Daniel Gallego lleva desde los 22 años en diálisis: «Las sesiones pueden costar 300 euros fuera de Europa y necesitas tres a la semana»
ENFERMEDADES
El paciente es presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y sufre una patología crónica de los riñones
03 dic 2024 . Actualizado a las 17:22 h.La enfermedad renal crónica es una de las patologías más silenciosas que una persona puede tener: en sus etapas iniciales, no suele presentar síntomas claros. Es por eso que, en España, dos de cada tres pacientes que la padecen no lo saben. Según datos publicados por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), esta patología afecta a un 10 % de la población nacional. En el año 2020 había más de 64.000 personas en tratamiento por patología renal crónica, ya sea hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante.
Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), es uno de ellos. Lleva tres décadas realizando tratamientos de hemodiálisis, una terapia de varias horas que los pacientes como él deben llevar a cabo cada semana.
En el marco de la campaña Es cosa de 2, organizada por la Alianza Boehringer Ingelheim y Lilly con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la ERC, Daniel cuenta su historia a La Voz de la Salud y ofrece algunos consejos de cómo llevar mejor las limitaciones que implica vivir con enfermedad renal.
El diagnóstico
En el año 1993, Daniel tenía 20 años y llevaba una vida normal y saludable. Le gustaba hacer deporte, especialmente, baloncesto. Tal vez por esta afición, no le dio importancia a los primeros síntomas de su enfermedad, que se manifestó con hinchazón en un pie. «La verdad es que creí que sería un esguince por jugar al baloncesto. No me dolía, así que fui a Urgencias pensando que me iba a ir rápido a casa», recuerda.
Pero el problema no estaba en los ligamentos. «Ya en Urgencias me dijeron que era una patología de los riñones y me quedé impactado. No es algo que te esperes a los 20 años», cuenta Daniel. Le diagnosticaron glomerulosclerosis focal y segmentaria (GEFS), una patología crónica que puede tener diferentes causas genéticas y que produce tejido cicatricial en los glomérulos, las partes pequeñas de los riñones que filtran los desechos de la sangre.
Su caso, pese a haber recibido el diagnóstico siendo joven, es típico. Gran parte de los pacientes descubren que tienen esta enfermedad cuando ya se encuentra avanzada. Por eso, Daniel señala que las personas que forman parte de un grupo de riesgo (aquellas que sufren diabetes, hipertensión u obesidad, así como quienes tienen antecedentes familiares de enfermedad renal) deberían hacerse una analítica anual de orina y de sangre, especialmente a partir de los 60 años, para descartar problemas en los riñones. Esta detección precoz mejora el pronóstico y permite hacer un abordaje temprano para aumentar la calidad de vida de los pacientes.
Vivir con enfermedad renal crónica
La enfermedad renal crónica obliga a los pacientes a hacer cambios drásticos en su estilo de vida, lo que puede resultar limitante para una persona joven que tiene anhelos de estudiar, viajar y conocer el mundo. «Fue una conmoción. Con 20 años, yo no quería vivir así. Fueron muchas restricciones dietéticas que tuve que incorporar, estaba muy cansado, empecé a experimentar cambios corporales, retención de líquidos y, en cuestión de un año y medio, a los 22, empecé a depender de una máquina para vivir», explica.
La máquina a la que se refiere es el dializador. En el año 1995, Daniel comenzó a someterse a esta terapia. Cuando un paciente tiene una alteración severa de su función renal, la diálisis es uno de los tratamientos más utilizados para suplir esa insuficiencia. Consiste en filtrar los desechos, las sales y los líquidos de la sangre a través de la máquina, que actúa como un riñón artificial.
Estos cambios pusieron pausa al ritmo de vida que llevaba el joven. Se paralizó su carrera universitaria y, aunque finalmente pudo terminarla, no fue fácil. «Casi no la acabo, pero gracias a mi médico, que me insistió mucho en que no me la dejara, porque yo en esa época quería dejarlo todo, acabé la universidad», recuerda.
Cinco años después del diagnóstico, recibió un trasplante renal. Era una esperanza para no tener que continuar con la diálisis. «Pero no funcionó. Tuve una recidiva precoz de la enfermedad y afectó al riñón trasplantado, así que en tres años tuve que volver a diálisis otra vez y llevo desde el 2001 con este tratamiento», explica.
Cuatro horas, cada dos días, toda la vida
El tratamiento de diálisis debe seguirse de manera crónica. Cada dos días, Daniel tiene que realizar una sesión de cuatro horas para suplir la función que sus riñones no cumplen de manera adecuada. «La hemodiálisis, que es la técnica más habitual, se realiza a través de un acceso vascular, normalmente en el brazo o en el cuello. Colocan una vía con la sangre y entonces la llevan a una máquina que tiene un filtro que hace de riñón artificial. Funciona con ósmosis, pasando la sangre por una membrana permeable. Luego, con otra vía, la devuelven al cuerpo ya limpia», describe.
Para que el proceso de diálisis pueda limpiar la sangre como lo haría el cuerpo humano con los riñones funcionando las 24 horas del día en plena capacidad, es necesario filtrarla varias veces en una sesión. Por eso, este ciclo se repite hasta que se eliminan todas las toxinas, la urea, la creatinina, el fósforo, el potasio y los electrolitos excesivos. De ahí la duración de las sesiones.
