Este 5 de mayo se conmemora su Día Internacional, hablamos con un inmunólogo, una especialista en Aparato Digestivo y una nutricionista | Se considera que hasta el 70 % de los casos pueden estar sin diagnosticar
18 ene 2023 . Actualizado a las 12:08 h.Depende de cómo se mire, la celiaquía puede ser una epidemia. La enfermedad celíaca causada por la intolerancia al gluten tiene, entre la población del Sáhara Occidental, una incidencia del 6 %. Es más, en una muestra realizada en los Campamentos de refugiados Saharauis a los más pequeños, se concluyó una prevalencia del 5,6 % entre ellos, «casi diez veces mayor que en la mayoría de países europeos». ¿Cómo puede explicarse esta condición?
La presencia de la enfermedad celíaca no es la misma en todas las zonas geográficas: «Hace años, se decía que el mundo se dividía en tres grandes zonas: de trigo, de arroz y de maíz», explica Eduardo Arranz, catedrático de Inmunología y ex presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca. Una tradición relacionada con la prevalencia de celiaquía entre los refugiados saharauis en Tinduf, una zona de Argelia: «En condiciones normales, la gente de África no suele consumir trigo porque es muy caro. Sin embargo, cuando estas personas pasan a vivir en Argelia, reciben ayuda de la comunidad Europea», cuenta el profesor, que continúa: «Esta se compone, mayoritariamente, de productos a base de trigo y otros cereales con gluten. Se ha visto que el número de casos con enfermedad celíaca ha aumentado muchísimo entre esta población», precisa. Una conclusión estudiada que demuestra dos factores indispensables para que el iceberg de la celiaquía se desprenda: predisposición genética y exposición a alimentos no compatibles con ella.
El 5 de mayo se conmemora el Día Internacional del Celíaco, una patología todavía infradiagnosticada: «No se conocen, aproximadamente, el 70 % de los posibles casos porque sus manifestaciones son poco llamativas», precisa Arranz, uno de los mayores investigadores de esta condición en España. Para definir la enfermedad es necesario atender a dos conceptos fundamentales: multisistémica y con base autoinmune. «Ya no es una patología que solo afecta al intestino como se pensaba hace años. Su clínica puede darse en cualquier órgano de todo el organismo», explica el profesor. Aparece en personas con una susceptibilidad genética y la reacción defensiva del cuerpo llega ante la ingesta del gluten: «Nuestro sistema inmunitario interviene en su desarrollo obligando a las defensas de la persona celíaca a reaccionar», explican desde la Federación de Asociación de Celíacos de España (FACE).
La respuesta autoinmune perjudica la mucosa del intestino y barre las vellosidades intestinales, cuya función es absorber los nutrientes de nuestra comida. De esta forma, cierra la puerta a que los macro y micronutrientes de los alimentos logren su efecto deseado: actuar como una pastilla de salud. «Lo primero en lo que todos pensamos es un cuadro de malabsorción con diarrea o malas digestiones», señala Arranz. Nada más lejos de la realidad. Los síntomas y consecuencias van mucho más allá. «Por ejemplo, una celiaquía sin diagnosticar en una mujer de 30 años puede verse en una anemia que no se resuelve con los tratamientos habituales, en problemas óseos, en una infertilidad o en síntomas neurológicos», destaca el investigador.
A pesar del peso genético que tiene, la patología tal vez no llegue a desarrollarse. «Muchas veces es asintomática o subclínica. El paciente se adapta al problema y convive con ello, o decide consumir menos gluten sin un diagnóstico», señala Arranz. Una pescadilla que se muerde la cola: «Al no presentar síntomas o clínica digestiva, no son valorados por el gastroenterólogo y retrasan el diagnóstico, pudiendo pasar años con este tipo de afectaciones», indica la doctora Marina Puya Gamarro, médico especialista de Aparato Digestivo, miembro de la Sociedad Andaluza de Patología Digestiva (SAPD) y de la Asociación Española de Gastroenterología (AEG).
