María José Gómez: «Me mudé a una aldea porque tengo sensibilidad química múltiple»
ENFERMEDADES
También es paciente de fibromialgia y síndrome de fátiga crónica, lo que considera «lo más grave de todo» | No puede vivir cerca de antenas de teléfono o de internet, ni en comunidades en las que se utilicen productos químicos
24 ene 2023 . Actualizado a las 13:34 h.María José Gómez Alvite tiene 46 años, y después de vivir casi 30 en la ciudad, tuvo que volver al medio rural. No fue una cuestión de gustos, ni económica. Tampoco por razones de trabajo. Se debe al valor más preciado de todos: la salud. «Me mudé a una aldea porque tengo sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad». También fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica), «lo más grave de todo».
Para concertar una llamada hay que avisarla con tiempo. Tiene que desplazarse a la villa más cercana, pues en su zona de residencia «apenas hay cobertura». Y por desgracia, tiene lógica. No tolera convivir con grupos de gente que utilizan productos químicos a diario. Ni perfumes, ni champú, ni friegasuelos. Tampoco puede haber antenas en abundancia, ni mucho menos, exceso de redes Wi-Fi. Así que una comunidad de vecinos queda descartada. «Por una antena, o un teléfono, no pasa nada. El problema es que haya una saturación de ondas electromagnéticas», explica.
Nos ponemos en contacto mediante una llamada telefónica. Y al otro lado de la línea, parece cansada: «Si te fijas me cuesta un poco hablar. Voy muy lenta y me repito mucho. Se debe a las ondas que hay aquí», dice en referencia al lugar al que ha tenido que “bajar”. «Es difícil entenderlo para quién no lo vive en sus propias carnes». Y tanto, como ella dice, «lo mío no es una pierna rota, no se ve a simple vista».
Uno de los primeros síntomas fue la intolerancia a la luz y la inflamación del abdomen. María José pesaba unos 44 kilogramos y ahora, sube en la báscula con frecuencia. «Se produce un descontrol del metabolismo. Algunas compañeras (de la asociación a la que pertenece) adelgazan muchísimo, y otras todo lo contrario», precisa. Tampoco es capaz de controlar su temperatura corporal. «No soporto el calor, voy descalza por casa en invierno y en verano. Siempre tengo calor y por lo tanto, fiebre intermitente», reconoce. Otras tiritan del frío. Tampoco puede tolerar bien los ruidos (misofonía), aunque su caso es suave, «hay gente que va con tapones». ¿Dónde está la causa? «Con la encefalomielitis miálgica existe una afectación neurológica, que lleva consigo una inflamación del sistema nervioso central y sistema nervioso periférico, y de ahí esos descontroles», precisa.
Sus sábanas son de lino, algodón, lana o fibra natural. Lo mismo ocurre con el calzado. Su alimentación es totalmente bio, «sin condimentos sintéticos, estabilizantes o edulcorantes». El menaje de su casa, por ejemplo, es de cristal, madera, acero «o cualquier otro material noble». Además, el método casero de limpieza por excelencia es el jabón natural ecológico y el bicarbonato: «Mi hogar podría ser del siglo XIX, aunque aseguro que se mantiene igual de limpia», bromea.
- La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un conjunto de síntomas y signos de etiología desconocida. Se le atribuye un origen multifactorial y está asociada a la exposición previa a sustancias que se encuentran en el medio ambiente, a concentraciones toleradas por la mayoría de la población.
- Electrohipersensibilidad: Según la OMS, es una respuesta de intolerancia del organismo ante campos electromagnéticos a dosis que se encuentran por debajo de los límites de las actuales reglamentaciones. Sin embargo, no le otorga la entidad de enfermedad.
- Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica: representa una entidad clínica y heterogénea de fatiga persistente e inexplicada ante pequeños esfuerzos, ya sean físicos o mentales. Está reconocida como enfermedad por la OMS desde 1989.
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«Será una manía de la que no soy consciente»
Cuando comenzaron los síntomas, María José encontró mil y una razones para justificarlos. Que si un medicamento demasiado fuerte, que si era «una manía». Nada más lejos de la realidad. Lo suyo tenía una explicación médica, solo que el diagnóstico tardó en llegar. «Llevo enferma muchos años. Pero los signos no empezaron todos a la vez, sino poco a poco. Recuerdo que hacíamos comidas familiares, o con amigos, y si había muchas televisiones encendidas, yo empezaba bien el día pero a medida que pasaban las horas me quedaba atontada. Perdía la capacidad de levantarme», comienza contando. «Llegué a pensar que era algo psicológico-psiquiátrico», explica.
Su vocación es la filología, aunque se ha dedicado a muchas cosas en su vida. Precisamente, con 22 años, cuando cursaba el último curso de carrera en 1998, descubrió que tenía una garrapata alojada en su ombligo. «Posiblemente llevaba conmigo varias semanas». Como consecuencia tuvo un eritema migrans, «una mancha roja, violácea» síntoma de Lyme, la enfermedad que transmiten este tipo de bichos y que puede manifestarse hasta semanas después de la picadura. «Mi médico me mandó al dermatólogo, y este confundió su diagnóstico. No le culpo porque la enfermedad del Lyme y la neuroborreliosis no se empezaron a estudiar en España hasta el 2011». ¿La solución que le dieron? Un tratamiento antifúngico durante dos meses con un día de descanso entre quincenas. «El problema fue que no me recetaron antibióticos, que era lo que procedía ante la bacteria que llevaba consigo la garrapata», explica María José. Con esto, empezó todo.