Dado que se debe comprimir el trabajo continuo de los riñones en unas pocas horas, la diálisis es un proceso intensivo y resulta agotador para muchos pacientes, sobre todo al principio. Es frecuente que una persona pierda entre dos y tres kilos de líquido en una sesión. «Al quitar tantas sustancias en tan poco tiempo, salimos muy cansados, a veces tenemos calambres por el desequilibrio electrolítico y es una experiencia a la que hay que acostumbrarse al principio», explica Daniel.
El presidente de Alcer señala que empezar la diálisis es difícil de asimilar para muchos pacientes, no solo por el tiempo que hay que dedicar al tratamiento, sino por la impresión que puede provocar en muchos casos el ver la sangre «fuera del cuerpo». Todo el proceso se lleva a cabo «en una sala pública con gente que no conoces y al principio puede ser extraño. Además, la aguja que se usa para pincharte es de calibre 15, un caudal muy grande, por lo que el pinchazo puede doler un poco», detalla, y afirma que «muchos pacientes en la primera diálisis piensan que se van a morir» por el desconocimiento que existe acerca de este tratamiento y de lo que implica.
Daniel hace la diálisis en su domicilio desde el 2019, pero esta opción no siempre ha estado disponible. Antes de eso, el paciente debía trasladarse al hospital para realizar el tratamiento. «Estuve 25 años yendo lunes, miércoles y viernes al centro de salud para estar cuatro horas conectado. Entre eso, el traslado y la espera hasta que te conectan y te desconectan de la máquina, al final acaban siendo cinco o seis horas. La hemodiálisis domiciliaria es más cómoda porque hay flexibilidad de horario, lo haces tú mismo cuando quieres. Ha sido una gran mejoría», asegura.
Con todo, señala que el mayor desafío es mantener un estilo de vida normal haciendo diálisis. Para Daniel, al haber sufrido esta patología desde una edad tan temprana, la prioridad siempre ha sido poder mantener esa normalidad, incluyendo viajar. «He tenido la suerte de poder viajar por todo el mundo y me he dializado en todos los sitios, pero es verdad que esto no es fácil, porque además de reservar el hotel y los vuelos, tienes que reservar la diálisis en un centro e ir día sí y día no al hospital, sea en Nueva York, en Japón, en Filipinas o en Brasil», señala.
Todos estos, además de India, Canadá, Marruecos, Suecia o Colombia, están entre los numerosos destinos que él mismo ha visitado y donde ha seguido su tratamiento. «En todos los casos he tenido que reservar la diálisis, porque las máquinas que hay para hacerla en domicilio no son portables. Hay que enviar la historia clínica y los análisis al médico del destino y reservar las sesiones con tiempo. Si te aceptan, puedes estar de vacaciones una semana o dos y hacer diálisis allí», explica.
Dentro de España, esta prestación está cubierta por la Seguridad Social y, en general, lo mismo ocurre en otros países de Europa, gracias la tarjeta sanitaria europea. «Yo he ido a París, a Italia o a Austria y no he tenido que pagar nada por la diálisis», asegura Daniel.
Pero en otros ámbitos, la situación cambia y los costes pueden ser elevados. «Fuera de Europa, todo es privado y si quieres ir tienes que abonar las sesiones de diálisis, que pueden llegar a 300 euros por sesión en países como Japón, así que llegan a ser 900 euros por semana», detalla.
«Yo no digo que todos los pacientes tengan que ir a Filipinas o a Tailandia. Yo lo hice porque viajar era mi sueño y yo era joven. Pero si tú quieres ir a una segunda residencia o a visitar a tus nietos en verano y están en el otro lado de España, puedes reservarlo con tiempo y hacerlo. Hay que defender y fomentar esta movilidad de la diálisis porque viajar es un derecho y no solo se viaja por ocio o por placer, sino por trabajo, por imprevistos, funerales o bodas», sostiene.
Tengo enfermedad renal, ¿y ahora qué?
Recibir el diagnóstico de enfermedad renal crónica, dice Daniel, «es siempre un mazazo que no te esperas». Lo importante es procesarlo buscando información fiable para saber qué esperar y cómo cuidarse mejor. «Siempre digo que esto es una carrera de fondo. Vas a tener que convivir con esta patología para toda la vida y hay que hacer algunos cambios drásticos. Estos hábitos son lo más difícil del mundo. Pero puedes hacer una vida normal», asegura.
Las restricciones alimentarias son la principal dificultad para estos pacientes, sobre todo en una sociedad en la que toda celebración incluye bebidas y alimentos. «Los cumpleaños, las bodas, todo se celebra alrededor de una mesa. Tienes que aprender a decir que no». Al no tener riñones funcionales, que son los encargados de restablecer el equilibrio cuando comemos alimentos con mucha sal o fósforo y eliminar todo lo que sobra, «todo lo que introduces en el cuerpo se queda ahí hasta que vas a la máquina de diálisis. Por tanto, tienes que ser muy estricto», explica Daniel.
Los líquidos son, en este sentido, un gran problema. «Toda la comida al final tiene agua, sea un bocadillo o una ensalada. Si no aprendes a ir calculando cuánto puedes beber, acumulas muchísima agua. Y siempre tienes sed, ese es el problema, porque la sed depende de la osmolaridad, que es la urea, el azúcar y la sal, y la urea la tienes alta porque no la elimina el riñón, así que es como ir siempre por el desierto y que te estén ofreciendo todo el tiempo bebidas: en un bar, en un cumpleaños, en una cena», describe Daniel. Para aprender a llevar estas limitaciones alimentarias, recomienda evitar ver estas indicaciones como una prohibición y, en cambio, intentar tomarlo como algo que sí podemos hacer, pero con especial moderación.