La predisposición genética está determinada por los haplotipos HLA DQ2 y DQ8, dos marcadores que aumentan la probabilidad de padecer celiaquía. Con todo, las diferentes clínicas que se han ido estudiando permiten establecer varios tipos de enfermedad celíaca:
- Sintomática: los signos son muy variados, pero todos los pacientes tendrán una serología, histología y test genéticos compatibles con la celíaca.
- Subclínica: no existen síntomas ni signos, aunque sí serán positivas el resto de pruebas diagnósticas.
- Latente: Son pacientes que han consumido gluten en algún momento, no tienen síntomas y la mucosa intestinal es normal. Este tipo se divide, a su vez, en dos variantes: los tipo A que fueron diagnosticados en la infancia y se han recuperado por completo tras el inicio de la dieta sin gluten, permaneciendo en un estado subclínico, y los tipo B, que con motivo de un estudio previo se comprobó que la mucosa era normal, pero con el paso del tiempo, acabarán desarrollando la enfermedad.
- Potencial: Grupo de personas que nunca han tenido una biopsia compatible con la enfermedad celíaca, pero poseen una predisposición genética determinada por la presencia de los haplotipos HLA DQ2 y DQ8.
Fuente: FACE
¿Por qué el gluten y no otro?
El gluten es una proteína que se encuentra en la mayoría de cereales que se consumen a diario en España: trigo, cebada, espelta, centeno, triticale, así como sus derivados e híbridos. «Se trata de una proteína muy interesante. Tenemos que recordar que nosotros hemos aprendido a consumir gluten desde hace poco tiempo en términos de evolución. Hace unos 7.000 u 8.000 años, con el comienzo de la agricultura. Anteriormente no formaban parte de nuestra dieta», explica Arranz. Hecho que puede relacionarse con su difícil digestión para algunos individuos.
El detonador del gluten, en el apartado de la inmunología, se llama gliadina, y es una proteína que lo forma y causa su intolerancia en ciertas personas: «Tiene unas característica únicas en la naturaleza porque está formada por una gran cantidad de aminoácidos, y los humanos no tenemos suficientes enzimas para digerirlas», explica Arranz. La doctora Puya habla de un síndrome de malabsorción que se manifiesta con hinchazón, gases y alteraciones del ritmo intestinal: «Por eso es importante realizar una dieta sin gluten de forma estricta. Cada vez que un celíaco ingiere una mínima cantidad, se produce un daño a nivel intestinal. La celiaquía se trata con la dieta y actualmente no se puede curar», precisa la miembro de la AEG.
A nivel nutricional, su aporte es de bajo nivel y nula calidad, sin embargo otorga el poder crujiente y mullido de la miga, ya que el gluten es el responsable de la elasticidad de las masas aportando volumen y esponjosidad al pan. Pero también está presente en muchos productos: pastas, cerveza, galletas, bizcochos e incluso en la hostia de comunión.
Esta proteína provoca el daño multisistémico en el organismo y retirarlo es el único tratamiento posible que existe. Los síntomas, eso sí, se pueden hacer desaparecer, aunque la enfermedad es crónica.
Precisamente, su consumo podrá derivar en otro tipo de patologías relacionadas con la alimentación. Hablamos de una alergia y de la sensibilidad al gluten no celíaca. «Con la primera, se activan los mismos mecanismos que pone en marcha cualquier proceso de alergia. Eso sí, necesitas que la persona esté sensibilizada», detalla el catedrático en inmunología. En este caso, los síntomas se presentarán con solo ingerirlo o tocarlo. Entre sus signos, los propios de cualquier tipo de alergia: anafilaxia, picor de boca, vómitos, urticaria, dermatitis atópica, asma, estornudos o picor nasal.
