla, pero a la vez muy complicada. Se trata de una exposición del feto al alcohol durante el embarazo. Si la exposición es muy alta durante la etapa embrionaria (prácticamente las primeras ocho semanas de gestación), puede traducirse en un aborto. Después de ese período, también puede producir malformaciones como cualquier otro tóxico. Pero el alcohol produce unas características muy reconocibles a nivel físico. Consecuencias en las formaciones de todos los órganos y, especialmente, en el sistema nervioso central», explica la neuropediatra María José Mas Salguero.
El alcohol influye directamente en las neuronas. «Cuando se están formando y diferenciando, sobre todo en el primer trimestre del embarazo, si a esas neuronas les echas un tóxico, se van a morir», explica Mas. «A nivel físico, son niños que también tienen un crecimiento menor por razones parecidas a las del tabaco. La cabeza es pequeña porque el cerebro también es más pequeño al no haber crecido lo suficiente. También hay una serie de rasgos faciales que son característicos», añade.
En muchos casos, los pacientes presentan rasgos faciales típicos, que se acentúan con el paso del tiempo. «La parte media de la cara, la franja entre los ojos y el labio superior de la boca, es más estrecha. Las hendiduras de los párpados, la apertura palpebral, es más pequeña aunque el globo ocular tiene el mismo tamaño. Parece que el ojo tuviera menos blanco», comienza y advierte: «No se corrige durante el crecimiento. Esas alteraciones son para siempre».
Diagnosticar estos problemas no resulta sencillo y debe hacerse por descarte de otros trastornos. La manera de afectar a cada persona tampoco es igual. «Hay niños de todo tipo, que acaban terminando sus estudios con o sin apoyo y los hay que son muy graves. También casos de bebés que estaban bien y que durante la adolescencia sufren un bache», explica María José Más.
Primeros indicios
«Llegamos A Coruña con dos niños estupendos de cuatro y seis años recién cumplidos, unos máquinas que en 45 días ya hablaban español y que son la gran suerte de nuestra vida. Nada más llegar, empezamos una batería de pruebas médicas, porque eran más bajitos y más delgaditos de lo habitual, estaban fuera de su percentil», cuenta Paula.
Sin embargo, en ese momento no tenían nada fuera de lo esperable en casos de niños vulnerables. «Entonces, simplemente nos dedicamos a ordenar las comidas y conseguir que tuvieran una buena calidad de sueño e hicieran ejercicio. A los pocos días ya eran otras personas con respecto a cómo estaban el primer día que los habíamos conocido. Llegaron delgados pero afortunadamente crecieron bien, muy sanos», relata.
Este bajo peso de los niños al llegar no era una situación especialmente preocupante, y la madre señala que los rasgos físicos que se suelen atribuir a estos casos no son, en realidad, el indicador más claro de que existe un trastorno del espectro alcohólico fetal. «Más o menos un 20 % de las personas que sufren TEAF tienen rasgos físicos. De hecho, es un trastorno invisible porque físicamente hay gente que no se le nota absolutamente nada. Lo que sí está claro es que la afectación cognitiva casi siempre está presente», detalla.
«A nosotros hay cosas que nos empiezan a llamar la atención. Son niños más movidos, más nerviosos, pero han aprendido un idioma súper rápido, en 45 días. Por eso, pensaba: mis hijos son la bomba, son súper inteligentes. Y de repente, cuando se incorporan al sistema escolar, ves que necesitan apoyo para la escritura, para el idioma. A medida que pasan los años, nos damos cuenta de que les cuesta el colegio», cuenta Paula.
El impacto cognitivo
Una vez escolarizados, la madre empezó a notar que a nivel cognitivo los niños tenían más dificultades que otros. «Les costaba más concentrarse, a lo mejor te ponías a estudiar con ellos y hoy se aprendían la tabla del 2, mañana no se acordaban de ella y pasado sí. Cosas que te llamaban la atención y que te hacían pensar que no prestaban atención. Se les etiqueta a veces de forma negativa. En nuestro caso, lo único que vimos es que les costaba más era centrar la atención», señala Paula.
Pero aunque les resultara más difícil memorizar contenidos o fijar conocimientos, no eran niños hiperactivos. Por eso, cuando años más tarde se les diagnosticó TDAH, este trastorno no pareció encajar del todo con las manifestaciones que presentaban. «De repente, en pandemia, cuando nuestro hijo mayor tuvo su peor momento, nos aconsejaron acudir a un neurólogo. Nos dijeron que los niños sufrían TDAH, que cómo no nos los habían diagnosticado antes», recuerda la madre.
Esto fue difícil de asimilar, porque los síntomas del TDAH no se resolvían con el tratamiento. «Comunicábamos todas las cosas que nos ocurrían en casa y siempre nos decían lo mismo, que esto es un trastorno del neurodesarrollo, que poco a poco con la medicación del TDAH se irá corrigiendo», cuenta Paula. «Entonces, seguimos con su psicólogo y con el tratamiento del neurólogo, pero nosotros veíamos que no era exactamente ese trastorno, que el problema de atención no era lo más llamativo que tenían ellos», explica Paula.
