Jovita Alonso, paciente con párkinson: «Me hice la operación de abrirme el cerebro para ponerme electrodos porque sabía lo que me esperaba»
OURENSE
La ourensana fue diagnosticada la víspera de su 50 cumpleaños
11 abr 2023 . Actualizado a las 05:00 h.Tres años notando síntomas que la llevaron muchas veces al médico porque estaba perdiendo movilidad hasta el punto de sentir que sus pies eran como muñones. Hasta que un día se plantó. No podía más. Dijo que no salía de urgencias sin un diagnóstico. Era 2014 cuando supo que tenía párkinson. «Fue el regalo de mi 50 cumpleaños», dice sin ocultar la ironía la ourensana Jovita Alonso. Se lo dijeron el 11 de junio y al día siguiente le tocaba soplar las velas. Un mazazo, reconoce, pero al menos salía de la incertidumbre. «Alivia saber lo que tienes, que lo que te pasa tiene un nombre y que no te estás volviendo loca», explica, porque entonces ya hay posibilidad de tratamiento. El suyo empezó con unas pastillas que funcionaron un tiempo, algo así como «una luna de miel», relata.
Le fueron bien hasta que dejaron de hacerlo. Así que en cuanto le hablaron de la posibilidad de operarse —no todos los pacientes con párkinson son candidatos a pasar por quirófano—, no se lo pensó. Lo hizo a pesar del rechazo de su familia. Tenían miedo a los riesgos, porque es una cirugía en la que se puede afectar el habla, pero Jovita lo tenía claro. «Me operé porque sabía lo que me esperaba: acabar en una silla de ruedas. Tenía que intentarlo», cuenta.
Estuvo seis horas en quirófano, despierta, con la cabeza metida dentro de una máscara para que no se moviera ni un milímetro, al estilo de la que usa el caníbal cinematográfico Hannibal Lecter, explica para ayudar a hacerse una idea. Le implantaron unos electrodos que mandan señales al cerebro para «que piense que tiene dopamina, que es lo que hace que te muevas» y que es lo que le falta a los pacientes de párkinson (normalmente, cuando les llega el diagnóstico ya han perdido el 70 %). Al salir del hospital precisó ayuda psicológica. La encontró en Aodemper, la asociación ourensana de esclerosis múltiple, párkinson y enfermedades raras. «La gente habla de los síntomas motores en la enfermedad, pero los no motores no los cubre nadie», denuncia. Y cita también cómo la ayudaron a conseguir la declaración de discapacidad —tiene reconocido un 33%— y ahora están con la tramitación para lograr que le aumenten el grado. Cobra una pensión 550 euros —después de 26 años trabajando en la academia de idiomas que abrió en O Carballiño y que ahora tiene alquilada—, que complementa con otra que recibe de Estados Unidos, donde trabajó ocho años tras acabar la universidad —nacida en Ramirás, se crio en Nueva York—.
Jovita se operó en el 2019. Ese mismo año murió su madre. «No pudo ver lo bien que estoy», se lamenta la hija, que destaca todo lo que ha ganado en calidad de vida. Ya no sufre aquellos síntomas que tenía. «Porque yo no temblaba, que la gente asociada párkinson con temblar y no a todos nos pasa; yo me desequilibraba», relata. Dice que si no lo cuenta, viéndola la gente no sabe qué enfermedad padece, aunque luego se retracta. «Si te fijas mucho, en la cara sí se nota, que te queda así como de cera», relata Jovita. Y cita entonces el rictus del actor Michael J. Fox. Pero poco más. Todo es, dice, gracias a los electrodos implantados en su cerebro. «Yo me cargo cada semana, como un móvil, porque tengo una pila al lado derecho para que esté funcionando las 24 horas», cuenta entre risas, porque a pesar de la dureza de su relato, en la conversación ríe en varias ocasiones.
Si se descarga el aparato o lo apaga, vuelven los síntomas. «El párkinson sigue ahí», cuenta Jovita consciente. Y remata: «Por ahora estoy bien. Estoy con los mínimos, así que supongo que si empeoro me darán más mecha», cuenta riendo. El párkinson no ha podido con sus ganas de bromear.
Una enfermedad que afecta a una de cada cien personas de más de 60 años
No hay un registro como tal pero sí estimaciones sobre la afectación del párkinson, una enfermedad a la que hoy se le da visibilidad en su día mundial. Es una dolencia neurodegenerativa asociada a la edad. El pico de diagnósticos es a partir de los sesenta años, aunque cada vez se hay pacientes mucho más jóvenes, incluso de treinta, destaca la neuróloga Carmen Labandeira, que desde mayo del año pasado trabaja en el CHUO. «Se calcula que el 1 % de las personas mayores de 60 años tienen párkinson», señala, lo que supone una incidencia alta en una provincia marcada por una población envejecida. «Es una estimación», destaca Labandeira, que señala que no hay un registro de pacientes como tal. No se conocen las causas de la enfermedad, aunque hay muchas líneas de investigación abiertas, señala Labandeira, entre ellas una del CiMus de Santiago, del que ella forma parte, sobre la búsqueda de biomarcadores. La incidencia de la enfermedad es algo mayor en hombres que en mujeres, por lo que se cree que puede tener un componente hormonal. A la investigación se suman los avances en los tratamientos de los últimos años. «Hay muchas puertas abiertas y muchas esperanza puestas en el futuro», señala.
El papel de Aodemper
Los pacientes con párkinson tienen en Aodemper un lugar al que recurrir. En Ourense cuenta con 44 socios que sufren la dolencia, de un total de 235 que tienen también esclerosis o una enfermedad rara. Ahí, los afectados pueden recurrir a los servicios de psicología, fisioterapia, educación social y trabajo social. Hoy saldrán a la calle (estarán ante la subdelegación del Gobierno en Ourense) para mostrar su trabajo.