Javier padece demencia frontotemporal: «He perdido a mi mujer por los cambios en el carácter que provoca»
ENFERMEDADES
Cuando recibió el diagnóstico, hace ahora cinco años, tenía 57. En este tiempo, «no puedo decir que haya ganado en cosas, pero en memoria, sé que incluso estoy mejor que antes porque ahora la practico», confiesa
04 oct 2024 . Actualizado a las 15:57 h.Olvidarse citas médicas, nombres, o no ser capaz de encontrar las palabras exactas para expresarse. Fueron los primeros signos que pusieron en alerta a Javier Sáenz. En aquel momento tenía 57 años (ahora, 62). «Todo el mundo me decía que no me preocupara, que eran cosas de la edad y que a todo el mundo nos pasa lo mismo», recuerda. Intentó dejarlo pasar, pero los «despistes» fueron a más. Llevaba 43 años trabajando en la misma empresa, de soldador. «Era un trabajo que, obviamente, conocía muy bien. Pasé de producción a mantenimiento, ahí estuve diez años. Cambió la gerencia y me pasaron de nuevo a producción. Y ahí, en un año, cometí tres errores. Fue cuando pensé: "Después de tanto tiempo, no es normal que me pase esto"».
Javier pidió consulta con su médica de cabecera. «Le dije que llevaba dos años con olvidos y que esos fallos en el trabajo no eran normales. Sabía que algo me estaba pasando». Esta le hizo un test «y me dijo que algo había, pero que ella no le podía poner nombre». A los meses, llegó el diagnóstico definitivo: demencia frontotemporal.
Según explican desde la Sociedad Española de Neurología, este tipo de demencia, también conocida como DFT, son un grupo de trastornos que implican la degeneración de los lóbulos frontal o temporal del cerebro, que incluyen tejido cerebral relacionado con el habla y el lenguaje. Se diferencia de otras en que supone un deterioro progresivo en el comportamiento y en el lenguaje, y aproximadamente el 60 % de los casos ocurren en personas de 45 a 64 años de edad.
La confirmación fue un jarro de agua fría. «Aunque yo tenía incógnitas sobre lo que me estaba pasando, jamás se me había pasado por la cabeza que podía ser una demencia. Y te descoloca totalmente porque cuesta asumir que la padeces. No sabes lo que te depara a medio, y mucho menos a largo plazo», confiesa. «¿Y qué haces con tu vida después de que te diagnostiquen una demencia? Ya al momento, te incapacitan para trabajar... ¿Y qué hago con mi vida si el día tiene 24 horas?», reflexiona. Este primer impacto provocó que «me tirase varios meses tumbado en el sofá», pero pronto decidió que eso no era lo que quería para su futuro.
Cambios en el carácter
Él era consciente de algunos de los síntomas que le estaba provocando la demencia, como los olvidos: «Son situaciones en las que te das cuenta tú mismo, porque vas a llamar a alguien que tienes delante, y te das cuenta de que no te acuerdas cómo se llama. Pero en mi caso, creo que lo que más he sufrido son los cambios de mi carácter».
Entre los posibles síntomas que puede provocar esta enfermedad se encuentran la dificultad para ejecutar acciones que antes se hacían con normalidad, la desinhibición, la agresividad, la apatía o descuido de uno mismo, y problemas de lenguaje (algunos pacientes no comprenden las palabras, mientas que otros les cuesta pronunciarlas o elaborar frases). No tienen por qué aparecer en todos, siempre depende de cada caso.
Javier explica que los cambios en el carácter son difíciles de identificar: «En mi caso, existen más problemas para que me dé cuenta porque no sé hasta qué punto me altero, me subo. Según con qué personas, te disparas más o menos. Hay como un disparadero de tono que tú hasta ves normal porque te sucede a menudo. Tú lo vives normal, pero la persona que tienes al lado, no. Mi pareja me decía: "Es que las formas te pierden"».