Por su parte la sensibilidad al gluten no celíaca se caracteriza por signos intestinales y extraintestinales, aquí no interviene el sistema inmunitario. «Muchas veces, el problema no es el gluten en sí, sino un problema digestivo como el SIBO (sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado, por sus siglas en inglés), y puede ocurrir que el trigo siente mal, pero no un pan de espelta de masa madre. Precisamente, esto se debe a los fructanos, otro componente del trigo, que se elimina en el proceso de fermentación», señala Susana Rodríguez, dietista-nutricionista especializada en patologías digestivas y alergias alimentarias.
Por su parte, «la celiaquía no es ni una alergia ni una intolerancia, sino una enfermedad», recuerda la doctora Puya.
Falta de nutrientes, síntoma y consecuencia
Es común que los pacientes celíacos manifiestan carencias nutricionales «debido a los problemas de absorción del intestino dañado con las vellosidades atróficas», explica la especialista en Aparato Digestivo. Estas deficiencias se dan, especialmente, en las vitaminas y minerales (así puedes combinarlos) que se absorben a través del intestino delgado, «como el calcio, el hierro, el ácido fólico, el cobre, el zinc, la vitamina B12, B9 y las vitaminas liposolubles (A, D, E y K)», señala la experta. Una vez el paciente retira el gluten, «no tiene que haber problemas, ya que el intestino se recupera de manera progresiva y empieza a absorber de nuevo los nutrientes», señala.
¿Crecen los casos de celiaquía?
Adelantamos que la respuesta es afirmativa: «Es muy difícil saberlo al 100 % porque habría que hacer estudios en muchas zona, pero todo parece apuntar a que sí ha habido un incremento de los casos registrados, aun habiendo un alto porcentaje infradiagnosticado», señala Eduardo Arranz, catedrático de Inmunología.
Hablar de las causas de estas cifras es complicado, porque más allá de ellas «hemos aumentado el conocimiento sobre la enfermedad con el paso de los años, tenemos nuevas herramientas de diagnóstico y hay un índice de sospecha más claro», explica el investigador.
Con todo, es posible esgrimir varias suposiciones. La edad a la que se introduce el gluten en la dieta puede importar. Un estudio de la Asociación Española de Pediatría recomienda no hacerlo antes de los cuatro meses para evitar el riesgo de desarrollo de enfermedad celíaca. «Otras razones pueden ser que se tomen más o menos alimentos con gluten, o que una persona viva en una zona donde se consume mucho. También se ha relacionado bastante con las infecciones. Por ejemplo, un bebé que nazca en verano, introducirá los cereales a los seis meses. Esta fecha cuadrará en invierno, lo que puede hacer que tenga una infección pulmonar, una viriasis o una gastroenteritis», señala el profesor de inmunología. Por lo que si esta situación se produce en niños que tengan una susceptibilidad genética, podría aumentar el riesgo de celiaquía.
¿Cómo puedo saber si soy celíaco?
El primer paso para conocer si el gluten es tu mayor enemigo es que existe una sospecha clínica basada en la existencia de síntomas o la pertenencia a grupos de riesgo, ya sea por presentar una enfermedad asociada a la celiaquía, o bien porque el paciente tenga familiares diagnosticados de ello. Si bien los signos de alerta siempre han estado ligados al sistema digestivo, la afectación variará en función de cada caso.
Diferencia de síntomas según la etapa vital
Sintomatología de la enfermedad celíaca durante la infancia: vómitos, diarreas fétidas, náuseas, anorexia, astenia, irritabilidad, pelo frágil, hipotrofia muscular, fallo de crecimiento, introversión, dependencia, leucopenia, coagulopatías, defectos del esmalte dental, dislexia, hiperactividad.
Sintomatología en la adolescencia: anemia ferropénica, dolor abdominal, diarrea malabsortiva, estreñimiento, meteorismo, hepatitis, estomatitis aftosa, dermatitis atópica, cefaleas, epilepsia, corta estatura, retraso puberal, menarquia tardía o artritis crónica juvenil.