Sí, les costaba concentrarse. Pero tenían otras dificultades más específicas. «Tienen problemas, por ejemplo, de coordinación. Mi hija se cae cientos de veces, hemos ido no sé cuántas veces al traumatólogo, siempre le hacíamos la broma de "Vas a tener que salir con casco a la calle"», cuenta. Lo cierto es que el TDAH es una comorbilidad frecuente en casos de trastorno del espectro alcohólico fetal, aunque en estos pacientes la falta de atención no es un hecho aislado, sino un síntoma del TEAF.
El diagnóstico
El momento en el que Paula llegó a sospechar que sus hijos habían estado expuestos al alcohol durante la gestación ocurrió cuando ella estaba estudiando un grado y una de sus profesoras de nutrición explicó los riesgos del alcohol en el embarazo. «Empezó a contar una historia suya personal. Dijo que tenía un sobrino adoptado de Rusia que era un niño buenísimo de pequeño, pero con el paso del tiempo se habían dado cuenta que allí pasaba algo más», recuerda Paula.
«Hablé con ella después de clases y me dijo: "Lo que le pasa a mi sobrino es que sufre de trastorno del espectro alcohólico fetal y yo te aconsejaría que hicieses el diagnóstico, cuanto antes mejor, porque cuanto más pronto se haga, más problemas a futuro se pueden evitar"», cuenta la madre.
Paula llegó a casa ese día y le explicó la situación a su marido. Pero buscar un diagnóstico no era sencillo. «Lo hacían en una unidad del Clínic de Barcelona. Lo pensamos y nos pusimos en contacto con ellos, a través de la Fundación Visual TEAF, que nació a raíz de unos padres como nosotros. Nuestros hijos pasan unas pruebas psicológicas, porque el diagnóstico es con un pediatra y un psicólogo, y claramente nos dicen que ellos tienen síndrome alcohólico fetal, y que el TDAH es producto de eso. Por fin sabíamos lo que les pasaba, y a partir de ahí, fue cuando empezamos a indagar, a comunicarnos con más familias», cuenta.
Pese al alivio del diagnóstico, no ha habido grandes cambios en el tratamiento, que sigue siendo el mismo que recibían para su TDAH. No existen curas para el TEAF. Es por eso que Paula decide hoy abrirse y contar su historia, con el fin de concienciar a las personas que no conocen los riesgos del alcohol durante el embarazo y contribuir así a la prevención de una patología que es evitable.
Las secuelas que se producen en el bebé al beber alcohol en el embarazo son permanentes y tienen consecuencias incluso en la edad adulta. Los trastornos en el comportamiento no presentes al nacimiento que pueden ser resultado del síndrome de alcoholismo fetal comprenden:
- Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
- Agresión, conducta social inapropiada e incumplimiento de reglas y leyes
- Consumo inapropiado de alcohol o de drogas
- Trastornos de salud mental, como depresión, ansiedad o trastornos de la alimentación
- Problemas para permanecer en la escuela o finalizarla
- Problemas con la vida independiente y el empleo
- Comportamientos sexuales inapropiados
- Muerte temprana debido a un accidente, homicidio o suicidio
Ser diferentes en un mundo neurotípico
Cuando sus hijos eran pequeños, Paula recuerda que fueron objeto de burlas por parte de otros niños, por sus dificultades a nivel cognitivo que les impedían entender los dobles sentidos. «Mi hija, por ejemplo, es una niña que siempre se ha expresado fenomenal, pero en algunas cosas veías que iba dos o tres años por detrás de las niñas de su edad», cuenta.
Para Paula, estas situaciones constituyen bullying y son dolorosas de ver, como madre. «Cuando tú educas a tus hijos en la igualdad y les inculcas que siempre han de estar predispuestos a ayudar a los demás y no dejar solo a nadie, luego ves que ellos sufren esto y ¿qué les dices?», explica.
«Afortunadamente, porque han tenido la gran suerte de venir a la familia a la que han venido, les hemos podido dar mil apoyos, pero fuera del entorno familiar, está bastante complicado. Son niños a los que aíslan porque les cuesta socializar, no son maleducados ni macarras, sufren de impulsividad», lamenta Paula, que ha visto con angustia cómo estos niños han sido excluidos de planes y cumpleaños durante su infancia.
Por eso, la madre expresa un deseo de comprensión por parte de la sociedad, así como la necesidad de más apoyo por parte de la administración, con formación para los profesionales sanitarios y educadores para casos como los de sus hijos. «Me gustaría que llegues a consultar por lo que sea y que no seas tú quien forme, quien plantee estrategias y ayudas. Que las recibas. Aquí no vale la excusa económica. Son chicos con un potencial grande que hay que descubrir y potenciar», sostiene.