Jorge Liñares, afectado por parálisis cerebral: «Es muy duro el no poder decidir por uno mismo, piensas ''¿qué hago yo en este mundo?''»
ENFERMEDADES
Tras 48 años conviviendo con una discapacidad, reclama empoderarse y recuerda cómo su condición era vivida como una vergüenza por algunos familiares
06 oct 2022 . Actualizado a las 19:56 h.Desde más allá de la valla, entre los barrotes, se ve a dos personas que pasean por la explanada. La mascarilla impide apreciar si están hablando o solo deambulan, aunque se intuye una conversación. Van sin prisa; se diría que ese paseo forma parte de una rutina casi diaria. Él, con ropa de trabajo, camina con las manos en los bolsillos, ella avanza sobre una silla de ruedas. Su paseo sigue, pero hay que cambiar de escena porque Jorge Liñares nos espera.
El recibidor del centro de día de Aspace (Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral) de A Coruña recoge abundante luz del exterior. Tras un cristal, un usuario asume las labores de conserjería y nos saluda. Al parecer, el puesto se va rotando entre todos. Hoy le toca a Eliseo. Un enorme mural con el lema «juntos por fin» en letras rojas y retratos de todas las personas que pasan aquí su tiempo a diario preside el hall. Es de papel y recuerda los peores momentos de la pandemia, cuando no había movilidad entre municipios, pero tampoco entre los distintos edificios de estas enormes instalaciones (dos módulos de residencias, centro de día y un colegio). En el poco tiempo que tarda Jorge en aparecer, le da tiempo a surgir a Dani. Nos pregunta si somos Marcos —no, no somos—, que qué hacemos allí y se sorprende porque pensaba que Lois era un nombre de mujer. Se marcha como vino, despidiéndose, y Jorge irrumpe. Camisa de cuadros y pantalón gris, algo de estrabismo y gafas gruesas de cristal oscuro. Tiende la mano para saludar, pero sin apretar demasiado. «Encantado de que estés hoy aquí, la verdad que para nosotros el Día Mundial de la parálisis cerebral es un día grande». Unas correas sujetan sus piernas a la silla de ruedas.
Jorge nació en 1974 con una lesión que le produjo una incapacidad de por vida. Lleva 48 años viviendo con parálisis cerebral, su afectación no es tan grave como la de muchos de sus compañeros, por lo que ejerce la portavocía por aquellos que no pueden comunicarse con tanta facilidad. Por él y por todos sus compañeros. Se desenvuelve bien en la conversación ligera. Nos guía por una rampa y, finalizadas las cordialidades pertinentes, se enciende la grabadora. El 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se asume como un día de reivindicación. ¿Pero qué quiere reivindicar? «Que estamos aquí, que existimos, que podemos decidir muchas cosas. No nos dejaban decidir», se arranca.
Irónicamente, empieza hablando de suerte. Dos de cada mil niños nacen con parálisis cerebral y él dice que tiene suerte. «Soy afortunado por tener una hermana muy, muy buena. No tengo problema de ningún tipo para salir de paseo, tengo mi grupo de amigos y cuando quiero salir, pues me voy a la calle con ellos a tomar algo, al cine o a lo que sea. Pero hay gente que, por desgracia, no puede».
Lo de Jorge Liñares son casi cinco décadas de análisis social, de ver cómo se comporta una persona ante la parálisis cerebral. Se trata de una condición que no es nueva, siempre ha estado ahí, pero ante la que es común apartar la vista. No tanto por desinterés o falta de empatía como por la escasez de herramientas para abordar una conversación. Quizás por el preconcepto erróneo de asociar inequívocamente parálisis cerebral a discapacidad intelectual. «Alguna gente es reacia, no preguntan porque temen si te sentará bien o si te sentará mal. Siempre digo que nosotros somos personas, aunque tengamos una discapacidad, somos personas. ¿Con grandes necesidades de apoyo? Sí, pero la sociedad no tiene por qué estar asustada de nosotros. Creo que cada uno tiene sus limitaciones, pero eso no quiere decir que no se tengan capacidades». Una situación se repite entre tema y tema. De manera natural, Liñares habla de él, de sus compañeros y de «la gente de la calle», una distinción artificial. Aún quedan muros.