Sintomatología en edad adulta: diarrea malabsortiva, apatía, irritabilidad, depresión, astenia, inapetencia, pérdida de peso, dermatitis herpetiforme, anemia ferropénica, osteoporosis, roturas o artritis, colon irritable, estreñimiento, abortos o infertilidad, menopausia precoz, epilepsia o ataxia, neuropatías periféricas, cáncer digestivo e hipertransaminemia.
En este sentido, Arranz destaca que la sospecha es muy importante: «Si un médico de atención primaria se encuentra con un niño que no crece bien, con una fatiga prolongada, y con déficit de hierro o de vitamina B12, es necesario que se haga un diagnóstico diferencial», explica el experto, que añade: «La herramienta más común es la determinación de anticuerpos. Cuando esta, y la sospecha clínica existen, se establece un protocolo diagnóstico», detalla. Por ejemplo, a los adultos se les puede hacer una biopsia.
La dieta sin gluten se puede complicar. «Es difícil de llevar, lo que hace que la gente se agobie mirando etiquetas», detalla el inmunólogo. ¿Sería posible hablar de un tratamiento? «Para el futuro se ha estudiado una vacuna que desensibilice a los pacientes, o se están estudiando productos que son capaces de digerir el gluten antes de que se absorba», precisa el investigador. Sin embargo, no recomienda todavía ninguno de ellos: «Hay variantes. Son más caros que una dieta sin gluten, y además pueden tener los efectos secundarios propios de un fármaco», concluye.
Comer sin gluten: así es la dieta de un celíaco
Excluir el gluten de la dieta puede salir caro para el bolsillo del consumidor. Casi mil euros más al año. El último informe de precios correspondiente al 2022 elaborado por la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten calculó un sobrecoste de 845,20 euros, en base a una dieta de 2000 calorías. Al mes, estos pacientes se gastan unos 70 euros más en su compra.
Y ojo, porque los precios afectan a la mayoría de estantes del supermercado. La entidad destacó que el 80 % de los productos manufacturados pueden tener gluten: embutidos, salsas, tomates fritos, postres lácteos, condimentos, chocolates, turrones, infusiones y hasta especias. Es más, los básicos no quedan exentos de ser sustituidos por líneas especiales. Algunos ejemplos bien pueden ser el pan, las harinas, las galletas, las pastas italianas o los cereales del desayuno.
Para Susana Rodríguez, dietista-nutricionista especializada en patologías digestivas y alergias alimentarias, lo mejor para el ahorro, y la salud, siempre será «basar la dieta en alimentos reales de calidad, en fruta y verdura», precisa. Aunque reconoce que las alternativas a los productos típicos de una dieta occidental, como el pan o las pastas, son ligeramente más caras. Las cifras lo corroboran. Un paquete de medio kilogramo de hélices de harina de lenteja, apta para personas celíacas y de marca blanca, cuesta como mínimo 1, 50 euros. El homónimo elaborado con harina de trigo, no más de 80.
Lo mismo para el pan, con diferencias más notables. Pongamos, por ejemplo, que el consumidor desea comprar pan de molde de trigo sarraceno (una de las harinas aptas en la dieta sin gluten). El precio por envase oscilará entre los tres y cinco euros. Justo al otro lado del pasillo, una versión con gluten costará 1,35. De ahí, que la asociación nacional denuncie el hecho de no recibir ningún tipo de bonificación o subvención estatal para esta compra.
Alerta: riesgo de contaminación cruzada
Uno de los grandes problemas a los que se enfrenta la población con enfermedad celíaca es la contaminación cruzada. O lo que es lo mismo, que un alimento sin gluten entre en contacto con otro que sí lo tiene. A diario, hay varias conductas de riesgo que es necesario cambiar una vez el diagnóstico de celiaquía llega a casa: «En los hogares se produce mayoritariamente con utensilios de cocina. Por ejemplo, utilizar la misma cuchara para remover una pasta normal que una sin gluten, o cortar los distintos panes con el mismo cuchillo y tabla. Incluso ocurre mucho al utilizar el horno y la tostadora», señala Susana Rodriguez. ¿Una solución? «Bolsas específicas que permiten calentar el pan pero evita la contaminación», propone la dietista-nutricionista.