Así, el diagnóstico le sirvió para echar la vista atrás y darse cuenta «que muchos de los problemas que tenía con algunas personas, entre ellas mi pareja, eran por esto: a que el carácter me estaba cambiando por completo». De hecho, añade: «Creo que he perdido a mi mujer por los cambios en el carácter que provoca la enfermedad. Hay cosas que se pueden llevar bien, pero a quien más le afecta es a tu pareja, porque vive las 24 horas contigo».
Trabajar en uno mismo: la evolución de la enfermedad
«Todos pensamos que una demencia implica encontrarte a una persona en silla de ruedas, que ni siquiera reconoce a una familia. Y es una posible realidad, pero yo tenía claro que quería luchar para que eso tardase en llegar. Lo primero que me planteé en la vida, siendo sincero, es que primero voy yo», explica.
Una de las primeras cosas que hizo al salir de esa consulta con el diagnóstico fue inscribirse en la Asociación de Familiares de Alzheimer . «A partir de ahí, se me metió en un grupo de terapia con un terapeuta ocupacional. Me paso los lunes y los miércoles por la tarde trabajando en mi mente». Después de cinco años, «no puedo decir que haya ganado en cosas, pero en memoria, sé que incluso estoy mejor que antes porque ahora la practico».
Javier se mantiene activo durante todo el día. Madruga mucho, a las seis o siete de la mañana ya está despierto. Desayuna, se asea, lleva a su nieto al colegio. «Y me voy una hora y media a andar porque me dijo el médico que tenía que adelgazar. De hecho, he perdido quince kilos y estoy muy bien. Después de eso hago mis ejercicios, dos horas, y el resto de día, lo que salga: estar con amigos, socializar mucho. Siempre te dicen los médicos que cuanto menos tiempo pases solo, mejor».
En todo este tiempo, ha notado que la enfermedad ha evolucionado, pero a una velocidad muy lenta. Sobre todo, a la hora de hablar de esos problemas de memoria. «He tenido pequeñas pérdidas de centrarme. Me voy según estoy hablando con alguien, según me interesa o no el tema. Ahí sí lo he notado. Pero en lo demás, tengo que decir no han existido grandes cambios, por lo que comentaba antes, porque lo trabajo mucho».
Además, desde hace tres años, Javier también forma parte del panel de expertos de personas con Alzheimer (PEPA) de Ceafa (Confederación Española de Alzheimer). Una entidad que agrupa a más de 300 asociaciones de familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. «Yo, que nunca me había planteado hablar con políticos, he estado con ellos en Congreso de los Diputados. Porque además de trabajar en mí, también quiero ayudar a otra gente», expresa. Es habitual contar con su presencia en diferentes charlas dirigidas a otros pacientes, en los que habla de su enfermedad. De hecho, hace unos días, participó en unas jornadas de concienciación con motivo del Día Mundial del Alzheimer en Afaco (A Coruña).
Uno de sus objetivos es que todas las personas diagnosticadas como él puedan acceder a rehabilitación. «La tengo porque estoy en la asociación. Pero no todo el mundo tiene una cerca o puede permitírselo. Imagínate una cuota de 200 euros y, si vives en un pueblo pequeño, buscarte transporte para ir. Entiendo gente que no pueda. La Seguridad Social debería poner solución a esta problemática», reivindica. Actualmente no existe tratamiento contra la demencia frontotemporal. La mejor forma de ralentizar la enfermedad es, además de diagnosticarla precozmente, realizar estimulación cognitiva y llevar un estilo de vida saludable.
Para acceder a esa rehabilitación, «creo que lo principal es asumir la enfermedad. Es una de mis mayores frustraciones con compañeros. Hay gente que entra en las asociaciones con un problema mínimo como el mío y entra en negación: ¿qué hago yo aquí con estos? Pero esa visión no sirve de nada, la estigmatización de la enfermedad es malísima. Ya que te apartan del trabajo, vamos a ser positivos y a aportar a la sociedad». «Ya llevo cinco años luchando y estoy bien. Firmo por quedarme así», concluye Javier.