De la cama a la silla y de la silla a la cama
Entre pasillo y pasillo, una de las conclusiones más obvias a las que se llega es que la parálisis cerebral es cara. En cada nivel van y vienen trabajadores, siempre caras distintas —es el primer día de una chica que está en plena visita guiada por las instalaciones—. La mayoría son mujeres. Hay grúas, sillas, camillas y material ortopédico de todo tipo en cada esquina. En un perchero se acumulan arneses para facilitar la movilidad de los usuarios. Algunos llevan una inscripción con el logo de grandes corporaciones privadas, porque a Aspace no le alcanza solo para vivir de lo público y su trabajo es también llamar a puertas.
Los usuarios detectan rápido a un foráneo. Saludan, se presentan, preguntan cosas. No existe ese pacto tácito que marca las normas de un vagón de tren o una sala de espera. Aquí se habla cuando alguien entra. Tenía razón Jorge cuando hace un rato nos decía que «para nosotros que vengáis 'gente de la calle' siempre nos motiva». «Al final, siempre nos preguntamos ''¿quién es?'', ''¿a qué vino?''. Nos interesa saber quién viene y qué impresión se lleva, ¿sabes? Porque no todo el mundo, cuando llega a los sitios, se lleva una buena impresión. Hay algunos a los que les parecerá bien y a otros mal. Pero para los que vivimos en ella, realmente es nuestra casa. Y nos importa», explica.
En la zona de centro de día, la mayor parte del grupo de usuarios se reparten en un amplio vestíbulo conformando un círculo. Una mujer se comunica con la mirada con las trabajadoras a través de un panel dividido en cuadrantes que combina con el movimiento de sus ojos. En la zona A están los sujetos, en la zona B los verbos y así se van conformando oraciones complejas. Cuando pasamos por delante de ella, Jorge dice que quiere saber el nombre del visitante. Las trabajadoras le preguntan por qué lo ha pillado tan rápido, pero no da ninguna explicación más allá de dar a entender que existe una especie de intuición compartida. El espacio se conecta con varias salas. En una, un grupo de unas diez personas atienden a una charla en el marco de las jornadas previas al día de la parálisis cerebral; en otra, sobre unos colchones, descansan tumbadas dos personas para dar un alivio a sus cuerpos de la silla de ruedas; tras otra puerta está la zona donde preparan alimentación texturizada para aquellas lesiones que se acompañan con problemas de disfagia. En el piso de abajo, a oscuras, hay otro ambiente. Miran algunos, pero casi nadie habla; están viendo a Eddie Murphy en El príncipe de Zamunda 2. Al fondo, un grupo hace manualidades.
Su día a día es muy diferente a la mayoría de otros día a día. «Qué quieres que te diga, tienes que estar todo el día en una silla. O sea, yo me muevo y por suerte —otra vez habla de suerte— muchas veces llevo mi andador y doy paseos cortos, ¿sabes? Pero estar en una silla todo el día... Desde las 7 de la mañana que te levantas hasta que llegas a tu casa, te asean y te sientan en un sofá o te ponen en una cama, son muchas horas. Yo no lo estoy diciendo por mí, te lo estoy explicando también en base a mis compañeros. Estar todo el día en una silla, cuidado. Al final terminas teniendo escaras (úlceras por presión) y cosas de estas. Es así, pero bueno», comenta. Jorge habla de las barreras arquitectónicas que siguen existiendo pese a los esfuerzos y normativas de los últimos años. Últimamente tiene un problema en una rodilla, lo que le obliga a depender aún más de su silla —«sus piernas», según él—. Dice que le ayuda caminar en la piscina agarrado a la barandilla (Aspace cuenta con una adaptada).