Pero este cruce de caminos no solo se produce en los hogares, también en las fábricas de cereales y harinas. Se observa con la avena, un alimento que en comparación al gluten tiene muy poca cantidad de gliadina, y sin embargo es necesario que los celíacos busquen la etiqueta que permita su consumo.
Igual ocurre en los restaurantes: «Cuando mis pacientes van a un sitio que no conocen, siempre les recomiendo que llamen antes para preguntar. Y que incluso, se lo recuerde a los camareros», detalla Rodríguez. Para ella, siguen siendo pocos los que tienen a disposición del consumidor una carta de alérgenos que disponga de opciones totalmente sin gluten.
Y ahora, ¿qué como?
Probablemente, todo aquel que haya sido diagnosticado se preguntase al principio, ¿y ahora qué como? Susana Rodríguez indica que la consulta con una dietista-nutricionista especializada en la materia puede ser de gran utilidad. Con todo, existen una serie de recomendaciones para dejarse guiar.
«Muchos de los productos disponibles para celíacos son igual de refinados que otros que sí tengan gluten», señala la experta en nutrición. Por definición, se consideran ultraprocesados y la mayoría de opciones se asemejan a su versión industrial apta para la población sin patologías digestivas. «Tienen la misma cantidad de harinas refinadas, azúcares o grasas saturadas de mala calidad», añade la profesional. Así que lo mejor será evitarlos. No ocurre lo mismo, sin embargo, con un pan elaborado en panadería, cuyos únicos ingredientes puedan ser harina apta para celíacos, levadura, aceite y sal. Si es de masa madre, mejor que mejor.
Otra de las dudas puede surgir con las ahora tan consumidas bebidas vegetales. Algunas están elaboradas con granos de espelta o avena. Esta última se podría consumir siempre y cuando llevase el mensaje de sin gluten. Lo mismo para la soja, que tiene riesgo de contaminación cruzada.
En esta línea, la cesta de la compra de un celíaco, al igual que la del resto, debe tener una base vegetal. Es más, ningún alimento de este tipo, con excepción de los cereales, contiene gluten, por lo que sería una opción de fácil acceso.
Al hablar de sugerencias existen varias: carnes, pescados, huevos, lácteos, cereales sin gluten como el arroz, maíz, mijo, amaranto, quinoa o trigo sarraceno, semillas, legumbres, hortalizas, frutas y verduras. Las infusiones se podrán tomar siempre y cuando acrediten un «sin gluten». Una vez más, peligro de contaminación cruzada.
Para llevar una correcta dieta, la FACE elaboró un decálogo a tener en cuenta:
- Es recomendable consumir productos naturales o genéricos. Es decir, los que son libres de gluten por naturaleza.
- No se aconseja tomar productos a granel, ya que tiene un mayor riesgo de haber sufrido contaminación cruzada.
- Tampoco se pueden comer productos etiquetados con la declaración «muy bajo en gluten», aun yendo acompañados por las siguiente afirmaciones: «Adecuado para personas con intolerancia al gluten», «adecuado para celíacos», «elaborado específicamente para personas con intolerancia al gluten» o «elaborado específicamente para celíacos».
- La única mención válida que acepta la entidad es «sin gluten»
- Se recomienda extremar la precaución en la manipulación de alimentos en bares, restaurantes y comedores. «Ejemplo de ellos sería el uso de aceites compartidos para productos con y sin gluten, o servir legumbres acompañadas de embutido con gluten, pues ya no se considerarían aptas».
- En aquellos hogares en los que haya un miembro celíaco, se aconseja eliminar las harinas de trigo y el pan rallado con gluten para utilizar, en su lugar, opciones que no lo contengan como los copos de puré de patata, que sirven para rebozar, empanar o espesar salsas.