Poco sabía, por aquel entonces, del diagnóstico que tardaría en llegar 14 años. «A partir de ese momento, tuve intolerancia a la luz solar. Siempre tengo que ir con unas gafas de sol oscuras que me tapan toda la cara. Al principio, me quemaba solo con darme y ahora lo tolero algo mejor», cuenta María José.
Síntomas que ella achacaba al tratamiento que acababa de recibir. «Yo pensaba: “Estuve cuatro meses con algo muy fuerte y será eso”. Pero a partir de este momento, si me echaba una crema hidratante, me salía una erupción terrible. Si me ponía champú, otra. Y claro, empecé a utilizar productos naturales, pero sin pensar que pudiera haber una enfermedad latente», detalla. Y así, pasaron 14 años empeorando cada día. Probó de todo para encontrar la solución: «Estuve cinco años sin gluten, sin verdura verde, sin lácteos, porque nadie sabía ponerle un nombre a lo que le pasaba».
«Estuve diez años de bajas sucesivas, y el hecho de reincorporarme me hacía estar más expuesta»
También le afectó a nivel laboral. María José era profesora y en su centro de trabajo había, como cabe esperar, productos químicos o antenas necesarias en el día a día. «Siempre se daba la circunstancia de que cuando entraba en determinadas salas, como el aula de profesores, me ponía peor de lo que estaba. Así que mis compañeras, a las que les debo que me hayan comprendido cuando no se sabía lo que tenía, me iban ayudando. Primero probaron a sacar las plantas, después los libros. Y nada funcionaba, porque cada vez que entraba se me hinchaba la cara, dejaba de hablar y hasta casi me desmayaba», precisa. Propio del hastío y de la desesperación, llegó un momento en el cual desistió: «Ellas no me trataban como si lo mío fuese una enfermedad psiquiátrica, solo que un día, después de probar de todo, concluí que yo había cogido una manía de la que no era consciente. Y dejé de entrar en la sala de profesores», recuerda.
Y así, fue acumulando bajas y altas, que no hicieron más que empeorar su pronóstico: «Estuve diez años de bajas sucesivas, y el hecho de reincorporarme me hacía estar más expuesta y llevó a que mi enfermedad inicial, que era una sensibilidad química múltiple, fuera empeorando», explica. No solo condujo a un peor estado de esta afectación, sino a otras: «En este tema de las enfermedades autoinmunes, el hecho de padecer una de ellas, multiplica por seis la posibilidad de tener alguna otra», destaca. Primero padeció sensibilidad química, siguió con electrohipersensibilidad, luego fibromialgia y a día de hoy también tiene encefalomielitis miálgica, la cual considera «la más incapacitante e invalidante de todas».
Un diagnóstico de 14 años
El primer diagnóstico lo obtuvo en el Hospital Universitario de Lugo (HULA), de la mano del neurólogo Portés Laíño. Después, acudió a la unidad especializada del doctor Joaquim Fernández Solar en Barcelona, una eminencia en el estudio de este tipo de enfermedades: «Le expliqué mis síntomas y le dije: "A mayores de todo esto, tengo manías y no puedo entrar a ciertos sitios”. Entonces él me pidió que dibujara mi centro de trabajo, y que señalara los lugares en los que había antenas, tomas de WIFI, teléfonos, ordenadores y similares. Mi sorpresa fue que me dijo que los sitios en los que yo me ponía fatal estaban cerca de las aulas de informática, de las tomas de internet o de la caldera de calefacción. Me habló de las ondas electromagnéticas y me dijo que lo mío no eran manías».
Una explicación difícil de conseguir, aunque ella reconoce haber contado con «magníficos» profesionales. «Soy una privilegiada porque tengo un médico de referencia, un internista de referencia, un neurólogo de referencia, y eso no es lo habitual. Lo más común es que la gente no tenga un diagnóstico claro», lamenta. Este es, en parte, uno de los cometidos como presidenta de la asociación gallega de SQM-EHS (Sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad).
La encefalomielitis miálgica se asemeja a una condena. «Nuestras células, en la respiración celular, no fabrican casi ATP, que es la unidad de energía celular. Una persona normal, aunque sea un anciano, produce en cada respiración células 36 ATP, nosotras, a partir del grado II, entre tres y cuatro», explica. Así es que siempre está cansada, y no logra recuperarse después de un esfuerzo. «Queremos visibilizar nuestra enfermedad porque somos invisibles».
Ella padece los grados máximos en cada una de las patologías. El más grave es el IV, «aunque este solo se reserve al estado de crisis». No es permanente, «pero puede alargarse meses», reconoce. No vive sola, de hecho, cuenta con un personal de ayuda en su día a día. «Ya no puedo hacer las tareas domésticas, y lo que intento es no perder mi cabeza y mi memoria. Algo en lo que me afectan mucho los químicos es en la desubicación. Me pierdo muy fácil. Si quedase con tres o cuatro personas perfumadas, después no sabría volver a casa. Me pongo muy mal». Lo físico, para ella, «se acabó».
Por eso trata de preservar su bien más preciado: «Conservo una gran voluntad de ánimo y hago lo indefinible por no seguir empeorando porque todo esto tiene un daño cognitivo. Yo escribía y hacía labores de investigación. Pero durante estos años, llegó un momento en el que no era capaz de leer un párrafo, no lo retenía ni sabía lo qué decía. Así que estuve años con un diccionario. Me apuntaba una palabra, iba al diccionario para buscarla y ya no me acordaba, volvía a mirar, y así practicada durante horas cada día para recuperar la capacidad de leer y escribir». En la actualidad sigue escribiendo. Necesita ayuda, muchas revisiones, «pero me niego a empeorar a la velocidad que me marca esta enfermedad», explica María José. Una historia privilegiada de muchas sin contar.