«Cuando cogimos la primera furgoneta adaptada a mí se me cayeron las lágrimas»
Casi cualquier asociación de pacientes sanitarios se daría con un canto en los dientes si pudiese disponer de un autobús. Es fácil desplazar a cincuenta personas con diabetes o con cáncer en un solo viaje. Jorge Liñares levanta el dedo índice y señala a través de cristal al exterior. «Si no hubiese esos vehículos adaptados que ves ahí fuera, no podríamos ir a algún sitio ni me podrían venir a buscar. Cuando nosotros empezamos a venir aquí en el año 1977, me acuerdo que nos levantaban a pulso para entrar en un autobús normal de 30 plazas. A pulso, eh», recuerda, cada vez más suelto: «Me acuerdo en aquellos tiempos de ir a pedir puerta por puerta. ¡Puerta por puerta! Y el que más te daba, te daba 400 pesetas». «Cuando cogimos la primera furgoneta adaptada a mí se me cayeron las lágrimas. A mí, que si me agarras una mano puedo ir un trozo andando», comenta.
Aspace A Coruña nació en 1977 en Cambre. En 1981 se mudaron al concello de Sada gracias a la movilización de un grupo de familias que compraron un terreno que ha ido creciendo hasta lo que es hoy. La motivación inicial fue la de crear una red de apoyo al no existir recursos en la sanidad pública ni en la privada para la parálisis cerebral. Acercaron a las familias especialistas que ayudasen en el diagnóstico, así como fisioterapeutas y logopedas. Actualmente prestan servicio a 123 personas.
Con Jorge hablamos también de cine. De lo mucho que se va a hablar de parálisis cerebral y sexualidad con motivo de la película La consagración de la primavera que tan buenas críticas ha recibido en el festival de cine de San Sebastián. Se avanza. Poco a poco, pero se avanza. Empezando por las familias. «Antes a la gente le daba vergüenza hablar en público de su hijo, sacarlo a la calle. ¿Por qué? Si somos personas... Había muchísima vergüenza a salir a la calle, te lo digo en serio». Recalca como clave el papel de la familia y tampoco es contundente sobre si un niño hoy lo tendría más fácil de lo que él lo tuvo. «Depende como lo mires», matiza. «Sí, están los grandes apoyos de hoy en día, los ordenadores adaptados, los ratones, son alicientes».
Pero interesa ese 'depende'. «Depende de las necesidades económicas de cada uno. De las familias también. El niño, tan pequeño, no podrá decidir. Y no es lo mismo que tú le compres algo en la tienda a que pueda decidir él, que vaya el niño a la tienda y pueda elegir su propio pantalón. Las familias deciden por ellos. Debemos empezar a pensar que las personas con discapacidad tienen voz y voto y debemos decidir nosotros. Las familias son un punto muy importante, pero muchas veces nos sobreprotegen y eso no es nada bueno. Te encierras y de ahí no sales. Y no se trata de eso. Hay que ir abriendo el abanico, hay que salir al mundo, darse a conocer, ver las cosas y si te encuentras con una barrera intentar saltarla. Y sé que no es fácil. Tú has sacado el tema de la sexualidad. A un familiar le hablas de sexualidad de una persona con discapacidad y te dice que de qué le estás hablando. Pues tenemos los mismos derechos. Los mismitos derechos. De hecho, el lema de la campaña de este año es 'Yo decido'. Que no decidan por mí. Es muy duro el no poder decidir por uno mismo, piensas ''¿qué hago yo en este mundo?''. Pienso mucho en la gente. La gente se encuentra contigo y no sabe qué decirle. Una persona 'de la calle' se topa con alguien que no puede hablar, pero siempre te puede decir algo. Con un gesto, con una mirada», dice.
Jorge no viene a completar la visita por el colegio y el servicio de atención temprana. Se despide cortésmente. Ha habido casos de proveedores de servicios que prefirieron no entrar en esta zona; preferían no ver la parálisis cerebral en niños. Tras una puerta, una sesión de logopedia; tras otra, se explica el otoño a través de los sentidos; en una tercera, dos niños descansan sobre unos colchones mullidos y parecen cómodos. Hay un hilo musical muy ligero. Tocamos otra puerta y la estancia está en semioscuridad, en la esquina hay una lámpara de burbujas y un pequeño usuario que tendrá unos cuatro o cinco años está fascinado con ella. La trabajadora la apaga, el niño la toca y la profesional, con un mando, la vuelve a encender. Cuando vuelve la luz, la explosión de júbilo es total. Así, una y otra vez. La luz se enciende, la discapacidad se apaga y la infancia brota tan a borbotones que es difícil contener la emoción.